A군(6)은 친구들이 문장으로 말할 때 ‘맘마’ 등 몇 가지 단어만 내뱉었다. 또래 아이들이 대소변을 가릴 때도 기저귀를 찼다. 동네 재활의학과의원에서 발달 수준을 확인했더니 ‘R62(기대되는 발달 수준의 결여)’를 진단받았다. 이후 A군은 집 근처 발달센터에서 언어치료와 행동치료를 총 주 10회 받기 시작했다. 치료비는 달에 약 160만 원, 80% 정도는 실손 보험으로 충당했다.

유치원 교사가 “자폐 성향이 보이는 것 같으니 소아정신건강의학과에 가 보라” 권했지만, A군 보호자는 이 말을 따르지 않았다. 정신건강의학과에서 ‘F84(자폐스펙트럼장애)’를 진단받으면 실손 보험금이 나오지 않아서다. A군은 2년간 ‘R코드’에 머물며 치료를 이어갔지만, 초등학교에 입학할 즈음이 됐는데도 문장 하나 말하기가 어려웠다. A군을 맡은 언어치료사는 “아이가 산만하고 공격적인 행동을 보여, 치료를 잘 따라오지 못한다”고 말했다.

위의 사례는 기자가 ‘조금 느린 세계’ 연재에 참여하며 접한 사례들을 바탕으로 재구성한 가상 사례다. 전문가들은 “환자 프라이버시라서 실제 사례를 있는 그대로 소개할 수는 없지만, 이런 사례가 아주 흔하다”고 증언한다. 동국대병원 정신건강의학과 사공정규 교수(소아청소년 정신건강의학 전문)는 “현행 실손 보험은 F코드(발달장애 관련 확진 코드)에 보험금을 지급하지 않아, 발달장애 아이들이 수년간 R코드(발달 지연 관련 임시 분류 코드)에 머문다”며 “그러면 이 아이들은 발달을 끌어올리는 데 필요한 모든 수단을, 최대한으로 활용할 수 없게 된다”고 말했다.

◇정신과에서 ‘원인’ 확인해야 맞춤 치료 가능
발달장애 치료 방향은 ‘발달이 늦는 원인을 아는지’가 결정한다. 대표적인 것이 자폐스펙트럼장애다. 아이가 ‘말이 늦다’고만 알고 있을 때와, ‘자폐스펙트럼장애 때문에 말이 늦다’고 알 때의 치료 목표는 다르다. 자폐 진단 면담(ADI-R)·자폐 진단 관찰 검사(ADOS-2) 자격을 보유한 한양대병원 행동발달증진센터 원소진 행동치료사는 “단순히 말이 늦다면 말하는 능력을 향상시키는 데 초점을 두지만, 자폐스펙트럼장애로 말이 늦은 아이는 사회성과 의사소통 능력을 기르거나 공격적 행동 등 문제 행동을 줄이는 것을 목표로 수업한다”고 말했다.

원인에 최적화된 치료를 하지 않으면 아이 발달 향상도 기대에 미치지 못한다. 예컨대, 단순 언어 지연 아동은 타인의 말을 듣고 이해할 수 있으나 표현만 미숙하다. 언어 표현법이나 올바른 발음을 가르쳐주면 된다. 그러나 자폐스펙트럼장애로 말이 늦는 아동에게 이런 언어치료는 큰 효과가 없다. 타인의 말을 듣고 이해하는 것부터 배워야 해서다. 말을 하지 않는 아동이라면 몸짓, 표정으로 의사소통하는 학습도 필요하다. 원소진 행동치료사는 “발달이 늦는 이유를 치료사가 정확히 알지 못하는 상태라면 아이 맞춤형 치료가 아닌 일반적 치료를 하거나, 보호자가 주로 호소하는 문제에 중점을 둬 치료할 가능성이 있다”고 말했다.

이 경우 발달이 늦는 원인을 확진하면 어쩔 수 없이 진단명이 F코드로 나온다. 재활의학과나 소아청소년과 등 타과에서도 원인을 F 코드로 진단할 수는 있지만, 정신건강의학과 전문의가 아니라면 진단이 정확하지 않을 소지가 있다. 한양대병원 행동발달증진센터 김인향 교수(소아청소년 정신건강의학과 전문)는 “아이 발달 수준을 측정하는 검사 결과만 보고 발달이 늦는 원인을 확진할 수는 없고, 임상의가 ‘DSM5(정신질환의 진단 및 통계 편람 제5판)’에 입각해 판단해야 한다”며 “DSM5를 이용해 발달 지연 원인이 된 정신 질환을 감별 진단하는 수련은 정신건강의학과 전문의만 받는다”고 말했다.

