로렌조 오일은 1993년 미국에서 개봉한 영화로, 불치병에 걸린 아들을 살리기 위해 직접 약을 개발한 부부의 실화에 바탕을 둔 영화다. '로렌조 오일'은 그들이 개발한 약의 이름으로, 지금도 병에 걸린 많은 아이들의 희망이 되고 있다.

◇'로렌조 오일' 줄거리
오돈 부부에게는 사랑하는 아들 로렌조가 있다. 어느 날부터 학교에서 말썽을 부리고 과격한 행동을 자제 못 하는 등 이상한 모습을 보인다. 하루는 로렌조가 자전거를 타다 넘어져 병원에 갔다가 로렌조가 희귀병이라는 사실을 처음 알게 된다. 로렌조는 부신백질이영양증(ALD)이라는 희귀병이었다. 의사로부터 2년도 채 살지 못할 것이라는 말을 듣는다. 오돈 부부는 처음에는 절망하지만 로렌조를 살리겠다는 마음으로 모든 방법을 찾아 나선다. 모든 서적과 논문을 공부하면서 병을 고치려고 노력한다. 치료법을 모색하던 중 불포화지방산과 포화지방산 사이의 효소작용으로 에쿠루산이 혈중 지방 수치를 정상화할 수 있다는 사실을 알아낸다. 그러나 의사들이 그들의 말을 믿지 않자 보균자인 처제를 대상으로 실험을 하고, 지방 수치가 줄어드는 것을 확인한다. ALD 재단, 의사, 과학자들과의 마찰이 있지만 꿋꿋이 노력하고 실패와 좌절을 겪으면서 결국 ‘로렌조 오일’을 개발한다. 이 치료법으로 병의 초기에 있는 제이크라는 아이는 완치하게 된다. 병을 전문으로 연구하는 의사조차도 하지 못한 것이다. 로렌조에게도 이 치료법을 사용해 중증에 걸린 로렌조의 몸에 새로운 힘을 주게 된다. 로렌조는 2008년에 30세로 세상을 떠났다. 현재까지도 이 약으로 조기 치료를 하는 사람이 많다.

◇로렌조오일병이란?
로렌조 오일병이라고도 하는 부신백질이영양증(ALD)은 모체의 유전자로 인해 발병되는 열성 유전질환이다. 성염색체인 X염색체 유전자 이상으로 몸 안의 긴사슬지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 희귀질환이다. 10세 이하 남자 어린이에게 주로 발생하는데, 특히 5∼10세 사이에 발병하는 '소아형'은 첫 증세가 나타난 지 6개월 만에 시력과 청력을 잃고 2년 내 식물인간이 된 후 결국 사망한다. 소아기에 발병한 경우 증세는 지적 기능, 청력, 시력, 운동능력이 급속히 감소한다. 사지의 경직, 연하곤란(음식물 삼키기가 곤란한 상태) 및 전신 마비가 점차 진행된다. 병의 경과 중에 심한 경련을 보일 수 있다.

◇치료법은?
로렌조 오일이 개발되기 전까지는 뚜렷한 치료법이 없어 대체로 발병 2년 안에 사망했다고 한다. 하지만 로렌조 오일이 개발되면서 조기 치료에 효과를 보인다. 또한 완치를 위한 골수이식이 1981년 처음 시도된 뒤 2001년까지 세계 55개국에서 120여 명에 시술돼 55%가 성공한 것으로 보고된다. 하지만 시술 후 사망에 이르는 확률도 10~20%에 달한다.

◇아들을 향한 무한한 사랑
“여보, 우리가 하는 이 모든 노력이 이미 고통을 받아 버린 우리 아이가 아니라 다른 많은 아이들을 위한 것이라는 것을 생각해 봤나요?” 부모의 애절한 마음, 아들에 대한 사랑으로 찾아낸 새 치료법이 자신의 아들과 같은 질환으로 고통 받는 또 다른 아이들에게 한 줄기의 희망이자 무한한 사랑이 될 수 있다는 것이 감동을 준다.