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30´ë çÈ​ ¿©¼º, µÎÇÇ ¹þ°ÜÁö°í ¹°Áý±îÁö¡¦ ¹«½¼ º´ ¶§¹®Àϱî

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¿µ±¹¿¡¼­ »ç´Â ¾Æ»çÀÌ¾Æ »þºñ¸£(36)´Â ¼±ÃµÀûÀ¸·Î '¿¬Á¢ºÎ ¼öÆ÷¼º Ç¥Çǹڸ®Áõ'À» ¾Î¾Æ ÇǺΰ¡ ¹þ°ÜÁö°í ¹°ÁýÀÌ »ý±â´Â Áõ»óÀ» °Þ°í ÀÖ´Ù°í ¹àÇû´Ù./»çÁø=´õ ¼±
¿µ±¹ 30´ë ¿©¼ºÀÌ ÇǺΰ¡ ¹þ°ÜÁö°í ¹°ÁýÀÌ ¹ß»ýÇÏ´Â Èñ±ÍÁúȯÀ» °Þ´Â ÀÚ½ÅÀÇ ¾ÈŸ±î¿î »ç¿¬À» °ø°³Çß´Ù.

Áö³­ 7ÀÏ(ÇöÁö½Ã°£) ´õ ¼± µî ¿Ü½Å¿¡ µû¸£¸é ¾Æ»çÀÌ¾Æ »þºñ¸£(36)´Â ¼±ÃµÀûÀ¸·Î '¿¬Á¢ºÎ ¼öÆ÷¼º Ç¥Çǹڸ®Áõ(junctional epidermolysis bullosa¡¤JEB)'À» ¾Î°í ÀÖ´Ù. »þºñ¸£´Â ÇǺΰ¡ ¸Å¿ì ¾àÇØ Á¶±Ý¸¸ °Çµå·Áµµ ¹°ÁýÀÌ »ý±â°Å³ª ÇǺΰ¡ ¹þ°ÜÁø´Ù. »þºñ¸£´Â "°ÑÀ¸·Î º¸ÀÌ´Â ÇǺλӸ¸ ¾Æ´Ï¶ó ½Äµµ, ÀÕ¸ö µî¿¡µµ ¹°ÁýÀÌ ³­´Ù"°í ¸»Çß´Ù. À۳⿡ ±×´Â ÆÐÇ÷ÁõÀ¸·Î º´¿ø Ä¡·á¿Í ÀÔ¿øÀÌ Àæ¾Ò´Ù. ±×´Â "ÀÌ ÁúȯÀ» °ÞÀ¸¸é¼­ 36¼¼±îÁö »ýÁ¸Çß´Ù´Â °Ô ±âÀû"À̶ó¸ç "±×·¡µµ ¿©ÀüÈ÷ ³»°¡ »ç¶ûÇÏ´Â »ç¶÷µé °ç¿¡¼­ ÀÖ°í ½Í¾î¼­ ¿­½ÉÈ÷ °ßµ®³»·Á ÇÑ´Ù"°í ¸»Çß´Ù.

