“아픈 아이들 생명 달린 문제… ‘로렌조 오일’, 의약품으로 인정해야”
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희귀질환| | 최지우 기자 2026/04/17 19:00
“망막색소변성증, 유전병 아냐… 편견 사라지길”
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희귀질환| | 최지우 기자 2026/03/11 09:46
“폐동맥고혈압은 잔혹한 병… 열악한 치료 환경 개선되길”
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희귀질환| | 최지우 기자 2025/12/22 08:02
“배변 문제로 입학 거부까지… 이분척추증 환자 ‘오줌권’ 보장해달라”
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희귀질환| | 최지우 기자 2025/10/27 09:00
“혐오·소외와 싸우는 수포성표피박리증 환자들… 제도·인식 개선 절실”
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희귀질환| | 최지우 기자 2025/09/30 11:47
“성인 되는 순간 건보 적용 안 돼… XLH 약 급여 문턱 낮춰야”
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희귀질환| | 최지우 기자 2025/08/14 07:30
“단 한 명의 환자도 외롭지 않도록… 모두가 모이면 힘이 됩니다”
“단 한 명의 환자도 외롭지 않도록… 모두가 모이면 힘이 됩니다”
희귀질환| | 최지우 기자 2025/07/16 08:30
“전염될까봐 닿기도 꺼려해” 건선 환자 괴롭히는 오해와 편견
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피부질환| | 최지우 기자 2025/05/27 08:00