“발달재활은 빠른 개입이 중요하다는데, 어디로 가야 할지 몰라 매우 막막했습니다.”

기자가 취재원에게 공통으로 들은 이야기다. 발달 지연·장애 아동에게 발달재활 프로그램은 중요하다. 발달이 가장 활발한 시기인 아동기일 때, 자신에게 맞는 프로그램을 들으면 발달 속도가 크게 향상하기 때문이다. 아이의 장래가 달려있는데, 우리나라 발달재활 센터는 이미 사교육화돼, 마케팅 홍수 속에서 보호자는 올바른 정보를 찾기 위해 허덕여야 한다. 성심을 다해 비싼 돈을 들여도 아동이 적절한 수업을 받지 못하기도 한다. 전문성있고 맞춤형 교육을 제공하는 센터에서 잘 맞는 선생을 만날 '운'까지 필요하다. 어떤 기준으로 센터를 골라야 할까?

◇'운'에 따라 재활의 질 달라지기도
3년 전 발달재활 프로그램에 참여하기 시작한 발달 지연 아동 A(7)양은 운이 좋았다. 비교적 빠르게 잘 맞는 선생님 여럿을 만났다. 언어·감각통합·사회성·인지·발레 치료 등을 최소 1주일에 18번씩 받았다. 이제 A양은 상대방과 대화할 수 있다. 뛸 때마다 힘이 없어 안으로 감기던 팔도 개선됐다. A양 어머니 B씨는 "운이 정말 좋았다"며 "우연히 온라인 게시글에서 동네에 우리 아이와 비슷한 또래 발달 지연 아동 보호자 모임을 발견했다"고 했다. B씨는 A양에게 친구를 만들어 주기 위해 모임에 갔다가, 마음이 통하는 좋은 보호자들을 만나 다양한 정보를 얻을 수 있었다.

반면, 30개월에 자폐스펙트럼장애를 진단받은 C(15)군은 오랜 시행착오를 겪었다. 처음 찾은 발달재활 센터에서 '터치'라는 영적 치료를 받았다. 기도하면서 아이들을 때리는 것으로, 센터에서는 “혈액 순환이 좋아지고 감각에 도움이 된다”고 설명했다. C군 어머니 D씨는 "지푸라기라도 잡는 심정으로 10개월 정도 다녔는데, 알고 보니 자격 없는 목사가 영적으로 치료한다며 차린 사이비 센터였다"고 했다. 그곳에서 C군은 무자격자에게 세 시간에 약 100만 원을 들여 감각통합 수업 등을 들었다. D씨는 "홈페이지에 해당 센터를 다니고 완치됐다는 사례가 많이 올라와 있었는데, 믿고 싶은 마음이 컸다"며 "어느 순간 ‘내가 무지해서 아이를 괴롭히고 있다’는 생각이 들었고, 그제야 그곳을 그만두고 발달재활에 대해 공부하기 시작했다"고 했다. 결국 D씨는 스스로 언어치료학과 대학원을 졸업한 뒤 국가공인 자격증인 언어재활사 자격증, 미국 응용행동분석협회 발급 BCBA 자격증 등을 취득해 아들을 돌보고 있다.

많은 발달장애·지연 가정이 정보 부족으로 시행착오를 겪는다. 2019년 육아정책연구소 조사에서 가장 필요한 발달장애 지원으로 '진단 후 즉시 (발달재활에) 개입할 수 있는 지원과 연계 시스템'(40.1%)이 꼽혔다. 그 이유로는 '개별 맞춤 정보 부족'(31.0%)을 고른 응답자가 가장 많았다. 보호자가 궁금한 정보를 얻을 수 있는 주수단은 인터넷인데, 취재원 모두 입을 모아 “유튜브·블로그·카페 등의 정보는 믿기 어렵다”고 했다. D씨는 "공부할수록 다른 발달 장애 아동 보호자에게 당부하고 싶은 것은 ‘SNS 정보를 믿지 말라는 것’이다"며 "처음 갔던 시설에서는 여전히 유튜브에 영상을 올리고 있고, 근거 없는 치료를 하는 센터나 병원에서 올린 영상도 많이 봤다"고 했다.

◇발달재활 서비스 '사교육화'로 정보 혼전 상태
국내 발달재활 서비스 시장은 '사설 기관' 중심으로 운영되고 있다. 여러 기관이 마케팅을 펼치다 보니, 온라인에 정확하지 않은 정보도 떠돌기도 한다. 국가에서 발달장애인 재활을 돕기 위해 건립·지정한 기관으로는 거점병원·행동발달증진센터, 공공어린이재활병원, 공공어린이재활센터 등이 있는데 그 수가 매우 적다. 전국 거점병원·행동발달증진센터는 현재 총 12곳이고, 공공어린이재활병원과 센터는 각각 4곳, 9곳이다. 관련 민간 기관이 8000여 개에 달하는 걸 고려하면, 극소수다. B씨는 "국가 공인 센터는 대기가 길고, 보통 갑자기 취소가 생겼을 때 부른다"며 "일상이 있는데 매번 치료를 병원 측에 맞춰 다니는 건 사실상 어렵다"고 했다.


