희귀질환

“가슴 한쪽, 보석으로 재탄생”… 비대칭 가슴 ‘희귀질환’ 中 여성, 무슨 사연?

김예경 기자

[해외토픽]

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인공 가슴을 착용한 쉬안의 모습(왼)과 인공 가슴을 착용한채 촬영한 X-ray 사진(오)./사진=사우스차이나모닝포스트
희귀 질환으로 한쪽 가슴이 제대로 발달하지 못한 중국 20대 여성이 보석으로 만든 인공 가슴을 장착한 사연이 공개됐다.

지난 13일 홍콩 사우스차이나모닝포스트에 따르면 중국인 여성 쉬안 자이(22)는 희귀 질환인 ‘폴란드 증후군’을 앓고 있다. 폴란드 증후군은 가슴 근육과 신체 한쪽 팔다리가 제대로 발달하지 않는 선천성질환이다. 쉬안은 비대칭적인 가슴을 보정하기 위해 브래지어 안에 패드나 천을 넣었고 비대칭 가슴이 돋보이지 않도록 습관적으로 구부정한 자세를 취했다. 그는 “친구들과 다르게 보인다는 것을 알게 된 뒤 자존감이 떨어졌다”고 했다. 쉬안은 10대 때 가슴 재건 수술받으려고 했지만 마른 체형 때문에 지방이식이 어려워 실패했다. 그러다 지난 2022년 중국 보석 디자이너 이브민을 만났다. 이브민은 쉬안의 오른쪽 가슴에 맞춰 분홍색과 은색 보석의 인공 가슴을 제작했다. 쉬안은 지난해 다큐멘터리 단편영화 ‘인공 가슴을 착용한 소녀’에 출연하기도 했다. 그는 “나는 인공 가슴을 ‘제2의 심장’이라고 부른다”며 “새로운 보석 가슴 덕분에 자신감을 되찾을 수 있었고, 더 이상 민소매를 입는 게 두렵지 않다”고 했다. 이어 “같은 병을 앓고 있는 사람들 모두 희망과 용기를 가졌으면 좋겠다”고 말했다.


쉬안이 앓고 폴란드 증후군은 한쪽 가슴이나 유두가 덜 발달하거나 소실되는 선천성 희귀 질환이다. 폴란드 증후군은 ▲한쪽 가슴벽 근육 없음 ▲한쪽 유방과 피하 조직이 덜 발달하거나 없음 ▲단지증 ▲합지증 ▲짧은 팔 ▲스프렝겔 기형(견갑골이 제자리에 내려오지 않고 경추 부위에 머물러서 변형된 기형) 등의 증상을 보인다. 폴란드 증후군은 여성보다는 남성에게 약 3배 정도 더 많이 나타나며, 대부분 신체의 오른쪽에 증상이 나타난다. 폴란드 증후군을 일으키는 정확한 원인은 알려지지 않았다. 발병률은 약 1만~10만 명 중의 1명꼴로 추정된다.

폴란드 증후군의 진단은 어렸을 때 내려지며 신체 발현의 특징, 철저한 임상 평가, 다양한 전문적인 검사를 근거로 내려진다. 치료는 증상에 따라 다르게 이뤄진다. 가슴 근육과 유방이 없는 경우 수술로 가슴벽을 재건하고 갈비뼈를 이식하거나 유방을 만들 수 있다. 스프렝겔 기형처럼 골격계에 문제가 있다면 물리치료를 시행해 관절의 움직임을 향상하는 식이다.


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