손은 가장 많이 쓰이는 신체 부위지만, 그 움직임 자체가 고통인 사람들이 있다. 바로 ‘만성 손습진’ 환자들이다. 지속적인 관리가 필요한 중증 질환임에도, 단순 피부 트러블로 오인돼 정책 사각지대에 놓여 있다는 지적이 나온다.
이 같은 문제를 논의하기 위한 정책 세미나가 지난 19일 국회의원회관에서 열렸다. 개혁신당 이주영 의원과 대한접촉피부염·피부알레르기학회가 공동 주최한 이번 행사에서는 만성 손습진 환자의 치료 현실과 제도 개선 필요성이 집중 논의됐다.
만성 손습진은 손과 손목에 습진성 병변이 3개월 이상 지속되거나 1년에 2회 이상 재발하는 질환으로, 홍반·인설·수포·균열 등이 복합적으로 나타난다. 심한 경우 피부가 갈라져 출혈이 생기고 손을 쥐거나 펴는 것조차 어려워진다. 한림대강남성심병원 피부과 김혜원 교수는 “중증 만성 손습진은 단순 피부질환이 아니라 삶의 질을 크게 떨어뜨리는 만성·난치성 질환”이라며 “가려움, 통증, 진물로 인한 수면장애와 일상생활 제한은 물론, 외모 노출로 인한 우울감과 사회적 고립까지 유발할 수 있다”고 말했다.
만성 손습진은 평생 유병률 약 7%, 연간 유병률 약 9%로 비교적 흔한 질환이다. 이 중 5~7%는 중증 환자로 분류되며, 환자 절반가량이 병가를 경험하고 일부는 직업 변경이나 조기 은퇴까지 고려하는 것으로 알려졌다.
발병에는 아토피 피부염 등 내부 요인과 함께 물·세정제 노출, 반복적 마찰, 특정 물질에 대한 알레르기 등 외부 요인이 크게 작용한다. 원인 물질을 확인하는 ‘알레르기 첩포 검사’가 중요하지만, 국내에서는 검사 항원 수급 문제로 활용이 제한적이다.
치료 역시 한계가 뚜렷하다. 기본 치료인 국소 스테로이드는 장기 사용 시 피부 장벽 손상과 감염 위험이 있어 제한적으로 사용되며, 실제 환자의 약 70%는 충분한 치료 효과를 보지 못한다. 경구 레티노이드인 알리트레티노인은 중증 환자 치료에 쓰이지만, 기형 유발 위험으로 가임기 여성에게 사용이 어렵고 부작용 부담도 있다.
최근에는 잭(JAK) 억제제 계열의 비스테로이드 국소 치료제가 등장하며 치료 대안으로 주목받고 있다. 염증 신호만 선택적으로 억제해 부작용 위험이 상대적으로 낮은 것이 특징이다. 다만 해외에서는 이미 사용되고 있지만, 국내에서는 건강보험이 적용되지 않아 환자 접근성이 떨어진다.
김혜원 교수는 “중증 만성 손습진은 결근·결석 등 사회경제적 손실을 유발하는 질환”이라며 “효과와 안전성이 입증된 치료제의 보험 적용 확대가 필요하다”고 강조했다. 이어 “피부과 질환은 미용 중심으로 인식되는 경향이 있지만, 난치성 피부질환에 대한 역학 연구와 정책적 지원이 강화돼야 한다”고 말했다.
패널토론에 참여한 고려대구로병원 피부과 전지현 교수 역시 “알레르기 첩포 검사에 필요한 항원이 제한돼 진단에도 어려움이 있다”며 “신약이 허가되더라도 비용 부담 때문에 실제 치료로 이어지기 어려운 경우가 많다”고 했다. 그는 환자 접근성을 높이기 위한 정책적 지원과 보험 적용 확대가 필요하다고 강조했다.
