[해외토픽]
남편이 50대 중반에 조기 발병 알츠하이머병 진단을 받은 뒤 전업 간병인이 된 한 여성의 사연이 공개됐다. 초기 증상이 뚜렷하지 않아 수개월간 단순한 건망증으로 여겼다는 점에서, 조기 인식의 중요성이 부각되고 있다.
지난 17일 영국 데일리메일 보도에 따르면, 영국 서리 지역에 사는 존 그린(64)은 2018년 알츠하이머병 진단을 받았다. 아내 재닛 그린(62)은 당시를 떠올리며 “처음에는 약속을 잊거나 업무에 어려움을 겪고, 컴퓨터를 잘 다루지 못하는 등 사소한 변화였다”며 “대수롭지 않게 넘겼던 것이 사실”이라고 말했다.
하지만 증상은 점차 악화됐다. 그는 결국 공무원 직장을 그만둬야 했고, 얼마 지나지 않아 운전도 할 수 없게 됐다. 재닛은 “진단은 남편의 변화를 이해하는 계기가 됐지만, 동시에 전혀 새로운 삶이 시작됐음을 의미했다”며 “치매는 나이와 상관없이 누구에게나 나타날 수 있다”고 말했다.
알츠하이머병은 가장 흔한 치매 원인 질환으로, 주로 65세 이상에서 진단되지만 일부는 65세 이전에 발병한다. 병이 진행되면 기억력 저하뿐 아니라 언어, 판단력, 신체 기능까지 전반적인 뇌 기능이 저하된다. 공격성 증가나 성격 변화 같은 행동 변화도 흔히 나타난다.
재닛은 “치매가 얼마나 심각해질 수 있는지 미리 대비하기는 어렵다”며 “예측할 수 없는 변화와 성격 변화가 이어지면서 불안과 혼란, 때로는 당혹감까지 겪었다”고 말했다. 그러면서도 “가능한 한 인내와 사랑, 유머로 받아들이려 노력했고 지금도 그렇다”며 “남편이 여전히 ‘그 사람다운 순간’을 함께 기억하려 한다”고 했다.
진단 당시 세 자녀 중 막내 딸 이비는 14세였다. 현재 22세가 된 그는 어머니와 함께 아버지를 돌보며 일찍 철이 들 수밖에 없었다고 말한다. 이비는 “특히 코로나 시기 집에서 아버지를 돌보며 상황을 더 또렷이 마주하게 됐다”며 “왜 내가 아버지 식사를 챙겨야 하는지, 왜 반대가 아닌지에 대한 분노를 느끼기도 했다”고 털어놨다. 그는 이어 “아버지와 매우 가까운 사이였기에 병이 진행되면서 분노와 좌절, 심지어는 회피하고 싶은 감정까지 들었다”며 “솔직히 인정하기 쉽지 않지만 사실”이라고 말했다.
존은 2025년까지 자택에서 생활했지만, 상태가 악화되면서 가족은 요양시설 입소를 결정했다. 재닛은 “배우자에서 간병인으로 역할이 바뀌는 과정은 매우 고통스럽다”며 “상태가 나빠질수록 ‘조금씩 잃어가는 느낌’을 받는다”고 말했다.
이 가족은 ‘청년 치매 환자 지원단체(YPWD)’의 도움을 받으며 버틸 수 있었다고 한다. 재닛은 “무엇을 해야 할지 몰랐을 때 기댈 수 있는 곳이었다”며 “정보 제공뿐 아니라 돌봄 부담을 덜어주고, 같은 상황의 사람들과 연결해주는 공동체였다”고 말했다. 단체를 통해 존은 산책 모임과 합창단 활동에도 참여했다. 재닛은 “지금까지 우리를 버티게 한 것은 사랑과 친절, 그리고 웃음이었다”며 “비슷한 상황을 겪는 이들에게는 반드시 도움을 찾아 나서라고 말하고 싶다”고 했다.
한편, 65세 이전에 발병하는 ‘조기 발병 치매’는 알츠하이머병이나 혈관성 질환 등 기존 치매 원인과 유사한 질환에서 비롯되는 경우가 많다. 다만 초기에는 기억력 저하보다 언어 능력, 시각 인지, 행동이나 성격 변화가 먼저 나타나는 경우가 많아 발견이 늦어지기 쉽다. 전문가들은 “이상 행동이나 인지 변화가 지속된다면 단순 스트레스나 노화로 넘기지 말고 조기 진단을 받는 것이 중요하다”고 강조한다.
