“밥 먹기, 씻기, 물건 사기… 어릴 땐 아이의 손과 발이 되어줬지만, 뭐라도 혼자 할 수 있게 가르쳐야겠더라고요. 다른 아이들은 배울 필요도 없이 척척 하는 것을 오랜 기간 수없이 반복해야 합니다.”

자폐 스펙트럼 장애 아동을 키우고 있는 40대 여성 이모씨의 말이다. 자녀를 양육한다는 건 아이가 사회에서 온전한 인간으로 살아가는 방법을 알려주는 과정이다. 가르쳐야 하는 것은 생각보다 아주 많다. 의사 표현부터 배변 처리, 신발 끈 묶기, 대중교통 타기 등 매우 기본적이지만 꼭 필요한 것들이다. 발달장애 아동의 경우, 그 과정이 배로 힘이 든다. 꾸준한 치료·재활과 더불어 생활 전반적인 면을 가르치는 데도 시간과 노력을 기울여야 한다. 인하대병원 정신건강의학과 이정섭 교수는 “치료실은 일주일에 많아야 3~4번, 한 시간씩이지만 가장 많은 시간을 보내는 건 가정이다”며 “부모와 함께하는 치료가 굉장히 중요하다”고 말했다. 조금 느린 우리 아이, 가정에선 어떻게 가르치는 게 좋을까.

◇잘한 행동 크게 칭찬하고, 일관적 태도 유지해야

기본적으로 ‘작은 것에도 칭찬해주고, 어려운 것은 가르쳐준다’고 생각하자. 발달장애 아동은 칭찬받는 일이 드물다. 무언가를 배우는 데 시간이 오래 걸리고, 때로는 배울 의지도 없어 보이고, 문제 행동을 일으키는 경우가 많아서다. 인하대병원 행동발달증진센터 목소라 행동치료사(BCBA)는 “사실 이 아이들도 잘하는 행동이 아주 많은데, 그게 당연하기 때문에 대부분 칭찬해 주지 않는다”고 말했다. 가령 스스로 신발 신고 벗기, 엘리베이터에서 조용히 잘 내려오기, 부모가 저녁 준비를 할 때 혼자 거실에서 노는 것 등이다. 이들도 처음엔 어려웠지만, 분명 학습이 잘 된 행동들이다. 목 행동치료사는 “발달장애 아이들은 지적을 들어도 잘못된 행동임을 인지하는 게 어렵다”며 “좋은 행동을 만들고 유지시키는 방법은 잘한 행동에 큰 칭찬을 해주는 것이다”고 말했다. 그럼 아이는 다음에도 좋은 행동을 하려고 노력하게 된다.

부모가 일관적인 태도를 유지하는 것도 중요하다. 가천대길병원 소아정신건강의학과 배승민 교수는 “어느 날은 식사 전 사탕을 먹게 했다가, 갑자기 못 먹게 하면 아이는 혼란스러울 수 있다”며 “생활 규칙이나 기준을 일관성 있게 꾸준히 말해주면 좋다”고 말했다. 엄마, 아빠, 할머니가 각각 다른 규칙을 제시할 때도 마찬가지다. 배 교수는 “아이가 규칙적으로 예상 가능하도록 어른들 사이에도 합의가 잘 되어 있어야 한다”고 말했다. 또한, 장애아동은 언어적 집중력이 부족해 길게 말하면 이해가 어려울 수 있다. 짧고 단순하게 반복해서 알려주는 것을 권한다.

◇생활 스킬 가르치기 TIP

▶식습관 지도=발달장애 아동은 편식이 잦고, 소화 능력이 떨어지는 경우가 많다. 목소라 행동치료사는 “가장 중요한 건 ▲규칙적인 시간마다 음식을 제공하고 ▲정해진 시간 외에는 식사나 간식을 제한하는 것”이라고 말했다. 특정한 음식을 무조건 먹어보라고 주기보다는 본인이 선호하는 음식과 비슷한 것부터 시도하는 게 좋다. 목 행동치료사는 “아이가 살짝 혀만 날름해 제공된 음식을 맛보기만 해도 처음엔 큰 칭찬과 함께 강화물(보상)을 주고, 점진적으로 단계를 올리는 게 좋다”며 “나중에는 아주 잘게 쪼개진 양을 먹고, 점차 크기를 늘리면 된다”고 말했다. 이때 계속해서 먹을 것을 강요하고 억지로 먹이려 하면 싸움이 일어날 수 있다. 조금이라도 성공했을 때 큰 칭찬을 해준다면 즐거운 식사 시간을 만들 수 있다.

▶목욕 지도=아이가 욕조에 들어가기 싫어한다면 좋아하는 장난감을 이용해 유도하거나, 싫어하는 원인을 찾아 환경을 정비한다. 물 온도나 조명 등을 세심히 점검하고, 샤워기로 손발을 적시는 것부터 조금씩 따뜻한 물을 온몸에 적실 수 있게 연습한다. 몸을 닦는 스펀지를 다루는 게 서툴다면 유아용 작은 스펀지를 사용하고, 수건 두 장을 이어서 고리 모양으로 만들어 등을 닦기 쉽게 하는 방법도 있다. 사진이나 그림으로 순서를 보여주면 더 꼼꼼히 닦을 수 있다. 특히 남아는 사춘기가 돼서도 성기를 잘 씻지 못하는 아이가 많다. 아빠의 도움을 받아 깨끗이 잘 씻을 수 있도록 지도한다.