세미나를 주최한 이주영 의원은 “피부는 세상과 마주하는 첫 번째 소통 창구인 만큼, 환자들이 제도의 문턱에 가로막혀 치료를 포기하고 사회적 단절을 겪지 않도록 제도 개선에 힘쓰겠다”고 말했다.
이 같은 문제를 논의하기 위한 정책 세미나가 지난 19일 국회의원회관에서 열렸다. 개혁신당 이주영 의원과 대한접촉피부염·피부알레르기학회가 공동 주최한 이번 행사에서는 만성 손습진 환자의 치료 현실과 제도 개선 필요성이 집중 논의됐다.
만성 손습진은 손과 손목에 습진성 병변이 3개월 이상 지속되거나 1년에 2회 이상 재발하는 질환으로, 홍반·인설·수포·균열 등이 복합적으로 나타난다. 심한 경우 피부가 갈라져 출혈이 생기고 손을 쥐거나 펴는 것조차 어려워진다. 한림대강남성심병원 피부과 김혜원 교수는 “중증 만성 손습진은 단순 피부질환이 아니라 삶의 질을 크게 떨어뜨리는 만성·난치성 질환”이라며 “가려움, 통증, 진물로 인한 수면장애와 일상생활 제한은 물론, 외모 노출로 인한 우울감과 사회적 고립까지 유발할 수 있다”고 말했다.
만성 손습진은 평생 유병률 약 7%, 연간 유병률 약 9%로 비교적 흔한 질환이다. 이 중 5~7%는 중증 환자로 분류되며, 환자 절반가량이 병가를 경험하고 일부는 직업 변경이나 조기 은퇴까지 고려하는 것으로 알려졌다.
발병에는 아토피 피부염 등 내부 요인과 함께 물·세정제 노출, 반복적 마찰, 특정 물질에 대한 알레르기 등 외부 요인이 크게 작용한다. 원인 물질을 확인하는 ‘알레르기 첩포 검사’가 중요하지만, 국내에서는 검사 항원 수급 문제로 활용이 제한적이다.
치료 역시 한계가 뚜렷하다. 기본 치료인 국소 스테로이드는 장기 사용 시 피부 장벽 손상과 감염 위험이 있어 제한적으로 사용되며, 실제 환자의 약 70%는 충분한 치료 효과를 보지 못한다. 경구 레티노이드인 알리트레티노인은 중증 환자 치료에 쓰이지만, 기형 유발 위험으로 가임기 여성에게 사용이 어렵고 부작용 부담도 있다.
최근에는 잭(JAK) 억제제 계열의 비스테로이드 국소 치료제가 등장하며 치료 대안으로 주목받고 있다. 염증 신호만 선택적으로 억제해 부작용 위험이 상대적으로 낮은 것이 특징이다. 다만 해외에서는 이미 사용되고 있지만, 국내에서는 건강보험이 적용되지 않아 환자 접근성이 떨어진다.
김혜원 교수는 “중증 만성 손습진은 결근·결석 등 사회경제적 손실을 유발하는 질환”이라며 “효과와 안전성이 입증된 치료제의 보험 적용 확대가 필요하다”고 강조했다. 이어 “피부과 질환은 미용 중심으로 인식되는 경향이 있지만, 난치성 피부질환에 대한 역학 연구와 정책적 지원이 강화돼야 한다”고 말했다.
패널토론에 참여한 고려대구로병원 피부과 전지현 교수 역시 “알레르기 첩포 검사에 필요한 항원이 제한돼 진단에도 어려움이 있다”며 “신약이 허가되더라도 비용 부담 때문에 실제 치료로 이어지기 어려운 경우가 많다”고 했다. 그는 환자 접근성을 높이기 위한 정책적 지원과 보험 적용 확대가 필요하다고 강조했다.
세미나를 주최한 이주영 의원은 “피부는 세상과 마주하는 첫 번째 소통 창구인 만큼, 환자들이 제도의 문턱에 가로막혀 치료를 포기하고 사회적 단절을 겪지 않도록 제도 개선에 힘쓰겠다”고 말했다.