◇약물치료 필요한 경우도 많은데… F코드 없이는 불가
자녀가 서류상으로 R코드에 머무르게 했을 뿐, 실은 자녀가 자폐스펙트럼장애 등 F코드에 해당한다는 사실을 아는 보호자도 있다. 보호자가 치료사에게 이 사실을 전달하면 R코드만으로도 F코드 진단을 받았을 때처럼 치료가 가능할 것이라는 생각은 오산이다. F코드를 통해서만 가능한 치료 선택지가 있다. 바로 정신건강의학과 약물치료다.


발달장애 아이들은 성장하며 ▲공격적 행동 ▲자해·타해 행동 ▲충동적 행동 ▲주의력 부족 ▲수면 장애 ▲불안·우울 등 증상을 보이기도 한다. 특히 자폐 스페트럼 장애 아이들은 외부와 의사소통이 잘 안 돼 짜증이 나면 ▲괴성을 지르는 등 분노를 격렬히 표출하는 감정 격분 행동(자폐 텐트럼) ▲자해·타해 행동 등을 보일 수 있다. 이 경우 센터 치료만으로 아이 발달 수준을 향상하는 데 한계가 있다. 아이가 치료사의 수업을 제대로 따라가기조차 어려운 상태기 때문이다.

이런 아이들은 센터 치료 효과를 높이기 위해서라도 약물치료가 필요하다. 사공정규 교수는 “공격적 행동을 보이거나 감정 조절이 잘 안 되는 발달장애 아이들은 언어치료나 행동치료를 받기에 앞서 정신건강의학과 약물치료로 행동·감정부터 조절해야 한다”며 “그래야 아이도, 보호자도 일상이 한결 편안해지고, 센터 치료 효과도 향상된다”고 말했다. 원소진 행동치료사는 “주의력 부족이나 불안·우울 등 증상을 보이는 아이들 중, 약물치료를 받고서 수업에 더 잘 집중하는 사례가 있다”고 말했다. 김인향 교수는 “약물치료로 사회성을 기를 수는 없지만, 아이가 약을 먹은 후 차분해져 보호자가 아이와 대화하기 쉬워졌다고 말하기도 한다”고 말했다.

약물 치료가 필요할 가능성은 발달장애 아이가 성장하며 더욱 커진다. 사공정규 교수는 “소아 자폐스펙트럼장애 환자의 20~30%에서 정신과적 약물치료가 필요할 것으로 추정된다”며 “청소년·성인으로 자라나며 주의력 저하, 불안, 우울 등 이차적 정신 증상 또는 질환이 나타나면 이 비율은 40~60%까지 올라갈 수 있다”고 말했다. 원소진 행동치료사는 “저연령인 경우에는 약을 잘 복용하지 않고, 보통은 초등학교 입학 전후로 약물치료를 시작한다”며 “그간 보아온 바로 초등학교 이상의 발달장애 아이 10명 중 7~8명은 약물 복용을 병행하며 치료한다”고 말했다.

실손 보험 걱정에 F코드를 무작정 기피하면 약물치료가 필요해도 받을 수 없다. 김인향 교수는 “정신건강의학과 약물을 처방하면 F코드 진단이 들어간다”며 “약물치료가 필요한 발달장애 아동인데도, F코드를 회피하려 약물치료를 미루는 경우를 종종 본다”고 말했다.

◇아이 발달뿐 아니라 ‘일상’ 위해서도 확진 필요
전문가들은 F코드를 받더라도 원인을 확진하는 것이 이득이라고 본다. 주변인들이 아이의 상태를 정확히 파악하고, 이를 고려해 아이를 돌보기 위해서라도 원인 확진이 중요하다. 원소진 행동치료사는 “아이가 자폐스펙트럼장애로 발달이 늦는데, 정신건강의학과 확진을 받지 않아 ‘단순히 발달이 조금 느리다’고만 어린이집·유치원에 알리는 경우가 있다”며 “선생님들이 아이에 대한 정보가 부족해 행동을 예측하기가 어려우니 돌봄에 어려움을 겪곤 한다”고 말했다.

사공정규 교수는 “정신건강의학과 전문의 모니터링을 통해 아이가 약물치료를 받으면 학교 등 일상생활 공간에서도 이전보다 잘 지낼 수 있고, 행동치료 등 치료 효과도 극대화된다”며 “아이가 훨씬 좋아질 수 있는데도, 진단 코드 때문에 ‘약물치료’라는 수단을 포기해버리면 안 된다”고 말했다.

☞F코드와 R코드
R코드는 질병에 상관 없이 그 질병에 해당하는 증상이 있지만, 원인은 모를 때 부여하는 ‘임시 분류 코드’. 발달이 늦는 원인이 미확인된 발달 지연 아이들은 보통 R코드를 받음. F코드는 정신과 질환이 진단될 때 부여하는 ‘확진 코드’. 발달이 늦고, 이것이 자폐스펙트럼장애나 주의력결핍과잉행동장애(ADHD) 등 정신과적 원인 때문이라고 진단된 발달장애 아이들이 보통 F코드를 받음. 실손 보험금 지급은 R코드에만 적용됨.