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다운증후군을 앓고 있는 작가 겸 배우 정은혜(34)가 악플 때문에 다이어트를 시작했다고 밝혔다.​/사진=유튜브 채널 ‘SBS Entertainment’​
다운증후군을 앓고 있는 작가 겸 배우 정은혜(34)가 악플 때문에 다이어트를 시작했다고 밝혔다.

지난 29일 방송된 SBS 예능 ‘동상이몽2 – 너는 내 운명’에는 정은혜와 남편 조영남이 식단 관리를 하는 모습이 나왔다. 이날 조영남은 정은혜를 위해 건강한 아침 식사를 차렸다. 스튜디오에서 해당 장면을 VCR로 지켜보던 정은혜 모친은 “은혜가 학창 시절부터 고민인 게 살이다”라며 “사춘기 이후 급격하게 쪘다”고 말했다. 이어 “대사가 잘 안 돼 문제가 생기는 것 같다”며 “그런데 인터넷 댓글에서 살로 계속 공격을 당하고 있다”고 말했다.

정은혜는 최근 건강한 다이어트를 시작했다면서 이전보다 살이 빠졌다고 전했다. MC인 김숙은 정은혜에게 “살이 빠진 것 같다”고 말했고, 김구라도 “진짜 몰라봤다”며 놀랐다. 정은혜가 앓고 있는 다운증후군, 어떤 질환일까?

◇염색체 이상으로 발병, 기초대사량 적어 살찌기 쉬워
다운증후군은 염색체 이상으로 인해 발생하는 유전질환이다. 사람의 염색체는 총 23개다. 1~22번 염색체는 원래 똑같은 모양의 염색체가 2개씩 한 쌍을 이룬다. 이 중 21번 염색체가 하나 더 있어 총 3개면 다운증후군이 발병한다. 다운증후군 환자는 특유의 신체적 특징이 있다. 둥글고 납작한 얼굴에, 가늘고 작은 아몬드 모양의 눈, 큰 혀, 손바닥 중앙의 긴 주름, 짧은 손발 등이다. 키도 잘 자라지 않아 성인이 되었어도 키가 작은 편이다. 성인이 됐을 때 평균 지능은 IQ 20~50 정도다. 완전히 학습이 불가능한 지능은 아니어서 아동기에 특수 교육과 훈련을 통해 지능을 최대한 끌어올릴 수 있다.


다운증후군 환자들은 근육 긴장도가 떨어져 바른 자세를 유지하는 데 어려움을 겪는 경우가 많다. 근육량이 부족하다 보니 정은혜의 모친이 말한 것처럼 기초대사량도 남들보다 적다. 이로 인해 에너지가 체내에 쉽게 축적돼 비만 위험이 크다. 연세대 의대 의학교육학교실 이이레 교수(소아청소년과 전문의)는 “다운증후군 환자들은 다른 질환이 함께 나타날 때가 많은데 내분비대사 이상으로 갑상선기능저하증도 많이 발생한다”며 “이 경우 에너지 대사율이 떨어져 대사 과정 자체의 저하로 인해 비만으로 이어질 수 있다”고 말했다.

◇완치법 없지만 증상 조절하는 치료 받아야 해
다운증후군의 발병 원인인 염색체 이상을 고칠 수 있는 치료법은 아직 없다. 다만, 환자들은 다운증후군으로 인한 신체 장애와 발달 장애를 교정하고 완화하는 치료를 받을 수 있다. 훈련을 통해 근육을 조절하는 법을 터득할 수 있고, 정기검진으로 합병증을 예방한다. 다운증후군은 전신 건강에 영향을 줘 심장, 시력, 청력, 치아 등 몸 곳곳에 문제가 생기기 쉽다. 특히 환자 중 약 40%에서는 심장 질환이 발생할 수 있다. 미국 질병통제예방센터(CDC)에 따르면 다운증후군은 신생아 700~800명 중 1명꼴로 발병한다. 환자들은 초기에 치료를 시작해야 하며, 주기적인 관리를 받아야 한다.

한편, 정은혜처럼 건강한 식습관으로 체중을 관리하는 것은 바람직하지만, 주의할 점도 있다. 이이레 교수는 “소아청소년기인 다운증후군 환자의 경우 성장과 발달을 위해 칼로리를 과도하게 제한하는 것은 피해야 한다”며 “환자들은 근육량이 적고 움직임도 적어서 단백질이 계속 빠져나가는데 균형 잡힌 식단으로 이를 보완해야 한다”고 말했다. 특히 다운증후군 환자들은 다른 질환을 함께 겪을 때가 많아 섣불리 살을 빼는 것은 위험하다. 이 교수는 “갑상선질환이나 심장질환이 있을 때가 많아서 체계적이고 전문적으로 접근해 체중을 관리해야 한다”고 말했다.​