환자단체연합회·리슨투페이션츠 설문조사 발표
한국환자단체연합회와 리슨투페이션츠는 11월 18일부터 12월 2일까지 2주간 총 387명(환자 229명, 보호자 158명)을 대상으로 임상시험 참여에 대한 인식 변화 설문조사를 실시했다. 설문참여자 중 암 환자·보호자는 136명, 희귀·중증 난치질환 환자·보호자는 107명이었고 나머지 144명은 암과 희귀 중증난치질환이 아닌 다른 질환을 앓고 있었다.
조사 결과, '신약개발 목적의 임상시험이 진행된다면 참여할 의사가 있는가'라는 질문에 대해 전체 응답자 387명 중 315명(82%)이 '참여 의향이 있다'고 답했다. 그 중 '매우 참여하고 싶다'는 응답은 122명이었다.
임상시험에 대한 인식 변화도 긍정적인 흐름을 보였다. ‘과거보다 참여 의향이 어떻게 달라졌는가’라는 질문에는 ▲높아졌다(60%) ▲비슷하다(37%) ▲낮아졌다(3%) 순으로 조사됐다. 참여 의향이 높아진 이유로는 ▲새로운 치료제에 대한 기대감 ▲임상시험 정보 접근성 향상 ▲안전성·윤리성 관리 강화 인식 등이 꼽혔다.
참여 의향이 있는 이유로는 ▲현재 치료 효과의 한계 또는 부작용으로 새로운 치료 기회를 기대해서(166명) ▲신약 개발 및 의학 발전에 기여하고 싶어서(127명) ▲임상시험 정보를 직접 듣거나 경험해보고 싶어서(117명) 등이 주요하게 나타났다. 반면, 참여 의향이 없다고 답한 응답자들은 ▲임상시험이 ‘실험’처럼 느껴져 심리적 거부감이 든다 ▲부작용 등 안전성에 대한 우려가 있다 ▲임상 효과나 성공 가능성에 대한 확신이 부족하다 등을 이유로 들었다.
한국환자단체연합회 안기종 대표는 “임상시험이 ‘실험’이 아닌 ‘치료 기회’로 인식되는 변화는 긍정적이다”며 “환자가 정확한 정보를 제공받고 스스로 결정할 수 있도록 투명한 소통 체계와 안전망이 마련돼야 한다”고 말했다.
리슨투페이션츠 명성옥 대표는 “환자의 목소리가 보건정책 수립의 '정책 결정의 입력값'으로 작동할 수 있도록 의미 있는 인식 조사를 지속할 것”이라며 “환자 목소리가 우리나라 의료 시스템을 발전시키는 가장 중요한 출발점이라고 믿는다”고 말했다.