지난 17일 영국 데일리메일 보도에 따르면, 영국 서리 지역에 사는 존 그린(64)은 2018년 알츠하이머병 진단을 받았다. 아내 재닛 그린(62)은 당시를 떠올리며 “처음에는 약속을 잊거나 업무에 어려움을 겪고, 컴퓨터를 잘 다루지 못하는 등 사소한 변화였다”며 “대수롭지 않게 넘겼던 것이 사실”이라고 말했다.
하지만 증상은 점차 악화됐다. 그는 결국 공무원 직장을 그만둬야 했고, 얼마 지나지 않아 운전도 할 수 없게 됐다. 재닛은 “진단은 남편의 변화를 이해하는 계기가 됐지만, 동시에 전혀 새로운 삶이 시작됐음을 의미했다”며 “치매는 나이와 상관없이 누구에게나 나타날 수 있다”고 말했다.
알츠하이머병은 가장 흔한 치매 원인 질환으로, 주로 65세 이상에서 진단되지만 일부는 65세 이전에 발병한다. 병이 진행되면 기억력 저하뿐 아니라 언어, 판단력, 신체 기능까지 전반적인 뇌 기능이 저하된다. 공격성 증가나 성격 변화 같은 행동 변화도 흔히 나타난다.
재닛은 “치매가 얼마나 심각해질 수 있는지 미리 대비하기는 어렵다”며 “예측할 수 없는 변화와 성격 변화가 이어지면서 불안과 혼란, 때로는 당혹감까지 겪었다”고 말했다. 그러면서도 “가능한 한 인내와 사랑, 유머로 받아들이려 노력했고 지금도 그렇다”며 “남편이 여전히 ‘그 사람다운 순간’을 함께 기억하려 한다”고 했다.
진단 당시 세 자녀 중 막내 딸 이비는 14세였다. 현재 22세가 된 그는 어머니와 함께 아버지를 돌보며 일찍 철이 들 수밖에 없었다고 말한다. 이비는 “특히 코로나 시기 집에서 아버지를 돌보며 상황을 더 또렷이 마주하게 됐다”며 “왜 내가 아버지 식사를 챙겨야 하는지, 왜 반대가 아닌지에 대한 분노를 느끼기도 했다”고 털어놨다. 그는 이어 “아버지와 매우 가까운 사이였기에 병이 진행되면서 분노와 좌절, 심지어는 회피하고 싶은 감정까지 들었다”며 “솔직히 인정하기 쉽지 않지만 사실”이라고 말했다.
존은 2025년까지 자택에서 생활했지만, 상태가 악화되면서 가족은 요양시설 입소를 결정했다. 재닛은 “배우자에서 간병인으로 역할이 바뀌는 과정은 매우 고통스럽다”며 “상태가 나빠질수록 ‘조금씩 잃어가는 느낌’을 받는다”고 말했다.
이 가족은 ‘청년 치매 환자 지원단체(YPWD)’의 도움을 받으며 버틸 수 있었다고 한다. 재닛은 “무엇을 해야 할지 몰랐을 때 기댈 수 있는 곳이었다”며 “정보 제공뿐 아니라 돌봄 부담을 덜어주고, 같은 상황의 사람들과 연결해주는 공동체였다”고 말했다. 단체를 통해 존은 산책 모임과 합창단 활동에도 참여했다. 재닛은 “지금까지 우리를 버티게 한 것은 사랑과 친절, 그리고 웃음이었다”며 “비슷한 상황을 겪는 이들에게는 반드시 도움을 찾아 나서라고 말하고 싶다”고 했다.
한편, 65세 이전에 발병하는 ‘조기 발병 치매’는 알츠하이머병이나 혈관성 질환 등 기존 치매 원인과 유사한 질환에서 비롯되는 경우가 많다. 다만 초기에는 기억력 저하보다 언어 능력, 시각 인지, 행동이나 성격 변화가 먼저 나타나는 경우가 많아 발견이 늦어지기 쉽다. 전문가들은 “이상 행동이나 인지 변화가 지속된다면 단순 스트레스나 노화로 넘기지 말고 조기 진단을 받는 것이 중요하다”고 강조한다.