질병관리청 지정 경인권역 희귀질환 전문 기관인 인하대병원이 오는 12일 오전 10시 병원 지하 2층 강당에서 ‘제4회 프래더-윌리 증후군 자조모임’을 개최한다.
프래더-윌리 증후군은 과도한 식욕, 비만, 저성장 등을 특징으로 하는 희귀질환이다. 출생아 1만~1만 5000명 중 1명의 빈도로 발생하며, 남녀의 발생 비율은 비슷하다고 알려졌다.
이번 행사는 프래더-윌리 증후군 환자와 그 가족들이 사회적 관계를 맺고, 지원과 정보를 교환하면서 서로의 문제를 이해하고 해결하려는 목적으로 마련됐다.
프로그램은 ▲임상 연구 소개(소아청소년과 김수진 교수) ▲정서 및 행동 발달(정신건강의학과 맹세리 교수) ▲영양 관리(영양팀 김재희 영양사) ▲크리스마스 리스 만들기(그림책플로리스트 백효진 대표) 등으로 구성된다.
각 프로그램은 환자와 보호자들이 실제로 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고, 참여자들의 정서적 안정과 사회적 관계 강화를 목표로 한다.
이지은 희귀질환관리사업단장(소아청소년과 교수)은 “자조모임은 희귀질환 환자 가족들이 정보를 공유하고 서로 지지하는 중요한 소통의 장”이라며 “최신 치료 정보는 물론 일상생활 관리의 실질적인 노하우를 공유하고, 같은 어려움을 겪는 가족들 간의 유대감을 형성하는 뜻깊은 시간이 되기를 바란다”고 말했다.