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미국 가수 빌리 아일리시(24)가 투렛 증후군을 겪으며 느꼈던 고충을 털어놨다./사진=피플
미국 가수 빌리 아일리시(24)가 투렛 증후군을 겪으며 느꼈던 고충을 고백했다.

지난 5일 (현지시각) 배우 에이미 포엘러의 팟캐스트 ‘Good Hang’에 출연한 빌리 아일리시는 투렛 증후군으로 인한 일상 속 어려움을 공개했다. 그는 “카메라 앞에서는 틱 증상을 억누르기 위해 온 힘을 다한다”며 “방을 나가자마자 참았던 틱을 한꺼번에 쏟아낸다”고 말했다.

빌리 아일리시는 자신의 증상이 눈에 잘 띄지 않아 투렛 증후군 자체를 의심받는 경우도 있다고 털어놨다. 그는 “많은 사람이 틱 증상이 나타나면 ‘괜찮냐’고 묻지만, 내게는 아주 정상적인 일”이라며 “무릎, 팔꿈치, 손 등에서는 계속 틱이 나타나지만 사람들이 잘 알아차리지 못한다”고 말했다. 이어 “머리부터 갈비뼈까지 보이는 모든 틱을 억누르려 애쓰며 하루를 보낸다”며 “어떤 사람들은 아예 틱을 억제할 수조차 없는데 이를 이해하지 못하는 시선이 가장 답답하다”고 했다.

투렛증후군(Tourette’s Disorder)은 자신의 의지와 관계없이 움직임이나 소리를 반복적으로 나타내는 신경발달장애다. 운동 틱과 음성 틱이 1년 이상 지속될 경우 진단된다. 운동 틱은 눈 깜박임, 얼굴 찡그림, 어깨 들썩임처럼 신체 움직임으로 나타나고, 음성 틱은 킁킁거리기, 헛기침, 특정 단어 반복 등 소리 형태로 나타난다. 증상은 악화와 호전을 반복하는 특징이 있다.


틱 증상은 학령기 아동에게 비교적 흔하다. 실제로 전체 아동의 10~20%는 일시적인 틱 증상을 경험하는 것으로 알려져 있으며, 1년 이상 지속되는 만성 틱장애는 약 1% 수준으로 보고된다. 투렛증후군은 보통 7세 전후 시작되며 남성이 여성보다 약 3배 더 많이 나타난다.

건강보험심사평가원 자료에 따르면 2022년 투렛증후군 환자는 1만3143명이었으며, 이 중 19세 이하 소아·청소년 비율은 82.5%였다.

정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았지만 유전적 요인과 뇌 기능 이상, 환경적 요인 등이 복합적으로 작용하는 것으로 추정된다. 불안·흥분·피로·스트레스 등 감정 변화에 따라 증상이 심해질 수 있으며, 대개 7~15세 사이 가장 두드러진다. 다만 사춘기 이후에는 60~80%에서 증상이 줄어들거나 사라지는 것으로 알려져 있다.

투렛 증후군은 뇌 기능 이상과 관련된 질환이기 때문에 아이를 나무라거나 억지로 틱을 멈추게 하는 행동은 오히려 증상을 악화시킬 수 있다. 치료는 증상 정도에 따라 약물치료와 인지행동치료 등을 시행한다. 증상이 매우 심해 일상생활이 어려운 일부 치료 저항성 환자에서는 뇌심부자극술 같은 수술적 치료를 시행하기도 한다.


최수연 기자