소아 크론병 환아 정로운 군의 아버지 정찬희 씨는 지난 23일 국회의원회관에서 열린 ‘소아·청소년 크론병 환우 생존권 보장을 위한 경장영양제 지원 정책 개선 토론회’에서 이 같이 말했다. 올해 10살인 정로운 군은 5년 전 크론병 진단을 받았다. 이후 꾸준히 생물학적제제 치료를 받고 경장영양식을 섭취하며 한때 증상이 호전되기도 했으나, 지난해부터 다시 병세가 악화되기 시작했다. 정부의 지원 중단으로 인해 경장식 섭취를 줄인 것이 화근이었다. 정 씨는 “지난해 4월 1일부터 로운이는 단 한 푼도 지원받지 못하게 됐다”며 “국가에서 아이를 낳으라고 권장하면서, 건강하지 못한 아이들을 건강하게 해줄 수 있는 것(경장영양식)들은 왜 앗아가는 것인지 이해할 수 없다”고 했다.
◇“소아 크론병 환자의 먹는 치료제이자 생존 수단”
크론병은 면역반응의 이상으로 소화기관에 발생하는 만성 염증성장질환이다. 복통, 체중 감소, 설사 등이 주요 증상이며, 장 협착이나 누공, 천공, 농양 등의 합병증이 동반될 수 있다. 소아청소년 크론병의 경우 성인 크론병과 비교했을 때 진단 당시 침범 범위가 넓고 중증도가 높다. 진행 속도 또한 빠르며, 항문 질환이 동반되는 비율이 높다. 청소년기 특성상 성장 저하, 사춘기 지연 발생 등을 겪기도 한다.
크론병 환자들은 경장영양식을 활용한 영양 공급이 필요하다. 경장영양이란 음식을 통해 영양분을 섭취하기 힘든 환자들이 입이나 튜브를 통해 소화기관에 직접 영양분을 공급하는 것을 뜻한다. 진단 후 6~8주 동안 일반 음식은 먹지 않고 경장영양 특수식이만 섭취하는 ‘완전경장영양’과 6~8주 특수식이 시행 후 일반식과 경장영양식을 병행하는 ‘부분경장영양’으로 나뉜다. 이날 토론회를 주최한 더불어민주당 남인순 의원은 “크론병을 앓고 있는 소아청소년들에게 경장영양제는 단순한 특수영양식이 아니라, 장의 염증을 진정시키고 극심한 복통 속에서도 영양을 공급받을 수 있는 먹는 치료제이자 생존 수단으로 알려져 있다”고 말했다.
환자들이 섭취하는 경장영양 특수식이에는 단백질, 아미노산, 탄수화물, 지방, 비타민, 미네랄 등의 영양소가 균형 있게 구성돼 있다. ‘엘리멘탈028’, ‘모노웰’, ‘뉴케어 IBD 아미노’ 등의 성분식이 용액은 단백질이 아미노산 형태며, ‘엔커버’, ‘하모닐란’ 등의 고분자식이 용액은 단백질이 고분자 형태다. 주제 발표를 맡은 칠곡경북대병원 소아청소년과 강빈 교수는 “현재까지는 성분 식이와 고분자 식이의 효과가 비슷하다고 보고된다”면서도 “다만, 최근 진행한 연구에서는 관해 유도 효과는 비슷하지만, 실제 장내 염증 치료나 장내 유익균 회복 측면에서는 성분 식이가 고분자 식이보다 우수하다는 결과를 도출했다”고 말했다.
◇“소아 크론병 환자의 먹는 치료제이자 생존 수단”
크론병은 면역반응의 이상으로 소화기관에 발생하는 만성 염증성장질환이다. 복통, 체중 감소, 설사 등이 주요 증상이며, 장 협착이나 누공, 천공, 농양 등의 합병증이 동반될 수 있다. 소아청소년 크론병의 경우 성인 크론병과 비교했을 때 진단 당시 침범 범위가 넓고 중증도가 높다. 진행 속도 또한 빠르며, 항문 질환이 동반되는 비율이 높다. 청소년기 특성상 성장 저하, 사춘기 지연 발생 등을 겪기도 한다.