▶배변 훈련=화장실 환경을 잘 정비해 공포심을 없애는 게 우선이다. 변기에 앉았을 때 차갑다고 느끼지 않게 커버를 씌우거나 온열 기능을 사용하면 좋다. 발 받침대를 놓거나, 좋아하는 캐릭터의 포스터나 스티커를 문에 붙여 안정감을 주는 것도 방법이다. 이후 아이가 평소 어느 정도의 간격으로 소변을 보는지 패턴을 파악한다. 그 시간에 맞춰 아이에게 말을 걸어 화장실로 유도하면 된다. “쉬~”하고 말하며 잠시 변기에 앉아 있게 하고, 소변이 나오지 않더라도 앉은 것 자체를 칭찬해준다. 앉는 것에 익숙해져 긴장하지 않으면 어느새 소변을 볼 수 있게 된다. 성공하면 크게 칭찬해준다. 휴지로 닦고, 변기 물을 내리고, 손을 씻고 화장실 밖으로 나가는 일련의 흐름을 만들어 하나의 과정처럼 실행하면 좋다.

▶언어 교육=우선 ‘의사소통 의도’에 초점을 맞춰야 한다. 언어라고 해서 무조건 구어를 위한 말소리 내는 방법만 계속 가르치지 않아도 된다. 목소라 행동치료사는 “비언어적이라고 해도 다른 사람을 툭툭 쳐서 도움을 요청한다거나, 요구하기 위해 손가락으로 무언가를 가리킨다거나, 달라는 의미로 손을 내밀고 상대방을 쳐다보는 행동 등 의사소통 의도가 있어야 구어를 사용하게 된다”고 말했다. 나중에는 소리를 낼 수 있더라도, 의사소통 의도가 없으면 소통을 위해 구어를 사용하지 않게 된다.

▶청소 지도=장난감 정리를 습관화시킬 땐 ‘밥 먹기 전에 정리하기’와 같이 규칙을 정해 반드시 지키도록 한다. 카펫이나 매트 위에서만 놀게끔 놀이 장소를 제한하는 것도 좋다. 정리하는 방법은 단계를 나눠 아이에게 맞춰 조금씩 높여가도록 한다. 커다란 상자에 모든 장난감을 다 넣는 것부터 시작해, 정리하는 물건의 사진이나 그림카드를 몇 개의 상자의 붙인 후 나눠서 정리하는 단계까지 가는 식이다. 아이가 정리하면 바로 칭찬해준다. 정리하는 도중이라도 부지런히 칭찬하는 게 중요하다. 청소기를 쓸 땐 시작 버튼을 알아보기 쉽도록 스티커를 붙이고, 처음엔 어른이 뒤에서 손을 잡고 도와주며 함께 연습한다.

◇부모 스스로 마음 건강 챙기는 게 우선

어떤 아이든 키우다 보면 마음만큼 따라오지 못해 절망적일 때가 있고, 희망적일 때도 있을 것이다. 무엇보다 가장 우선돼야 하는 건 부모 자신의 건강이다. 목소라 행동치료사는 “부모가 너무 불안하고 초조하다면 아이의 작은 행동에도 마음의 큰 파도가 생기기 쉽다”며 “스스로 마음 건강을 먼저 챙기고, 여유를 가지고 아이를 바라본다면 많은 장점이 보일 것이다”고 말했다. 아이를 키우는 어른들끼리도 함께 대화를 많이 나는 게 좋다. 배승민 교수는 “이론적으로 잘 알더라도 스트레스를 받으면 언성이 높아지고 기준이 흐트러지기 쉽다”며 “자폐아들은 미묘한 감정적 변화에 훨씬 더 민감하므로 부모가 스트레스를 적절히 관리하고, 자신을 더 잘 챙기길 바란다”고 말했다.

한편, 정부 차원에서 ‘발달장애아 부모 교육 프로그램’의 추진도 필요한 것으로 보인다. 대표적으로 유럽에서 많이 활용하는 ‘PACT(팩트, Pediatric Autism Communication Therapy) 프로그램’이 있다. 이는 자폐 아동의 비대면 의사소통 치료법으로, 부모가 아이와 지내면서 겪는 여러 문제를 비디오로 촬영하고 전문가가 이를 관찰하며 가정에서의 올바른 치료 방법을 코칭 해주는 것을 말한다. 자폐아 치료를 의료진 또는 치료자 중심에서 부모 중심으로 전환하는 새로운 패러다임으로 평가받고 있다. 이정섭 교수는 “우리나라는 현재 수요에 비해 치료자들이 매우 부족한 상황이다”며 “부모를 위한 행동 치료 프로그램은 치료자 부족 문제를 해결하며 치료 비용 부담을 줄이는 등 많은 장점과 효과가 있을 것”이라고 말했다.

참고서적=집에서 하는 ABA 치료 프로그램