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사진 = 클립아트코리아
영유아 부모 10명 중 9명이 척수성근위축증을 포함한 신생아 선별검사에 대해 정부 지원을 필요로 하는 것으로 나타났다.

한국노바티스는 영유아 부모들을 대상으로 신생아 선별검사·척수성근위축증의 정부 지원 항목 도입에 대한 인식 조사를 진행했다고 15일 밝혔다. 이번 인식조사는 국내 산모의 약 90%가 이용하는 임신·육아 플랫폼 ‘마미톡’에서 지난달 17일부터 25일까지 실시했으며, 회원 총 877명이 참여했다.

신생아 선별검사는 증상이 없는 신생아를 대상으로 증상 발현 전 조기 진단·치료 시 더 좋은 효과를 보일 수 있는 질환을 선별하기 위한 검사다. 현재 우리나라에서는 선천성 대사질환·난청·리소좀 축적질환 등 50여 종 질환에 대한 검사를 국가가 지원한다. 리소좀 축적질환 6종은 지난해 1월부터 검진 항목에 추가됐다. 신생아 선별검사 대상 질환은 ▲질병의 심각도가 높고 ▲효과적인 치료제가 있으며 ▲선별검사 비용의 경제성이 보장되는 등 여러 국제 기준을 통해 적합도를 평가한다. 최근 초저출생·인구위기에 따라 선별검사 확대에 대한 요구가 더욱 커지고 있다.


조사 결과, 응답자의 93.2%가 신생아 선별검사에 대해 ‘국가의 지원이 필요한 주요 검사’라는 점에 동의했다. 현재 무료로 검사 가능한 국가 지원 선별검사 항목이 아직 부족하다고 답한 응답자는 51.7%였다. 참여자 중 92.9%는 치료제가 있는 희귀·난치성 질환의 신생아 선별검사 도입에 대해 정부가 지원해야 한다고 답하기도 했다. 희귀질환 중 하나인 ‘척수성근위축증’의 선별검사 항목 포함에 동의하는 비율 또한 92.2%에 달했다.

한국노바티스 홍인자 희귀질환 사업부 부사장은 “아이들에게 치명적 영향을 미칠 수 있는 척수성근위축증은 신생아 선별검사 대상 질환의 조건을 만족한다”며 “증상이 나타나기 전에 신속히 진단하는 것이 중요한 만큼, 정부 지원 항목에 포함해야 하는 필요성이 확인됐다”고 말했다.