크론병 환자들은 경장영양식을 활용한 영양 공급이 필요하다. 경장영양이란 음식을 통해 영양분을 섭취하기 힘든 환자들이 입이나 튜브를 통해 소화기관에 직접 영양분을 공급하는 것을 뜻한다. 진단 후 6~8주 동안 일반 음식은 먹지 않고 경장영양 특수식이만 섭취하는 ‘완전경장영양’과 6~8주 특수식이 시행 후 일반식과 경장영양식을 병행하는 ‘부분경장영양’으로 나뉜다. 이날 토론회를 주최한 더불어민주당 남인순 의원은 “크론병을 앓고 있는 소아청소년들에게 경장영양제는 단순한 특수영양식이 아니라, 장의 염증을 진정시키고 극심한 복통 속에서도 영양을 공급받을 수 있는 먹는 치료제이자 생존 수단으로 알려져 있다”고 말했다.
환자들이 섭취하는 경장영양 특수식이에는 단백질, 아미노산, 탄수화물, 지방, 비타민, 미네랄 등의 영양소가 균형 있게 구성돼 있다. ‘엘리멘탈028’, ‘모노웰’, ‘뉴케어 IBD 아미노’ 등의 성분식이 용액은 단백질이 아미노산 형태며, ‘엔커버’, ‘하모닐란’ 등의 고분자식이 용액은 단백질이 고분자 형태다. 주제 발표를 맡은 칠곡경북대병원 소아청소년과 강빈 교수는 “현재까지는 성분 식이와 고분자 식이의 효과가 비슷하다고 보고된다”면서도 “다만, 최근 진행한 연구에서는 관해 유도 효과는 비슷하지만, 실제 장내 염증 치료나 장내 유익균 회복 측면에서는 성분 식이가 고분자 식이보다 우수하다는 결과를 도출했다”고 말했다.
◇“1년 제한, 의학적 의미 없어… 전문의 처방 통해 사용해야”
현재 정부는 크론병 환아에 대한 경장식 지원을 집중치료 8주 후 최대 1년 간 1일 1포로 제한하고 있다. 기존에는 8주 동안 1일 필요량의 100%, 이후 1일 1포씩 무상 지원했으나, 작년 4월부터 지원 기간을 단축했다.
당시 복지부는 2회 이상 반복적 집중 치료 효과와 경장식을 유지할 의학적 근거가 미흡하며, 진단서·영양상태평가서 등의 객관적 데이터에 근거한 수량만 지원할 필요가 있다고 판단했다. 선천성대사이상 환아에 대한 식이 지원을 지속하고 있으나, 크론병에 지원이 집중되고 있는 점도 감안했다. 실제 복지부 특수조제분유 지원 현황을 보면, 2024년 기준 총 2091명에 72억3600만원을 지원했는데, 이 중 크론병 환아 지원액이 77.4%(1486명 56억원)를 차지했다.
다만, 의료계에서는 이를 두고 의학적 근거가 없는 정책이라는 지적이 제기된다. 일률적인 기준으로 지원을 제한하는 것이 아닌, 전문가 처방에 기반한 개별화된 지원 체계를 구축할 필요가 있다는 설명이다. 지정토론에 참여한 대한소아기영양학회 IBD연구회 류인혁 위원장(서울성모병원 소아청소년과 교수)은 “크론병은 평생 관리해야 하는 질환이기 때문에 지원을 1년으로 제한하는 것은 의학적으로 아무런 의미가 없다”며 “소아소화기영양 분과 전문의의 처방을 기반으로 사용하고, 지원 기간은 환자의 임상 상태에 따라 유연하게 결정해야 한다”고 했다.
