‘뇌전증’이라는 질병명은 원래 ‘간질’로 널리 쓰이고 있었다. 대한뇌전증학회가 간질이라는 명칭에 대한 부정적 이미지를 없애고 과학·중립적으로 접근하기 위해 뇌전증으로 변경했으며, 이후 2010년 대한의사협회로부터 정식 명칭으로 인정을 받아 2011년 국회를 거쳐 공식적으로 사용되기 시작했다. 10여 년이 지난 지금, 질병명 변경은 사회에 어떤 영향을 주었을까.

아주대병원 신경과 최준영 교수팀은 명칭 변경 이후 어떤 변화가 있었는지를 확인하기 위해 2001~2022년 사이에 뇌전증을 다룬 신문 기사를 분석했다. 연구팀은 이 시기를 ▲2001~2003년 간질만 사용한 ‘간질의 시대’ ▲2011~2014년 간질에서 뇌전증으로 바뀌는 ‘변환의 시대’ ▲2017~2018년 코로나19 대유행 이전 ▲2020~2022년 뇌전증만 사용하는 ‘뇌전증의 시대’ 등으로 구분했다.

연구 결과, 뇌전증 명칭을 사용한 기사의 비율이 2011~2014년에는 60%였고, 최근 2020~2022년에는 80%로까지 늘어나, 시간이 지날수록 사용이 점차 확대되고 있는 것으로 나타났다.


뇌전증이라는 용어를 사용하기 시작한 후부터 기사에서는 조금 더 환자 중심적이고 호의적인 내용을 다뤘다. 예를 들어, 간질의 시대 신문기사에는 ‘장애’ ‘제한’ ‘영혼’ ‘악마’ ‘유령’ 등과 같은 부정적·비과학적 단어들을 사용한 반면, 최근 뇌전증의 시대에는 ‘해마’ ‘신경세포’ ‘전기신호’ ‘연결’ 등의 과학적인 단어를 사용하고 있는 것을 확인했다. 감정 분석의 경우, 간질의 시대에는 질환에 대한 부정적인 감정이 80%에 달했으나, 뇌전증의 시대에는 절반 이하로 감소했다.

연구 저자 최준영 교수는 “뇌전증은 우리 주변에서 흔히 경험하는 고혈압이나 당뇨병 등과 같은 다양한 기저질환처럼 평소 잘 관리하면 문제없이 일상생활이 가능하다”며 “뇌전증이 과거의 부정적 이미지를 벗고, 편견을 씻어낼 수 있기를 바란다”고 말했다.

이 연구는 국제 학술지 ‘Epilepsy & Behavior’에 8월 게재될 예정이다.