치매는 암, 심혈관질환과 같이 우리나라 10대 사망원인 중 하나다. 더 이상 치료가 불가능한 암 환자는 통상 3~6개월 후 사망한다. 그런데 치매 환자는 알 수 없다. 수년 간 투병하다가 무의식상태에서 폐렴 등의 합병증으로 사망한다. 투병 기간은 환자와 보호자의 고통과 비례한다. 실제 여러 조사 결과에 따르면 치매 환자와 보호자들의 부담은 추적 관리가 필요한 수준을 넘어 섰다. 14일, 가톨릭대 인천성모병원에선 ‘치매 환자 웰다잉을 위한 정책기반 조성 세미나’가 개최됐다.

치매 환자는 통상 진단 후 8년에서 10년가량을 생존한다고 알려져 있다. 환자나 보호자의 고통이 큰 까닭이다. 인천광역시 치매센터 윤세희 사무국장은 “치매 환자와 보호자들을 조사한 결과 우울과 부양 부담 수준이 매우 높은 것으로 나타났다”며 “중증도가 높아질수록 호스피스 완화의료서비스에 대한 요구도도 높아졌지만 우리나라에선 치매만으로 완화의료 서비스를 받을 수 없다”고 말했다.

현재 호스피스 병동에 입원할 수 있는 환자는 암, 만성호흡부전, 만성간경화, 후천성면역결핍증으로 생애말기 진단을 받은 환자들뿐이다. 치매 환자 및 보호자들에게 남은 선택지는 요양병원이나 요양원 정도다. 윤 사무국장은 ”호스피스 완화의료는 환자뿐만이 아니라 가족들의 고통을 줄이고 편안함을 증대시키는 데 방점이 있다“며 “앞으로 치매 환자는 늘어날 것이기 때문에 완화의료적인 접근이 매우 중요하게 대두될 것”이라고 말했다.

치매를 섣불리 완화의료 서비스 대상에 포함하기 어려운 이유도 있다. 그만큼 건보재정의 부담이 크기 때문이다. 실제 미국에서 호스피스 재정을 가장 많이 사용하는 건 치매 환자라는 조사 결과도 있다.

다만 이는 우리나라 완화의료의 한계 때문이기도 하다. 인천성모병원 권역호스피스센터 김대균 과장(가정의학과)은 “우리나라는 공식적으로 호스피스 병동 입원이라고 할 수 있는 전문 완화의료에만 집중하고 있다”며 “완화의료에는 전문 완화의료 외에 일반 완화의료, 완화의료적 접근도 있는데 외래에서 환자 및 보호자에게 완화의료 상담을 제공하는 등 예후나 임종을 앞둔 시기로 제한하지 않고 다양한 완화의료 제공 모델을 갖춰야 한다”고 말했다.

모든 치매 환자에게 전문 완화의료만 제공하면 오히려 환자 삶의 질이 떨어진다는 게 김대균 과장의 설명이다. 그는 “통증 감소를 위한 약 처방과 증상 호전 등에만 관심이 가지게 된다면 치매를 앓고 있는 환자의 이름은 진료실에서 사라진다”며 “환자가 어떻게 지내고 있고 어떤 게 걱정인지 관심을 갖는 게 완화의료적 접근”이라고 말했다.

의료진이 직접 가정에 방문하는 주치의 제도도 논의됐다. 주치의는 만성질환 또는 장애로 통원이 어려운 중증 장애인을 방문해 간단한 검사나 처치·처방 등을 제공할 수 있는데 현재 ‘장애인 건강 주치의 제도’라는 이름으로 시행되고 있다. 다만 참여 의료기관이 매우 적다. 인천성모병원 가정의학과 박중철 교수는 “치매 환자는 물론 한국인 대부분은 가정에서 임종을 맞기를 원하지만 현재로선 이뤄질 수 없는 꿈”이라며 “치매 환자 돌봄뿐만이 아니라 죽음의 질을 높이기 위한 방편으로 주치의 제도를 확대할 필요가 있다”고 말했다.

치매가 호스피스 완화의료 대상이 되려면 먼저 환자와 보호자들이 무엇을 필요로 하는지 알아야 한다. 그러나 현재 중증 치매 환자가 얼마나 있는지도 파악이 안 돼 있다. 김대균 과장은 “중앙 치매센터에서도 치매로 인한 생애말기환자들에 대한 계획이 없다”며 “대다수가 요양원과 요양병원에 분산돼있기 때문에 체계적으로 관리가 안 되는 실정인데 각 기관이 협력해서 치매 환자와 보호자에게 어떤 유형의 완화의료가 절실한지 구체화해야 한다”고 말했다.