8년간 소변을 볼 수 없어 방광을 제거하고 장루 주머니를 달게 된 30대 여성의 사연이 공개됐다.

지난 30일(현지시간) 영국 매체 더 미러에 다르면 8년간 소변을 볼 수 없어 방광을 제거하고 장루주머니를 차게 된 스코틀랜드 페이즐리 출신 티아 캐슬(31)의 사연이 공개됐다. 티아는 4살 때부터 방광 감염, 신장 감염, 신장 역류에 시달렸다. 이후 자주 방광에 소변이 가득 차 아랫배가 불룩해지며 하복부 통증을 반복해서 느꼈다. 결국 2016년 티아는 하복부에 카테터(catheter)를 삽입했다. 카테터는 비뇨기계의 막힘을 완화하는 데 사용되는 얇고 유연한 튜브로 소변이 신체 밖의 주머니로 배출될 수 있도록 한다. 티아는 집에서도 소변을 배출할 수 있도록 스스로 카테터를 삽입하는 방법을 배우려 했지만 이마저도 쉽지 않았다. 통증이 너무 심해 앉을 수도 없었고, 여기에 감염까지 더해져 종일 침대에 누워 있어야 했다. 2017년 티아는 요로감염으로 인한 패혈증의 일종인 요로패혈증으로 입원했다. 당시 티아는 방광에 소변이 2리터 이상 갇힌 위급한 상황에 직면했으나 몇 방울만 배출할 수 있었다. 결국 티아는 요도괄약근이 이완되지 않아 정상적으로 배뇨가 되지 않는 파울러 증후군 진단받았다.

티아는 결국 2021년 10시간에 걸쳐 미트로파노프(Mitrofanoff)라는 수술을 받았다. 장의 일부를 절제하고 위를 통해 카테터를 삽입하는 통로를 만드는 수술이다. 하지만 한 달 후 이 통로가 무너졌고, 다시 살리려고 시도했으나 실패했다. 2022년 티아는 방광을 제거하고 요루용 장루 주머니를 달게 됐다. 요루는 방광을 통해 소변이 배출되지 못하는 경우 장의 일부분을 이용해 관과 연결해서 복벽에 설치하는 것이다. 즉, 방광이 없으니 소변이 요루를 통해 배출된다. 하지만 방광과 달리, 요루는 소변 배출을 조절하는 근육이 없다. 따라서 장루 주머니와 같은 장비가 필요하다. 2년이 지난 지금 잘 관리하고 있긴 하지만, 한 달에 3번은 신장에 감염이 생기는 등 여전히 문제를 겪고 있다. 올해만 27번이나 항생제를 처방받아 약에 대한 내성도 생겼다. 티아는 “파울러 증후군에 대한 인식을 높이고 장루 주머니에 붙은 낙인을 없애고 싶다. 그 덕에 살아있을 수 있기 때문”이라고 말했다.

파울러 증후군의 증상은 사람마다 다르다. 일부 여성은 배뇨가 전혀 되지 않는 완전 요폐가 발생하는 반면, 소변의 일부가 방광에 잔류하여 완전히 비울 수 없는 불완전 요폐를 경험하는 여성도 있다. 파울러 증후군이 생기면 방광이 제대로 비워지지 않기 때문에 잦은 요로감염에 걸리기 쉽고, 감염으로 인해 패혈증 위험도 크다. 방광 경련도 문제가 될 수 있다. 또한 항생제를 자주 먹으므로 항생제 내성이 생기기도 한다.

파울러 증후군의 원인은 아직 명확하게 밝혀지지 않았다. 치료법 역시 제한적이다. 방광에 저류된 요가 많은 환자는 방광 안에 있는 요를 카테터를 이용해 배뇨시키는 자가 카테터삽입법이 도움이 될 수 있다. 완전 요폐 환자는 허리에 전기 자극을 주는 장치를 이식해 신경을 자극해 배뇨를 회복시키는 천골신경 자극술을 진행한다. 이 시술이 효과가 없으면 카테터를 삽입하는 시술을 받을 수도 있다. 일부 환자의 경우 소변이 요도가 아닌 다른 곳으로 배출되도록 하는 요로전환 수술하기도 한다.