희귀질환
“갑자기 몸 못 움직여”… 3년간 꼼짝 못 하다가 극복했다는 21세 男 사연
임민영 기자
입력 2024/10/28 14:35
[해외토픽]
영국 20대 남성이 희귀질환 때문에 3년 동안 못 움직이다가 기적적으로 움직일 수 있게 된 사연이 전해졌다.
지난 27일(현지시각) 더 미러 등 외신에 따르면 리암 버고(21)는 청소년기부터 건강이 안 좋아지기 시작했다. 버고는 여러 검사를 받은 끝에 ‘기능성 신경학적 장애’를 진단받았다. 그는 “점점 움직이는 게 힘들어졌고, 이 질환을 진단받을 때쯤에는 말하거나 걷는 것 같은 기본적인 행동도 하지 못했다”라고 말했다. 뇌에서 신호를 제대로 보내지 못하면서 버고는 운동 기능을 잃어 3년 동안 침대에 누운 채 지내야 했다. 당시에 대해 버고는 “혼자서 아무것도 못했다. 똑바로 앉아있는 것도 불가능했다”라도 말했다.
이후 그는 치료를 받기로 결심했고, 조금씩 말하거나 움직이는 것이 가능해졌다. 그의 어머니 사만다는 “모두의 예상을 깨고 다시 움직일 수 있어서 경이롭다”며 “아직도 증상 때문에 괴로워하던 아들의 모습이 생생하다. 너무 두렵고 매일매일 새로운 증상이 나타나서 당황했는데, 이렇게 점점 나아지니 자랑스럽다”라고 말했다. 버고는 현재 휠체어에 앉아서 지낼 수 있을 정도로 증상이 나아졌다고 전했다. 리암 버고를 3년 동안 침대에만 있기 한 기능성 신경학적 장애는 어떤 질환일까?
기능성 신경학적 장애는 뇌에서 신호를 보내고 받는 기능이 저하되는 희귀질환이다. 기능성 신경학적 장애의 증상은 사람마다 다르다. 하지만 환자 대부분은 움직임이나 감각 이상을 겪는다. 팔다리에 힘이 안 들어가거나 마비가 올 수 있으며, 안면마비를 겪기도 한다. 시력 저하도 나타날 수 있고, 기억력 저하와 언어 장애도 보인다. 환자에 따라 비간질성 발작을 일으키기도 한다. 비간질성 발작은 트라우마나 과도한 스트레스로 인해 나타나는 발작이다. 뇌의 전기 활동이 변하지 않아 간질성 발작과 다르다.
기능성 신경학적 장애의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았다. 다만, 만성 통증이나 피로, 스트레스를 겪었다면 발병 위험이 커질 수 있다. 특히 아동 학대나 방임, 폭력 등에 노출된 사람들에게 증상이 나타날 때가 많다. 이외에도 외상이나 전염병 등으로 인해 신경계 이상 증상을 겪었다면 기능성 신경학적 장애에 걸리기 쉽다. 하지만 미국 희귀질환기구(NORD)에 따르면 환자 다수는 이런 위험요인에 노출되지 않아서 더 정확한 연구가 필요하다.
기능성 신경학적 장애는 완치법이 없어서 증상에 대한 치료를 받아야 한다. 만약 움직임이 불편하거나 근육 이상을 겪고 있다면 물리치료를 진행한다. 드물게 버고처럼 치료를 꾸준히 받아 증상이 나아지고, 다시 움직일 수 있게 되는 경우도 있다. 과거 트라우마로 인해 발작이 잦다면 상담 치료 등을 통해 트라우마를 극복하도록 돕기도 한다. 기능성 신경학적 장애를 치료하는 약물은 아직 없다. 다만, 우울증이나 신경계 통증 등을 겪는다면 이를 완화할 약물을 복용할 수 있다.
기능성 신경학적 장애는 대부분 정신 건강에 의해 나타나서 예방하기 어렵다. 이미 질환을 겪고 있다면 트라우마 등 발병 요인을 파악하는 게 우선이다. 기능성 신경학적 장애는 생명에 위협이 되는 질환은 아니다. 다만, 계속 나타나면 운동 장애, 언어 장애, 발작 등으로 인해 일상생활에 어려움이 있을 수 있다. 의심 증상이 나타난다면 신속히 병원을 방문하는 게 중요하다.
