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올리비아(3)는​ 희귀 소아 신장암인 ‘윌름스종양’ 4기 진단을 받았다​./사진=뉴스위크 캡처
세 살 딸의 배가 단순히 부은 줄 알았던 엄마가 병원 검사 끝에 희귀 소아암 4기 진단을 받게 된 사연이 공개됐다.

최근 미국 매체 뉴스위크에 따르면, 호주 퀸즐랜드에 사는 재즈민 스프링(20)은 15세에 임신해 16세에 엄마가 됐다. 그는 “어린 나이에 아이를 키우는 것이 인생 최대의 어려움일 줄 알았지만, 그것은 시작에 불과했다”고 말했다. 현재 세 살이 된 딸 올리비아는 밝고 활발한 아이였고, 모녀는 늘 함께 시간을 보냈다.

그러던 중 올해 초, 재즈민은 딸의 배가 평소보다 부어 보인다는 사실을 알아차렸다. 손으로 만져보니 배 한쪽이 다른 쪽보다 유독 단단하게 느껴졌다. 그는 처음에는 변비나 단순 복부팽만이라고 생각했다. 그러나 이상하다는 느낌을 지울 수 없어 병원을 찾았다.


의료진은 올리비아 복부에서 덩어리를 확인했고, 아이는 호주 퀸즐랜드 어린이병원에서 초음파·CT·엑스레이 등 여러 검사를 받았다. 검사 결과는 충격적이었다. 왼쪽 신장에 약 12cm크기의 종양이 발견됐고, 부신과 간에서도 종양이 확인됐다. 이후 검사에서는 폐 전이 병변 3개까지 발견됐다. 일부 종양은 파열된 상태였고, 복부 주요 혈관을 감싸고 있어 수술도 쉽지 않은 상황이었다.

결국 올리비아는 희귀 소아 신장암인 ‘윌름스종양’ 4기 진단을 받았다. 윌름스종양은 주로 5세 이하 영유아에게 발생하는 신장암으로, 조기에 발견하면 치료 성적이 비교적 좋은 편이지만 전이가 진행된 경우 치료가 복잡해질 수 있다.

재즈민은 “진단받은 날은 내 스무 번째 생일이었다”며 “믿기지 않았고, 계속 울다가 몸 상태까지 나빠졌다”고 말했다. 그는 “내 아이에게 이런 일이 생길 거라고는 누구도 생각하지 못한다”고 했다.

암이 이미 상당히 진행된 상태였던 만큼 치료는 곧바로 시작됐다. 올리비아는 6주간 항암치료를 받았고, 종양 제거를 위한 대수술도 진행했다. 약 9시간에 걸친 수술 끝에 의료진은 신장과 부신을 제거했고, 암이 퍼진 장 주변 조직 일부도 함께 절제했다. 종양이 주요 동맥과 정맥을 감싸고 있어 수술 과정은 더욱 까다로웠다.

현재 올리비아는 복부와 폐를 대상으로 방사선 치료를 앞두고 있다. 약 3주간 매일 전신마취를 받은 뒤 치료를 이어가야 하며, 이후에도 최소 8개월 이상 추가 치료가 예정돼 있다.

재즈민은 “지난 몇 달 동안 딸은 평생 겪을 고통을 압축해 겪은 것 같다”고 말했다. 항암치료로 구토와 극심한 피로를 겪고 머리카락도 빠졌지만, 올리비아는 여전히 웃음을 잃지 않는다고 했다. 치료 중에도 손가락으로 ‘브이(V)’ 포즈를 하는 딸의 모습을 보며 버틴다는 것이다.

그는 “예전엔 놀이터에서 춤추고 옷놀이를 하며 시간을 보냈지만, 지금 딸은 병동 구조를 외울 정도로 병원에 오래 머문다”며 “아이의 고통을 대신해 줄 수 없다는 게 가장 괴롭다”고 말했다. 이어 “딸은 내 전부이자 가장 친한 친구”라며 “언제나 곁을 지킬 것”이라고 했다.

한편 재즈민은 윌름스종양에 대한 인식을 높이기 위해 SNS를 통해 딸의 투병 과정을 기록하고 있다. 가족은 치료와 이주 비용 부담으로 모금 활동도 진행 중이다.


신소영 기자