중증·난치성 심장질환과 소아 선천성 심장질환 환자들이 겪고 있는 의료보장 사각지대를 해소하고, 소아기부터 성인기까지 국가가 책임지는 전 생애 진료체계를 구축하기 위한 법안이 국회에서 발의됐다.
국회 보건복지위원회 소속 김윤 더불어민주당 의원은 15일, 중증·난치성 심장질환과 소아 선천성 심장질환 환자에 대한 국가 책임을 강화하는 내용의 '심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률 일부개정법률안'을 대표발의했다고 밝혔다. 태어나는 순간부터 치료 종료 이후까지 전 생애에 걸쳐 국가가 책임지는 심장질환 진료체계를 구축하겠다는 취지다. 이는 지난 13일 열린 '지속 가능한 전국적 소아심장 전문의료체계 구축을 위한 정책토론회'에서도 논의됐던 내용이다.
현행 법률은 심장질환을 포괄적으로 규정하고 있어 질환별 특성과 치료 현실을 충분히 반영하지 못하고 있다. 이로 인해 중증·난치성 심장질환 환자와 소아 선천성 심장질환 환자들은 체계적인 국가 관리와 의료보장 지원에서 상대적으로 소외돼 왔다.
실제로 의료보장 수준에서도 큰 격차가 확인된다. 2024년 기준, 단기 의료비 경감을 목적으로 하는 ‘중증질환 산정특례’가 적용된 심장질환 환자의 1인당 연간 평균 본인부담금은 약 85만 원으로, ‘희귀·중증난치 산정특례’ 적용 대상자(약 32만 원)에 비해 약 2.3배 높은 수준이다. 같은 심장질환임에도 제도 적용에 따라 환자 부담이 크게 달라지는 셈이다.
지역 간 의료이용 불균형도 심각하다. 소아 선천성 심장질환 입원 환자의 약 75%가 수도권 의료기관에서 치료를 받고 있는 것으로 나타났다. 지역 내 전문 치료 인프라가 부족해 환자와 보호자가 장거리 이동을 감수해야 하는 구조가 고착화되고 있다는 지적이다.
김 의원은 이러한 문제의 원인으로 심장질환에 대한 법적 정의 미흡과 국가 차원의 책임 부재를 꼽았다. 현행 체계로는 중증·난치성 심장질환과 소아 선천성 심장질환 환자에 대해 지역 내에서 지속적이고 연속적인 치료를 제공하기 어렵다는 것이다.
이번 개정안에는 ▲심부전·부정맥 등 평생 관리가 필요한 중증·난치성 심장질환의 법적 개념 명시 ▲의료보장 사각지대 해소를 위한 정책 수립 및 전문 인력 양성에 대한 국가 책임 강화 ▲소아 선천성 심장질환의 법적 개념 명시 ▲수도권 쏠림 완화를 위한 지역별 ‘소아심장거점병원’ 지정·지원 ▲진료권 단위 진료협력체계 구축을 통한 지역 내 완결적 치료체계 강화 등의 내용이 담겼다.
김 의원은 “중증·난치성 심장질환과 소아 선천성 심장질환은 의료진의 헌신이나 환자 개인의 부담에 맡겨둘 문제가 아니라, 의료보장부터 진료체계, 전문 치료 기반까지 국가가 책임지고 설계해야 할 필수의료 영역”이라며 “질환 특성과 치료 현실을 반영한 국가 차원의 체계적 대응이 부족해 환자와 가족의 부담이 누적돼 왔다”고 말했다.
이어 “이번 개정안은 심장질환의 특성에 맞게 의료보장을 강화하고, 권역·지역 심뇌혈관질환센터를 중심으로 의료기관 간 협력체계를 법적으로 마련하는 데 의미가 있다”며 “환자들이 지역 안에서 전문적이고 연속적인 치료를 받을 수 있도록 국가 책임을 강화해 나가겠다”고 밝혔다.
