배우 송승환(67)이 시각장애 4급 판정 심경을 밝혔다.

지난 25일 KBS 2TV ‘박원숙의 같이 삽시다’에 출연한 송승환은 ‘망막색소변성증’으로 인해 시각장애 4급 판정을 받았다고 전했다. 송승환은 “정확한 원인은 모른다. 2018년 평창올림픽이 끝나고 한 달 뒤부터 잘 안 보이기 시작했다”며 “휴대폰 문자도, 사람 얼굴도 잘 안 보이더라”고 말했다. 그는 “병원에서 ‘호전되기 힘들다’고 했고, 지금으로선 난치병”이라며 “형체만 보인다. 안 보이는 상황이 익숙해졌다”고 말했다. 송승환은 “나이가 있는 만큼 진행 속도는 더디다”며 “의사 소견으로 ‘실명은 안 할 것’이라고 한다. 지금은 안 보이는 것에 익숙해져서 생활하는데 크게 불편함은 없다”고 덧붙였다. 송승환이 앓고 있는 망막색소변성증은 어떤 질환이며, 왜 시력 저하를 일으킬까?

망막색소변성증은 망막에 색소가 쌓이면서 기능을 잃는 난치성 유전질환이다. 정상적인 망막은 눈으로 들어오는 빛을 전기 신호로 바꿔 뇌로 전달한다. 그런데, 망막색소변성증 환자는 망막에 색소가 쌓이다 보니 시각 세포가 손상되고, 시야가 점점 좁아져 시력을 잃게 된다. 환자 대부분은 초기에 야맹증을 겪는다. 갑자기 어두운 곳에 들어갔을 때 적응하기 어렵거나 밤에 외출할 때 불편함을 느낀다. 증상이 심해지면 터널처럼 가운데만 보이거나 시야가 희미해진다. 망막색소변성증 환자들은 보통 20세 이전부터 야맹증을 겪는다. 그리고 수십 년에 걸쳐 서서히 진행돼 나중에는 상당수의 환자가 시력을 잃게 된다.


망막색소변성증의 원인은 아직 밝혀지지 않았지만, 유전자 이상에 의해 발병할 수 있다고 알려졌다. 시각 세포 내에서 빛을 전기 신호로 바꾸는 유전자에 결함이 생긴 것이다. 이 질환은 가족력이 있으면 발생 위험이 크지만, 가족력이 없는 사람 중에서도 돌발적으로 일어날 수 있다. 망막색소변성증은 전 세계적으로 약 5000명당 1명꼴로 발병하는 것으로 알려졌다. 건강보험심사평가원에 따르면 2022년 기준 국내 유전성 망막변성 환자 수는 1만2259명이다. 망막색소변성증 환자 수는 아직 확인되지 않았다.

망막색소변성증은 유전질환이라 아직 완치법이 없다. 환자들은 시력이 자외선에 의해 손상되지 않도록 선글라스나 안경을 착용하는 게 좋다. 병의 진행 속도를 늦추기 위해 비타민A, 루테인 등 항산화제를 먹는 것도 도움이 된다. 최근에는 이상 유전자를 대체하는 유전자 치료, 건강한 망막세포로 바꾸는 망막 이식 등 여러 치료법도 연구 중이다.

망막색소변성증은 유전자 이상에 의해 나타나서 예방법도 없다. 만약 가족력이 있다면 발병 위험이 크기 때문에 정기적인 안과 검진이 필요하다. 과도한 음주, 흡연 등은 눈 건강에 좋지 않아 평소 생활 습관을 관리하는 것도 도움이 된다. 망막색소변성증을 진단받으면 시력을 잃게 된다는 공포와 불안으로 인해 우울함에 빠질 수 있다. 환자의 가족들은 환자가 스스로 병을 대처하고, 떨어지는 시력으로 살아가는 방법을 익히도록 도와야 한다.