34세 여성 김모씨는 지난해 건강상의 이유로 휴직계를 냈다. 처음엔 그냥 몸살감기인줄 알았다. 특히 기침이 문제였다. 푹 쉬어도 좀처럼 잦아들지 않았다. 약을 먹자 기침은 조금 나아졌다. 그러나 고열과 근육통·관절통은 점점 더 심해졌다. 며칠 후에는 혈뇨에 객혈까지 했다. 급히 병원을 찾았다. 호흡기내과에서 신장내과로, 다시 심장내과로 옮겨졌다. 마지막으로 류마티스내과에 이르러서야 김씨는 자신의 병명을 알았다. 의사는 자가면역질환의 하나인 ‘ANCA 연관 혈관염’이라고 말했다. 다행히 치료는 순조롭게 진행됐다. 김씨는 직장 복귀를 앞두고 있다.

◇신체 모든 곳에 증상 나타나…초기엔 감기몸살 증세
김씨가 앓는 혈관염이란 질환은 증상이 매우 다양하다. 신체 거의 모든 곳에 증상이 나타난다고 보면 된다. 전신적으로는 고열·근육통·관절통·식욕감소·체중감소·피로감이, 눈과 코에는 각막염·포도막염과 코피·부비동염·인후염이 각각 나타날 수 있다.
폐에서는 가래가 많아지고 호흡 곤란이 생길 수 있으며, 심하면 객혈로 이어진다. 신장에서 단백뇨와 혈뇨를 일으키고, 심장에서 부정맥·협심증·심근경색 등을 유발한다. 이밖에도 피부에서 팔다리에 붉거나 푸른 발진이나 그물 모양의 반점이 나타나고, 구강이나 성기에 궤양이 생기기도 한다. 모든 증상이 한 번에 나타나지는 않고, 한두 가지 정도만 발생하는 편이다.

◇면역세포가 우리 몸 혈관벽을 적으로 인식
원래 외부에서 들어온 세균·바이러스와 싸워야 하는 몸속 면역세포가 우리 몸을 적으로 인식하고 공격하는, 자가면역질환의 일종이다. ANCA라는 항체가 혈관에 존재하다가 면역조절에 이상이 생기면서 혈관벽을 공격해 염증을 유발한다. 전신에 증상이 나타나는 이유도 우리 몸 구석구석까지 혈관이 퍼져 있기 때문이다.
그 중에서도 증상이 가장 흔하게 나타나는 곳은 코와 귀다. 코피가 자주 나고, 피딱지가 잘 생긴다. 귀가 잘 들리지 않게 되는 경우도 있다. 상기도에도 증상이 나타나는 편인데, 보통의 감기 증상과 비슷하다.
한양대병원 류마티스내과 최찬범 교수는 “드문 질환인데다 증상도 비특이적이어서 병을 조기에 발견하기 쉽지 않다”며 “처음엔 대부분 감기로 치료를 받다가, 염증이 오래도록 나아지지 않아서 다른 장기까지 문제가 생긴 뒤에야 문제를 발견한다”고 말했다.

◇치료 꾸준히 받으면 합병증 막을 수 있어
워낙 드문 질환이다 보니 국내 통계는 없다. 의학계에선 인구 100만 명당 10~20명이 이 질환을 앓고 있는 것으로 추정한다. 간단하게 진단할 수 있는 방법도 없다. 의사의 문진과 신체검사, 혈액검사, 소변검사, 조직검사, 영상검사 등을 받고 이를 종합해서 병을 판단한다. ANCA 연관 혈관염과 관련한 숙련된 전문의(류마티스내과)를 만나야 하는 이유다.
한 가지 다행인 점은 병의 진단만큼 치료까지 어렵지는 않다는 것이다. 스테로이드로 알려진 부신피질호르몬을 초기부터 쓰며, 면역억제제도 사용한다. ANCA 연관 혈관염은 난치성 질환이기는 하지만, 치료를 꾸준히 받고 관리하면 합병증을 막을 수 있다.
최찬범 교수는 “과거에는 고용량의 스테로이드제를 사용했지만, 약이 잘 듣지 않는 사람이 적지 않고 부작용도 많아서 초기부터 ‘싸이클로포스파마이드’라는 면역억제제를 사용한다”고 말했다.
그는 “최근에는 기존 치료제보다 효과도 좋고 부작용이 적은 생물학적제제가 출시돼, 초기 치료제로 자리를 잡고 있다”며 “기존의 치료에 반응이 좋지 않을 경우 건강보험에도 적용돼 환자들의 경제적 부담도 경감됐다. 다만, 아직 병이 재발했을 때는 보험이 적용되지 않아 아쉬움이 남는다”고 말했다.