17일, 서울 코엑스 메가박스 LED 2관에서 1형 당뇨병을 소재로 다룬 독립영화 ‘슈가’ 시사회가 개최됐다.
주인공 미라(최지우)가 1형 당뇨병 판정을 받은 아들 동명(고동하)을 위해 직접 의료기기를 수입하고 법과 제도의 벽에 맞서며 결국 변화를 이끌어내는 이야기를 담았다. 이는 (사)한국1형당뇨병환우회 김미영 대표의 실제 이야기를 모티브로 한다. 이날 시사회에서는 (사)한국1형당뇨병환우회 환아들이 출연 배우들에게 꽃다발과 1형 당뇨 바비인형을 전달하며 영화의 의미를 더했다.
시사회에 참석한 김미영 대표는 “아이가 처음 1형 당뇨병을 진단받았을 때는 어떤 질환인지, 왜 여러 의료기기가 필요한지, 환자와 보호자의 목소리를 어떻게 사회에 전달해야 하는지 알지 못해 오해와 단절을 겪었다”고 말했다. 이어 그는 “하지만 이제는 많은 분들의 노력이 쌓여 긍정적인 변화가 만들어졌고 영화 ‘슈가’ 개봉도 그 결과 중 하나다”라고 말했다.
영화에서 다루는 1형 당뇨병은 인슐린을 분비하는 췌장 베타세포가 파괴는 자가면역질환으로 생활습관, 유전 등과 연관이 큰 2형 당뇨병과 발생 기전이 다르다. 외부에서 인슐린을 투여해야 하며 고혈당, 저혈당 위험에 대비한 지속적인 혈당 확인이 필수다.
극중에서는 미라가 아들 동명의 혈당을 확인하기 위해 손끝을 반복적으로 찌르는 장면이 등장한다. 고통스러워하는 동명과 우는 아이를 지켜보며 안타까워하는 미라의 모습은 1형 당뇨병 환자와 보호자들이 겪는 현실적인 어려움을 그대로 담아냈다.
이를 해결하기 위해 미라는 당시 국내에 도입되지 않았던 연속혈당측정기(CGM)를 해외에서 직접 들여온다. CGM은 피부에 부착한 센서를 통해 실시간으로 혈당 변화를 확인할 수 있는 기기로 저혈당이나 고혈당을 사전에 대비할 수 있으며 채혈의 어려움을 덜어준다. 이후 그는 허가되지 않은 의료기기를 불법으로 들여왔다는 이유로 고발을 당한다. 하지만 이 과정이 사회적으로 알려지며 여론이 모였고 결국 국내에도 CGM이 도입되었으며 현재는 건강보험 적용을 받는 의료기기가 됐다.
시사회에 참석한 오유경 식품의약품안전처장은 “김미영 대표의 열정과 환우들의 목소리가 환자 단체와 더 적극적으로 소통하는 계기가 됐다”며 “식약처에서는 당뇨병 환자에게 필요한 글루카곤을 긴급도입의약품으로 선정해 약국이나 병원에서 보다 쉽게 접근할 수 있도록 하고 보험 적용을 이뤄낸 바 있다”고 말했다. 글루카곤 제제는 1형 당뇨병 환자가 저혈당 혼수 상태에 빠졌을 때 사용하는 응급의약품이다. 저혈당이 심해 의식을 잃은 상태에서는 사탕 등 음식을 먹이다가 기도가 막힐 수 있어 글루카곤 주사가 효과적으로 쓰인다.
영화 슈가는 변화의 계기와 성과를 담는 동시에 1형 당뇨병 환자들이 여전히 마주하고 있는 어려움도 함께 드러낸다. 학교 등에서 의료기기 사용, 질환에 대한 낮은 사회적 인식 등은 현재진행형 과제로 남아있다.
주인공 미라(최지우)가 1형 당뇨병 판정을 받은 아들 동명(고동하)을 위해 직접 의료기기를 수입하고 법과 제도의 벽에 맞서며 결국 변화를 이끌어내는 이야기를 담았다. 이는 (사)한국1형당뇨병환우회 김미영 대표의 실제 이야기를 모티브로 한다. 이날 시사회에서는 (사)한국1형당뇨병환우회 환아들이 출연 배우들에게 꽃다발과 1형 당뇨 바비인형을 전달하며 영화의 의미를 더했다.
시사회에 참석한 김미영 대표는 “아이가 처음 1형 당뇨병을 진단받았을 때는 어떤 질환인지, 왜 여러 의료기기가 필요한지, 환자와 보호자의 목소리를 어떻게 사회에 전달해야 하는지 알지 못해 오해와 단절을 겪었다”고 말했다. 이어 그는 “하지만 이제는 많은 분들의 노력이 쌓여 긍정적인 변화가 만들어졌고 영화 ‘슈가’ 개봉도 그 결과 중 하나다”라고 말했다.
영화에서 다루는 1형 당뇨병은 인슐린을 분비하는 췌장 베타세포가 파괴는 자가면역질환으로 생활습관, 유전 등과 연관이 큰 2형 당뇨병과 발생 기전이 다르다. 외부에서 인슐린을 투여해야 하며 고혈당, 저혈당 위험에 대비한 지속적인 혈당 확인이 필수다.
극중에서는 미라가 아들 동명의 혈당을 확인하기 위해 손끝을 반복적으로 찌르는 장면이 등장한다. 고통스러워하는 동명과 우는 아이를 지켜보며 안타까워하는 미라의 모습은 1형 당뇨병 환자와 보호자들이 겪는 현실적인 어려움을 그대로 담아냈다.
이를 해결하기 위해 미라는 당시 국내에 도입되지 않았던 연속혈당측정기(CGM)를 해외에서 직접 들여온다. CGM은 피부에 부착한 센서를 통해 실시간으로 혈당 변화를 확인할 수 있는 기기로 저혈당이나 고혈당을 사전에 대비할 수 있으며 채혈의 어려움을 덜어준다. 이후 그는 허가되지 않은 의료기기를 불법으로 들여왔다는 이유로 고발을 당한다. 하지만 이 과정이 사회적으로 알려지며 여론이 모였고 결국 국내에도 CGM이 도입되었으며 현재는 건강보험 적용을 받는 의료기기가 됐다.
시사회에 참석한 오유경 식품의약품안전처장은 “김미영 대표의 열정과 환우들의 목소리가 환자 단체와 더 적극적으로 소통하는 계기가 됐다”며 “식약처에서는 당뇨병 환자에게 필요한 글루카곤을 긴급도입의약품으로 선정해 약국이나 병원에서 보다 쉽게 접근할 수 있도록 하고 보험 적용을 이뤄낸 바 있다”고 말했다. 글루카곤 제제는 1형 당뇨병 환자가 저혈당 혼수 상태에 빠졌을 때 사용하는 응급의약품이다. 저혈당이 심해 의식을 잃은 상태에서는 사탕 등 음식을 먹이다가 기도가 막힐 수 있어 글루카곤 주사가 효과적으로 쓰인다.
영화 슈가는 변화의 계기와 성과를 담는 동시에 1형 당뇨병 환자들이 여전히 마주하고 있는 어려움도 함께 드러낸다. 학교 등에서 의료기기 사용, 질환에 대한 낮은 사회적 인식 등은 현재진행형 과제로 남아있다.