사단법인 한국뇌전증협회가 지난 5일 서울특별시교통문화교육원과 '뇌전증 바로알기' 업무 협약을 하고, 6일부터 대중교통종사자를 대상으로 교육을 시행했다고 7일 밝혔다.
뇌전증은 누구나 걸릴 수 있는 만성질환으로 치매. 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환이다. 국내 37만명의 환자가 앓고 있는 것으로 추정되는 뇌전증은 모든 연령층에서 앓고 있는 국민질환으로 신경계 질환 중에서 뇌졸중 다음으로 수명을 단축시키는 주요 원인이다. 특히 뇌전증은 잘못된 정보로 인해 사회적 낙인과 편견이 심한 질환으로 보육, 교육, 취업, 노동, 결혼 등 생애 전반에 걸쳐 많은 차별과 제약이 따르고 있다.
많은 사람이 뇌전증 발작을 심정지와 구별하지 않고 환자에게 심폐소생술을 시행하여 2차 피해를 발생시키기도 한다. 심폐소생술 시행 전 환자의 호흡과 맥박을 반드시 확인하고 시행하는 것이 중요하다.
서울특별시교통문화교육원 김창범 원장은 “뇌전증은 누구나 생길 수 있는 질환임에도 불구하고 잘못된 정보로 인한 편견으로 질병을 숨기는 경우가 많아 자신의 질병을 당당히 밝힐 수 있는 사회적 분위기와 안전망을 만드는 것이 필요하다”며 “교육원에서 처음 시행하는 이번 교육이 선한 영향력 전파의 기회가 되어 복지선진국으로 나갈 수 있게 힘을 보태겠다”고 했다.
한국뇌전증협회 김흥동 이사장은 “이번 교육을 기회로 많은 시민이 뇌전증에 대해 정확하게 알고 도와줄 수 있는 계기가 되었으면 한다”며 “대중교통종사자분들이 동료시민인 뇌전증환자들의 안전지킴이 역할을 하면 좋겠다”고 했다.
한편, 한국뇌전증협회는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 세계뇌전증의날 개최, 퍼플데이 캠페인, 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 'We Are Epilizer'와 인식개선 동아리 지원, 발작 대처에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 꾸준히 해오고 있다. 또 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’ 제정을 위해 지속적으로 노력하고 있는데, 법안은 지난 20, 21대 국회에서 발의됐지만 회기 종료로 폐기 됐다. 2025년 2월, 남인순 의원이 법안을 다시 발의했지만, 아직 국회의 문턱을 넘지 못하고 있다.
뇌전증은 누구나 걸릴 수 있는 만성질환으로 치매. 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환이다. 국내 37만명의 환자가 앓고 있는 것으로 추정되는 뇌전증은 모든 연령층에서 앓고 있는 국민질환으로 신경계 질환 중에서 뇌졸중 다음으로 수명을 단축시키는 주요 원인이다. 특히 뇌전증은 잘못된 정보로 인해 사회적 낙인과 편견이 심한 질환으로 보육, 교육, 취업, 노동, 결혼 등 생애 전반에 걸쳐 많은 차별과 제약이 따르고 있다.
많은 사람이 뇌전증 발작을 심정지와 구별하지 않고 환자에게 심폐소생술을 시행하여 2차 피해를 발생시키기도 한다. 심폐소생술 시행 전 환자의 호흡과 맥박을 반드시 확인하고 시행하는 것이 중요하다.
서울특별시교통문화교육원 김창범 원장은 “뇌전증은 누구나 생길 수 있는 질환임에도 불구하고 잘못된 정보로 인한 편견으로 질병을 숨기는 경우가 많아 자신의 질병을 당당히 밝힐 수 있는 사회적 분위기와 안전망을 만드는 것이 필요하다”며 “교육원에서 처음 시행하는 이번 교육이 선한 영향력 전파의 기회가 되어 복지선진국으로 나갈 수 있게 힘을 보태겠다”고 했다.
한국뇌전증협회 김흥동 이사장은 “이번 교육을 기회로 많은 시민이 뇌전증에 대해 정확하게 알고 도와줄 수 있는 계기가 되었으면 한다”며 “대중교통종사자분들이 동료시민인 뇌전증환자들의 안전지킴이 역할을 하면 좋겠다”고 했다.
한편, 한국뇌전증협회는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 세계뇌전증의날 개최, 퍼플데이 캠페인, 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 'We Are Epilizer'와 인식개선 동아리 지원, 발작 대처에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 꾸준히 해오고 있다. 또 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’ 제정을 위해 지속적으로 노력하고 있는데, 법안은 지난 20, 21대 국회에서 발의됐지만 회기 종료로 폐기 됐다. 2025년 2월, 남인순 의원이 법안을 다시 발의했지만, 아직 국회의 문턱을 넘지 못하고 있다.