한국희귀·난치성질환연합회, 특발성 폐섬유증 환자 생존권 보장 위한 국회 토론회 개최
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희귀질환| | 유예진 기자 2026/02/06 17:15
“펠란-맥더미드증후군, 평생 돌봄 필요한 병… 치료·돌봄 지원 절실”
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희귀질환| | 최지우 기자 2026/02/03 09:00
'나 홀로 집에' 엄마 캐서린 오하라 별세… 심장이 오른쪽에 있었다던데?
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희귀질환| | 최수연 기자 2026/02/02 11:21
“발작성 야간 혈색소뇨증 치료, 약제 전환은 신중하게”
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희귀질환| | 정준엽 기자 2026/02/02 08:00
원인 파악 어렵던 희귀 유전질환, ‘전장 유전체 분석’으로 돌파구 찾았다
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희귀질환| | 오상훈 기자 2026/01/30 11:11
극희귀질환 비정형 용혈성 요독증후군 환우회 발족식 성료
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희귀질환| | 유예진 기자 2026/01/28 14:38
희귀·난치질환 환우들의 ‘희망의 소리’ 울렸다
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희귀질환| | 유예진 기자 2026/01/23 11:30
“반복되는 염증·고름… 극심한 고통에 삶 포기하고 싶던 순간도”
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희귀질환| | 정준엽 기자 2026/01/15 10:07
'무뇌증' 진단받았는데… 장기 기증 위해 출산한 美 부부 사연
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희귀질환| | 정준엽 기자 2025/12/22 19:07
“폐동맥고혈압은 잔혹한 병… 열악한 치료 환경 개선되길”
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희귀질환| | 최지우 기자 2025/12/22 08:02
“먹기 위해 쓰레기통 뒤지기도… 식욕 조절 안 되는 아이, 병을 의심해야 할 때는”
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희귀질환| | 정준엽 기자 2025/12/08 08:30
신생아 선별검사 범위 넓어졌지만… “컨트롤타워 없어 한계 크다”
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희귀질환| | 오상훈 기자 2025/12/01 18:21
온몸에 종양 생기는데… ‘月 2200만원’ 약가 앞에 멈춘 환자의 시간
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희귀질환| | 정준엽 기자 2025/12/01 14:00
만성 콩팥병 씨앗 ‘이 질환’, 가족력 있다면 정기검진 필수
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희귀질환| | 오상훈 기자 2025/11/28 22:01
막 태어난 아기 엉덩이에… 대체 무슨 일?
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희귀질환| | 이아라 기자 2025/11/25 14:31