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배우 송지효(44)가 다운증후군 화가이자 배우 정은혜(35)의 수상 소감에 눈시울을 붉혔다./사진=유튜브 ‘SBS Entertainment’
배우 송지효(44)가 다운증후군 화가이자 배우 정은혜(35)의 수상 소감에 눈시울을 붉혔다.

30일 오후 ‘2025 SBS 연예대상’에서는 ‘동상이몽2-너는 내 운명’에 출연해 진정성 있는 결혼 생활을 보여준 정은혜·조영남 부부가 선한 영향력상을 받았다. 이 상은 사랑의 가치와 삶의 의미를 일깨운 인물에게 수여된다.

정은혜는 수상 소감에서 “동상이몽2 하면서 저희 발달장애인도 결혼 생활할 수 있다는 것을 보여줄 수 있어 좋았다”며 “엄마, 아빠 잘 키워주셔서 감사하다”고 말했다. 이어 “우리 부부 앞으로도 일하고 사랑하면서 100살까지 팔팔하게 잘 살겠다”고 했다. 남편 조영남도 “평생 행복하게 잘 살겠다. 새해 복 많이 받으시라”고 전했다. 두 사람의 진심 어린 소감을 지켜보던 송지효는 눈물을 보였다.

정은혜가 앓고 있는 다운증후군은 염색체 이상으로 발생하는 유전질환이다. 사람의 염색체는 총 23쌍인데, 이 중 21번 염색체가 하나 더 있을 때 다운증후군이 나타난다. 다운증후군 환자는 둥글고 납작한 얼굴, 가늘고 작은 아몬드 모양의 눈, 큰 혀, 손바닥 중앙의 긴 주름, 짧은 손발, 작은 키 등 특유의 신체적 특징을 보인다. 성인이 됐을 때 평균 지능지수(IQ)는 20~50으로 알려져 있지만, 아동기부터 특수 교육과 훈련을 통해 지능을 최대한 끌어올릴 수 있다.

다운증후군 환자는 선천성 심장질환, 호흡기 질환, 백혈병 등 다양한 질환에 노출될 위험이 크다. 실제로 환자의 약 50%가 심장 질환을 앓고 있는 것으로 알려졌다. 세균과 바이러스에 대항하는 능력이 취약해 감염증 발생 빈도도 잦다. 영국 옥스퍼드대·노팅엄대·런던 위생 및 열대의학대 연구팀에 따르면 다운증후군이 있는 사람은 그렇지 않은 사람보다 코로나19로 사망할 확률이 약 10배 높았다. 근육량이 적어 기초대사량이 낮은 탓에 에너지가 체내에 쉽게 축적돼 비만 위험도 크다.

현재로서는 다운증후군을 완치할 치료법은 없다. 염색체 자체를 정상으로 되돌리는 방법이 아직 없기 때문이다. 다만 정기 검진을 통해 동반 신체 질환을 예방하고 특수 교육을 꾸준히 받는다면, 다운증후군 환자도 사회 일원으로 성장할 수 있다. 다운증후군은 전신 건강에 영향을 미치므로 환자가 커가면서 심장, 시력, 청력, 치아 등 몸 곳곳에 문제가 생길 위험이 크다. 심장 초음파 검사를 조기에 받고, 갑상선 기능 검사는 출생 시부터 매년 시행할 것이 권고된다. 생후 100일이 이전부터 재활치료를 시작해 뇌 발달을 돕는 것이 좋다.