일각에서는 보험 급여 적용이 가능한 엔커버나 하모밀란 등으로 대체할 수 있다는 의견도 나오지만, 이 역시 해당 제품의 수급 불안정으로 인해 장기적인 해법이 될 수 없다는 게 의료진의 설명이다. 류 위원장은 “실제로 지난해 엔커버가 6개월 이상 수급이 안 돼 의료진과 환자 모두 큰 어려움을 겪었다”며 “환자 중에서는 복통, 설사 또는 유제품 알레르기 때문에 특정 급여 제품을 쓸 수 없는 경우도 있다”고 말했다.
정부는 의료진과 환자들의 의견을 토대로 실질적인 지원 기준 마련을 검토한다는 입장이다. 보건복지부 최영준 출산정책과장은 “보다 정교한 기준을 마련하기 위해 학계와 정부가 머리를 맞댈 필요가 있다고 생각한다”며 “토론회에서 나온 의견들과 함께, 합리적 기준을 어떻게 마련할 수 있을지 학회 차원에서 의견을 준다면 다시 한 번 검토해보겠다”고 했다.
현재 정부는 크론병 환아에 대한 경장식 지원을 집중치료 8주 후 최대 1년 간 1일 1포로 제한하고 있다. 기존에는 8주 동안 1일 필요량의 100%, 이후 1일 1포씩 무상 지원했으나, 작년 4월부터 지원 기간을 단축했다.
당시 복지부는 2회 이상 반복적 집중 치료 효과와 경장식을 유지할 의학적 근거가 미흡하며, 진단서·영양상태평가서 등의 객관적 데이터에 근거한 수량만 지원할 필요가 있다고 판단했다. 선천성대사이상 환아에 대한 식이 지원을 지속하고 있으나, 크론병에 지원이 집중되고 있는 점도 감안했다. 실제 복지부 특수조제분유 지원 현황을 보면, 2024년 기준 총 2091명에 72억3600만원을 지원했는데, 이 중 크론병 환아 지원액이 77.4%(1486명 56억원)를 차지했다.
다만, 의료계에서는 이를 두고 의학적 근거가 없는 정책이라는 지적이 제기된다. 일률적인 기준으로 지원을 제한하는 것이 아닌, 전문가 처방에 기반한 개별화된 지원 체계를 구축할 필요가 있다는 설명이다. 지정토론에 참여한 대한소아기영양학회 IBD연구회 류인혁 위원장(서울성모병원 소아청소년과 교수)은 “크론병은 평생 관리해야 하는 질환이기 때문에 지원을 1년으로 제한하는 것은 의학적으로 아무런 의미가 없다”며 “소아소화기영양 분과 전문의의 처방을 기반으로 사용하고, 지원 기간은 환자의 임상 상태에 따라 유연하게 결정해야 한다”고 했다.
일각에서는 보험 급여 적용이 가능한 엔커버나 하모밀란 등으로 대체할 수 있다는 의견도 나오지만, 이 역시 해당 제품의 수급 불안정으로 인해 장기적인 해법이 될 수 없다는 게 의료진의 설명이다. 류 위원장은 “실제로 지난해 엔커버가 6개월 이상 수급이 안 돼 의료진과 환자 모두 큰 어려움을 겪었다”며 “환자 중에서는 복통, 설사 또는 유제품 알레르기 때문에 특정 급여 제품을 쓸 수 없는 경우도 있다”고 말했다.
정부는 의료진과 환자들의 의견을 토대로 실질적인 지원 기준 마련을 검토한다는 입장이다. 보건복지부 최영준 출산정책과장은 “보다 정교한 기준을 마련하기 위해 학계와 정부가 머리를 맞댈 필요가 있다고 생각한다”며 “토론회에서 나온 의견들과 함께, 합리적 기준을 어떻게 마련할 수 있을지 학회 차원에서 의견을 준다면 다시 한 번 검토해보겠다”고 했다.