¿¬Á¢ºÎ ¼öÆ÷¼º Ç¥Çǹڸ®ÁõÀº ¼±ÃµÀûÀ¸·Î ÇÇºÎ¿Í Á¡¸·¿¡ ½±°Ô ¹°ÁýÀÌ »ý±â´Â »ó¿°»öü¿­¼ºÁúȯÀÌ´Ù. ¼öÆ÷¼º Ç¥Çǹڸ®ÁõÀº ¡ã´Ü¼øÇü(EB simplex) ¡ã¿¬Á¢ºÎ ¡ãÀÌ¿µ¾çÇü(DEB) µîÀ¸·Î ³ª´¶´Ù. ȯÀÚµéÀº ¼±ÃµÀûÀ¸·Î Ç¥ÇÇ¿Í ÁøÇÇ°¡ ¶³¾îÁöÁö ¾Ê°Ô °íÁ¤ÇÏ´Â ´Ü¹éÁúÀÌ °áÇÌµÇ¸ç »óó¿Í ¹°Áý(¼öÆ÷)°¡ °è¼Ó ¹ß»ýÇÑ´Ù. ±×Áß ¿¬Á¢ºÎ ¼öÆ÷¼º Ç¥Çǹڸ®ÁõÀº Ç¥ÇÇ¿Í ÁøÇÇ °æ°è¿¡ ÀÖ´Â ¸· ¾Æ·¡¿¡¼­ Ãþ ºÐ¸®°¡ ÀϾ ¹°ÁýÀÌ »ý±â´Â ÁúȯÀÌ´Ù. Ç¥ÇÇ°¡ °è¼Ó ¹þ°ÜÁö°Å³ª ¹°ÁýÀÌ »ý±â±â ¶§¹®¿¡ ȯÀÚµéÀº °¨¿°¿¡ Ãë¾àÇÏ°í ±Ø½ÉÇÑ ÅëÁõÀÌ µ¿¹ÝµÈ´Ù. ±×¸®°í ½Äµµ±îÁö ¹þ°ÜÁö°í ¹°ÁýÀÌ »ý±â¸é À½½ÄÀ» »ïÅ°´Â °Íµµ Èûµé¾îÇÑ´Ù. ÀÌ ÁúȯÀº ½Å»ý¾Æ 5¸¸ ¸í Áß 1¸í²Ã·Î ¹ß»ýÇÑ´Ù°í ¾Ë·ÁÁ³´Ù.


¿¬Á¢ºÎ ¼öÆ÷¼º Ç¥Çǹڸ®ÁõÀº ¾ÆÁ÷ ¿ÏÄ¡¹ýÀÌ ¾øÁö¸¸, ¾à¹°°ú ¼ö¼ú·Î Áõ»óÀ» ¿ÏÈ­ÇÒ ¼ö ÀÖ´Ù. ÇǺΠ»óó¸¦ ÅëÇØ °¨¿°ÀÌ ¹ß»ýÇØ °í¿­ µîÀÌ ³ªÅ¸³ª¸é À̸¦ À§ÇÑ ¾à¹°À» »ç¿ëÇÑ´Ù. ¿¬Á¢ºÎ ¼öÆ÷¼º Ç¥Çǹڸ®ÁõÀº ½Äµµ±îÁö ¹°ÁýÀÌ »ý±â´Â °æ¿ì°¡ ¸¹Àºµ¥, ÀÌ °æ¿ì¿¡´Â ½Äµµ¸¦ È®ÀåÇÏ´Â ¼ö¼úÀ» ½ÃµµÇÒ ¼ö ÀÖ´Ù. ¹°ÁýÀÌ »ý±â°í »óó°¡ °è¼Ó »ý±â¸é ½Äµµ°¡ Á¡Á¡ Á¼¾ÆÁö±â ¶§¹®¿¡ À̸¦ ³ÐÇôÁ༭ À½½Ä ¼·Ã븦 µ½´Â °ÍÀÌ´Ù. ÀÌ¿Ü¿¡µµ ÇǺÎÀ̽ļö¼ú µîÀ» °í·ÁÇÑ´Ù.

¿¬Á¢ºÎ ¼öÆ÷¼º Ç¥Çǹڸ®ÁõÀº À¯ÀüÁúȯÀÌ¶ó ¿¹¹æ¹ýÀÌ ¾ø´Ù. ´Ù¸¸, ȯÀÚµéÀº ²ÙÁØÇÑ °ü¸®¿Í °¨¿° ¿¹¹æÀ» ÅëÇØ ÇÕº´ÁõÀ» ¹æÁöÇÒ ¼ö ÀÖ´Ù. ƯÈ÷ ´õ¿î ȯ°æ¿¡¼­ ¹°Áý µîÀÌ ¾ÇÈ­Çϱ⠶§¹®¿¡ ½Ã¿øÇÑ È¯°æÀ» À¯ÁöÇÏ´Â °Ô ÁÁ´Ù. ºÎµå·´°í ȯ±â°¡ ÀߵǴ ½Å¹ßÀ» Âø¿ëÇØ ÇǺο¡ ÃÖ´ëÇÑ ÀÚ±ØÀ» ¾È ÁÖ´Â °Íµµ ¹æ¹ýÀÌ´Ù.