이번 법안에는 김윤 의원을 비롯해 더불어민주당과 진보당, 무소속 의원 등 총 20명이 공동발의에 참여했다.
국회 보건복지위원회 소속 김윤 더불어민주당 의원은 15일, 중증·난치성 심장질환과 소아 선천성 심장질환 환자에 대한 국가 책임을 강화하는 내용의 '심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률 일부개정법률안'을 대표발의했다고 밝혔다. 태어나는 순간부터 치료 종료 이후까지 전 생애에 걸쳐 국가가 책임지는 심장질환 진료체계를 구축하겠다는 취지다. 이는 지난 13일 열린 '지속 가능한 전국적 소아심장 전문의료체계 구축을 위한 정책토론회'에서도 논의됐던 내용이다.
현행 법률은 심장질환을 포괄적으로 규정하고 있어 질환별 특성과 치료 현실을 충분히 반영하지 못하고 있다. 이로 인해 중증·난치성 심장질환 환자와 소아 선천성 심장질환 환자들은 체계적인 국가 관리와 의료보장 지원에서 상대적으로 소외돼 왔다.
실제로 의료보장 수준에서도 큰 격차가 확인된다. 2024년 기준, 단기 의료비 경감을 목적으로 하는 ‘중증질환 산정특례’가 적용된 심장질환 환자의 1인당 연간 평균 본인부담금은 약 85만 원으로, ‘희귀·중증난치 산정특례’ 적용 대상자(약 32만 원)에 비해 약 2.3배 높은 수준이다. 같은 심장질환임에도 제도 적용에 따라 환자 부담이 크게 달라지는 셈이다.
지역 간 의료이용 불균형도 심각하다. 소아 선천성 심장질환 입원 환자의 약 75%가 수도권 의료기관에서 치료를 받고 있는 것으로 나타났다. 지역 내 전문 치료 인프라가 부족해 환자와 보호자가 장거리 이동을 감수해야 하는 구조가 고착화되고 있다는 지적이다.
김 의원은 이러한 문제의 원인으로 심장질환에 대한 법적 정의 미흡과 국가 차원의 책임 부재를 꼽았다. 현행 체계로는 중증·난치성 심장질환과 소아 선천성 심장질환 환자에 대해 지역 내에서 지속적이고 연속적인 치료를 제공하기 어렵다는 것이다.
이번 개정안에는 ▲심부전·부정맥 등 평생 관리가 필요한 중증·난치성 심장질환의 법적 개념 명시 ▲의료보장 사각지대 해소를 위한 정책 수립 및 전문 인력 양성에 대한 국가 책임 강화 ▲소아 선천성 심장질환의 법적 개념 명시 ▲수도권 쏠림 완화를 위한 지역별 ‘소아심장거점병원’ 지정·지원 ▲진료권 단위 진료협력체계 구축을 통한 지역 내 완결적 치료체계 강화 등의 내용이 담겼다.
김 의원은 “중증·난치성 심장질환과 소아 선천성 심장질환은 의료진의 헌신이나 환자 개인의 부담에 맡겨둘 문제가 아니라, 의료보장부터 진료체계, 전문 치료 기반까지 국가가 책임지고 설계해야 할 필수의료 영역”이라며 “질환 특성과 치료 현실을 반영한 국가 차원의 체계적 대응이 부족해 환자와 가족의 부담이 누적돼 왔다”고 말했다.
이어 “이번 개정안은 심장질환의 특성에 맞게 의료보장을 강화하고, 권역·지역 심뇌혈관질환센터를 중심으로 의료기관 간 협력체계를 법적으로 마련하는 데 의미가 있다”며 “환자들이 지역 안에서 전문적이고 연속적인 치료를 받을 수 있도록 국가 책임을 강화해 나가겠다”고 밝혔다.
이번 법안에는 김윤 의원을 비롯해 더불어민주당과 진보당, 무소속 의원 등 총 20명이 공동발의에 참여했다.