한국중증질환연합회(대표 김성주)는 2일 국회 본회의에서 ‘환자기본법’이 통과된 데 대해 환영 입장을 밝혔다. 연합회는 이번 법안이 의료체계를 환자 중심으로 전환하는 계기가 될 것이라고 평가했다.
연합회는 이날 입장문에서 “환자기본법은 환자의 권리를 명문화하는 데 그치지 않고, 의료체계를 공급자 중심에서 환자 중심으로 전환하는 계기”라며 “중증 질환자에게 국가가 보호 책임을 분명히 했다는 점에서 의미가 크다”고 했다.
다만 환자단체 등록 요건과 관련해서는 보완 필요성을 제기했다. 연합회는 시설과 인력, 상시 구성원 100인 이상 등의 기준이 희귀·난치질환 환자단체 등 소규모 단체의 참여를 제한할 수 있다고 지적했다. 이에 따라 정부가 단체를 배제하기보다 육성과 지원 중심으로 제도를 설계해야 한다는 입장이다.
연합회는 해외 사례를 근거로 정책 방향 전환 필요성도 언급했다. 독일은 사회법 체계를 통해 환자단체에 대한 재정 지원을 의무화하고 있으며, 영국 NHS와 유럽 의약품청은 환자의 정책 참여 역량 강화를 위한 교육과 기술 지원을 제공하고 있다고 설명했다.
환자의 알 권리와 참여권 보장도 핵심 과제로 제시했다. 연합회는 “환자가 자신의 질병과 치료 과정에 대해 충분한 설명을 듣고 의사결정에 참여할 수 있어야 의료사고를 예방하고 신뢰를 회복할 수 있다”고 했다.
또 환자기본법이 직역 간 갈등을 유발하는 제도가 아니라 의료 현장의 안정성을 높이는 장치로 작동해야 한다는 점도 강조했다. 환자 안전이 확보될 경우 의료진 역시 안정적인 환경에서 진료에 집중할 수 있다는 설명이다.
중증 질환자 지원 정책의 후속 조치 필요성도 제기됐다. 연합회는 “법적 근거가 마련된 만큼 고액 치료비 부담과 복잡한 치료 과정에 놓인 환자를 위한 국가 지원 정책이 뒤따라야 한다”고 했다. 이와 함께 ▲환자단체 재정·행정 지원 확대 ▲활동의 진정성과 전문성을 반영한 평가 기준 마련 ▲환자정책위원회 구성 시 소수·중증 질환 환자 의견 반영 등을 후속 과제로 제시했다.
연합회는 “환자기본법은 끝이 아닌 시작”이라며 “현장에서 제도가 실질적으로 작동하는지 지속적으로 점검하고, 중증 환자 권리 보장을 위해 역할을 이어가겠다”고 말했다.
연합회는 이날 입장문에서 “환자기본법은 환자의 권리를 명문화하는 데 그치지 않고, 의료체계를 공급자 중심에서 환자 중심으로 전환하는 계기”라며 “중증 질환자에게 국가가 보호 책임을 분명히 했다는 점에서 의미가 크다”고 했다.
다만 환자단체 등록 요건과 관련해서는 보완 필요성을 제기했다. 연합회는 시설과 인력, 상시 구성원 100인 이상 등의 기준이 희귀·난치질환 환자단체 등 소규모 단체의 참여를 제한할 수 있다고 지적했다. 이에 따라 정부가 단체를 배제하기보다 육성과 지원 중심으로 제도를 설계해야 한다는 입장이다.
연합회는 해외 사례를 근거로 정책 방향 전환 필요성도 언급했다. 독일은 사회법 체계를 통해 환자단체에 대한 재정 지원을 의무화하고 있으며, 영국 NHS와 유럽 의약품청은 환자의 정책 참여 역량 강화를 위한 교육과 기술 지원을 제공하고 있다고 설명했다.
환자의 알 권리와 참여권 보장도 핵심 과제로 제시했다. 연합회는 “환자가 자신의 질병과 치료 과정에 대해 충분한 설명을 듣고 의사결정에 참여할 수 있어야 의료사고를 예방하고 신뢰를 회복할 수 있다”고 했다.
또 환자기본법이 직역 간 갈등을 유발하는 제도가 아니라 의료 현장의 안정성을 높이는 장치로 작동해야 한다는 점도 강조했다. 환자 안전이 확보될 경우 의료진 역시 안정적인 환경에서 진료에 집중할 수 있다는 설명이다.
중증 질환자 지원 정책의 후속 조치 필요성도 제기됐다. 연합회는 “법적 근거가 마련된 만큼 고액 치료비 부담과 복잡한 치료 과정에 놓인 환자를 위한 국가 지원 정책이 뒤따라야 한다”고 했다. 이와 함께 ▲환자단체 재정·행정 지원 확대 ▲활동의 진정성과 전문성을 반영한 평가 기준 마련 ▲환자정책위원회 구성 시 소수·중증 질환 환자 의견 반영 등을 후속 과제로 제시했다.
연합회는 “환자기본법은 끝이 아닌 시작”이라며 “현장에서 제도가 실질적으로 작동하는지 지속적으로 점검하고, 중증 환자 권리 보장을 위해 역할을 이어가겠다”고 말했다.