정부는 부족한 국가 기관을 대신해 '사설 기관'을 적극적으로 활용한다. '바우처'를 이용해서다. 국가가 장애 아동에게 지원하는 발달재활서비스는 '장애아동가족지원사업'에서 총괄하는데, 기준중위소득 180% 이하 만 18세 미만 발달 장애 아동에게 최대 월 25만 원가량의 발달재활서비스를 받을 수 있는 바우처를 제공한다. 바우처를 쓸 수 있는 기관은 정해져 있다. 시군구에서 사설 기관의 신청을 받아, 자격을 확인한 후 지정한다. 현재 약 2800곳이 있다. 대다수 발달장애 아동이 발달재활 서비스를 사설 기관에서 받다 보니, 사교육 시장이 커졌다. 바우처 제공 기관 여부를 떠나 다양한 사설 기관에서 공격적인 마케팅을 하기 시작했고, 실비보험을 통한 시장 경쟁이 거세졌다.

◇운영 프로그램과 재활사 이력 등 확인을
그렇다면 어떤 기준으로 센터를 골라야 할까? 바우처 지원을 받는다면, 바우처 지정 기관에 가는 걸 추천한다. 기본적인 자격은 확인된 곳이다. 바우처 제공 기관에서 일하는 선생님은 발달재활서비스 제공 인력 자격을 중앙장애아동·발달장애인지원센터에서 인정받아야 한다. 바우처 미제공 기관은 인정받지 않은 인력이 근무하고 있더라도, 국가에서 알기 어렵다. 정부는 발달재활서비스 관리를 시·군·구에 전적으로 맡기고 있는데, 시·군·구는 바우처 제공 기관을 중심으로 자격을 확인하고 있다.

바우처 지정 기관은 '사회서비스 전자바우처' 홈페이지 내 서비스 기관 검색란 '제공 기관 검색'을 통해 확인할 수 있다. 지역을 고르고, 사업 구분에서 '발달재활서비스'를 선택해 보면 된다. 이용자 수·제공 인력 수·단가까지 나와 있어, 본인에게 맞는 곳을 골라 상담받으면 된다. 취재 결과, 현재 발달재활서비스 기관의 품질 평가를 마쳐 이르면 올해 말, 늦어도 내년 초부터는 바우처 제공 기관별 품질 평가 점수까지 홈페이지에서 확인할 수 있게 된다. 바우처 지원도 더 확대될 전망이다. 내년도 보건복지부 예산에서 발달재활서비스 사업이 전년보다 20.9% 증액 편성됐다.

바우처 미지정 기관 중에도 충분한 자격으로 질 좋은 발달재활 서비스를 제공하는 곳이 많다. 한 소아정신건강의학과 교수는 "아동에게 맞춤형 발달재활 서비스를 잘 제공하는 곳 중 바우처 제공 기관이 아닌 곳이 많다"며 "바우처 지정 기관이 되려면 신청, 중간 보고 등 번거로운 작업을 해야 해서 굳이 신청하지 않기 때문"이라고 했다. 이어 "충분한 자격이 있는 곳에서 바우처 서비스를 보호자가 누릴 수 있도록 정책 보완이 필요하다"고 했다. 바우처 미지정 기관에 대한 정보는 개별 홈페이지 등에서 ▲운영 프로그램 ▲상담·재활사 자격 이력 ▲단가 등을 투명하게 공개하는지부터 확인해 얻을 수 있다. 발달재활 서비스 제공 인력이 영역마다 정해진 교육 과정을 이수해 학·석사 학위를 취득했는지, 국가 공인센터에서 행동치료 지원 전문가를 채용할 때 우선 채용하는 관련 자격증인 ▲BCBA ▲임상심리사 ▲정신건강 간호사 ▲언어재활사 ▲작업치료사 등을 보유했는지 확인하는 것도 한 방법이다.

한편, 장애 아동에게 발달재활 서비스 코디네이터 등 맞춤형 지원 관리를 제공할 '지역아동장애인센터'가 광역지자체별로 의무 설치될 예정이다. 지난 2일 해당 내용이 포함된 '장애아동 복지지원법' 일부개정안이 국회 본회의를 통과했다. 센터가 설치되면, 보호자 상담은 물론 복지 지원 제공 기관의 연계 등도 더 수월해질 전망이다.