지난 27일(현지시각) 더 미러 등 외신에 따르면 리암 버고(21)는 청소년기부터 건강이 안 좋아지기 시작했다. 버고는 여러 검사를 받은 끝에 ‘기능성 신경학적 장애’를 진단받았다. 그는 “점점 움직이는 게 힘들어졌고, 이 질환을 진단받을 때쯤에는 말하거나 걷는 것 같은 기본적인 행동도 하지 못했다”라고 말했다. 뇌에서 신호를 제대로 보내지 못하면서 버고는 운동 기능을 잃어 3년 동안 침대에 누운 채 지내야 했다. 당시에 대해 버고는 “혼자서 아무것도 못했다. 똑바로 앉아있는 것도 불가능했다”라도 말했다.
이후 그는 치료를 받기로 결심했고, 조금씩 말하거나 움직이는 것이 가능해졌다. 그의 어머니 사만다는 “모두의 예상을 깨고 다시 움직일 수 있어서 경이롭다”며 “아직도 증상 때문에 괴로워하던 아들의 모습이 생생하다. 너무 두렵고 매일매일 새로운 증상이 나타나서 당황했는데, 이렇게 점점 나아지니 자랑스럽다”라고 말했다. 버고는 현재 휠체어에 앉아서 지낼 수 있을 정도로 증상이 나아졌다고 전했다. 리암 버고를 3년 동안 침대에만 있기 한 기능성 신경학적 장애는 어떤 질환일까?
기능성 신경학적 장애는 뇌에서 신호를 보내고 받는 기능이 저하되는 희귀질환이다. 기능성 신경학적 장애의 증상은 사람마다 다르다. 하지만 환자 대부분은 움직임이나 감각 이상을 겪는다. 팔다리에 힘이 안 들어가거나 마비가 올 수 있으며, 안면마비를 겪기도 한다. 시력 저하도 나타날 수 있고, 기억력 저하와 언어 장애도 보인다. 환자에 따라 비간질성 발작을 일으키기도 한다. 비간질성 발작은 트라우마나 과도한 스트레스로 인해 나타나는 발작이다. 뇌의 전기 활동이 변하지 않아 간질성 발작과 다르다.
기능성 신경학적 장애의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았다. 다만, 만성 통증이나 피로, 스트레스를 겪었다면 발병 위험이 커질 수 있다. 특히 아동 학대나 방임, 폭력 등에 노출된 사람들에게 증상이 나타날 때가 많다. 이외에도 외상이나 전염병 등으로 인해 신경계 이상 증상을 겪었다면 기능성 신경학적 장애에 걸리기 쉽다. 하지만 미국 희귀질환기구(NORD)에 따르면 환자 다수는 이런 위험요인에 노출되지 않아서 더 정확한 연구가 필요하다.
기능성 신경학적 장애는 완치법이 없어서 증상에 대한 치료를 받아야 한다. 만약 움직임이 불편하거나 근육 이상을 겪고 있다면 물리치료를 진행한다. 드물게 버고처럼 치료를 꾸준히 받아 증상이 나아지고, 다시 움직일 수 있게 되는 경우도 있다. 과거 트라우마로 인해 발작이 잦다면 상담 치료 등을 통해 트라우마를 극복하도록 돕기도 한다. 기능성 신경학적 장애를 치료하는 약물은 아직 없다. 다만, 우울증이나 신경계 통증 등을 겪는다면 이를 완화할 약물을 복용할 수 있다.
기능성 신경학적 장애는 대부분 정신 건강에 의해 나타나서 예방하기 어렵다. 이미 질환을 겪고 있다면 트라우마 등 발병 요인을 파악하는 게 우선이다. 기능성 신경학적 장애는 생명에 위협이 되는 질환은 아니다. 다만, 계속 나타나면 운동 장애, 언어 장애, 발작 등으로 인해 일상생활에 어려움이 있을 수 있다. 의심 증상이 나타난다면 신속히 병원을 방문하는 게 중요하다.