두 다리가 붙은 채 태어난 5세 소녀가 오랜 치료 끝에 의족을 착용하고 걷기 시작했다는 소식이 전해져 감동을 주고 있다. 이 소녀는 ‘인어증후군’으로 알려진 희귀질환으로 인해 태어날 때부터 두 다리가 붙어있었던 것으로 알려졌다.

지난 12일(현지 시간) 영국 더 미러는 미국 텍사스 주 러벅에 거주하는 5세 소녀 블레어 스파이비의 사연을 소개했다. ‘인어증후군(sirenomelia)’을 갖고 태어난 블레어는 출생 당시 무릎 아래가 180도 돌아가고 두 발이 붙어 있었다. 인어증후군은 인어처럼 하체가 합쳐진 채 태어나는 선천성 기형으로, 출생아 10만 당 1명 꼴로 확인되는 희귀질환에 속한다. 전 세계적으로 약 300명의 환자가 보고됐고, 대부분 환자는 출생 후 단기간 내 사망했다. 하체 유착 정도는 환자마다 다르며, 하체 유착 외에 위장관·비뇨기 기형 또한 동반된다. 정확한 원인은 확인되지 않았으나, 기존 사례를 분석해보면 산모가 당뇨병을 앓았을 때 발생 위험이 높았던 것으로 파악된다.

블레어의 어머니 노엘은 임신 12주차에 의사로부터 블레어가 인어증후군을 앓고 있으며 생존 가능성이 희박하다는 사실을 듣게 됐다. 그러나 그는 포기하지 않았고, 임신 37주차였던 2018년 2월 텍사스 ​​어린이 병원에서 제왕절개를 통해 블레어를 낳았다. 출생 당시 블레어의 체중은 약 2kg으로, 폐와 심장, 뇌 모두 정상이었으나 다리가 붙어 있었다. 노엘은 “블레어가 태어난 순간은 내 인생에서 가장 행복했던 순간”이라며 “울고 있던 블레어의 머리에 손을 얹었고 아기가 나를 보며 울음을 그쳤다”고 말했다. 이어 “다가올 일들이 걱정됐지만 블레어는 침착했다”고 했다.