세계적인 물리학자 스티븐 호킹 박사가 향년 76세의 나이로 별세했다. 그는 우주론과 양자 중력 연구 등을 통해 뉴턴과 아인슈타인의 계보를 잇는 물리학자로 불린다. 스티븐 호킹 박사는 21살이라는 나이에 전신 근육이 서서히 마비되는 ‘루게릭병’을 진단받았다. 그러나 굴하지 않고 연구에 몰두하며 학문적으로 큰 성과를 거두기도 했다. 그를 평생 괴롭힌 루게릭병에 대해 알아본다.

‘루게릭병’의 정식 명칭은 ‘근위축성측삭경화증’이다. 루게릭병에 걸리게 되면 근육의 위축과 마비, 경직 증상이 기본으로 나타난다. 경직이 시작되는 부위에 따라 다리에 힘이 빠져 보행이 힘든 경우도 생긴다. 또한 발음이 부정확해지거나 음식물을 삼키기 어려워 지기도 한다. 발병 후 3~4년이 지나면 신체의 자가 기능이 거의 불가능해져 호흡기에 의존하거나 결국 사망에 이르는 무서운 병이다. 정신은 살아있지만 몸을 움직일 수 없는 병이기 때문에 환자들은 자신을 ‘육체 안에 갇혔다’고 표현하거나 자신의 삶을 ‘살아있는 지옥’이라고 표현한다.

문제는 아직까지 루게릭병의 발병 원인이 정확하게 밝혀지지 않았다. 다만 어떤 원인에 의해서 신경이 파괴되는 것으로 알려진다. 의식적으로 조절이 가능해야 할 근육이 자극되지 못해 근육이 쇠약해지면서 움직임 조절 능력이 상실되는 과정을 거친다. 우리의 몸은 명령을 전달하는 신경세포와 동작을 취하는 근육세포가 협력해 움직인다. 하지만 루게릭 환자의 경우 뇌나 뇌간, 척수에 존재하는 신경이 퇴행하면서 해당 근육으로 신호를 보내지 못하게 된다. 근육은 지나치게 긴장하고 경직상태에 이른다. 근육이 아무 일도 하지 못하면서 쇠약해지고 양이 줄어들기 때문에 움직일 수 없는 상태에 이른다.

루게릭병의 원인이 명확하게 밝혀지지 못했기 때문에 확실하게 검증된 치료약도 존재하지 않는다. 다행히도 루게릭병을 지연시키는 약제는 있다.