희귀질환
이건희 소아암·희귀질환 극복사업, 현주소 논의의 장 마련
최지우 기자
입력 2024/10/21 18:05
21일, 서울대병원 어린이병원 CJ홀에서 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’ 행사가 개최됐다. 이번 행사는 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’를 슬로건으로 내세워 의료진, 환아, 가족들이 참석해 서로를 격려하고 희망을 나누는 시간을 가졌다.
이건희 소아암·희귀질환 극복사업은 2021년 4월 출범해 올해로 4년차를 맞이한 사업으로, 故 이건희 회장 유족이 국내 소아암 및 희귀질환 환아 극복을 위해 서울대병원에 3천억원의 기부를 한 것에서부터 시작했다. 이를 기반으로 ▲소아암·희귀질환 환아 의료지원 ▲소아암·희귀질환 치료 및 원인규명을 위한 연구 ▲네트워크 인프라 구축 등을 통해 다양한 의료적 혜택을 지원하고 전국 어린이 의료기관 협력 시스템을 구축하고자 한 사업이다.
서울대병원 김용태 병원장은 “‘어린이는 우리의 미래’라는 말이 있듯이 어린이의 건강은 우리 사회의 미래를 담보하는 중요한 요소”라며 “소아암·희귀질환사업단 발족 후 지원이 매우 열악한 소아암과 희귀난치질환에서 새로운 치료법 및 질병 연구의 길이 열리게 되었고 새로운 미래를 꿈꾸는 출발점이 되었다”고 말했다. 그는 “앞으로도 소아암·희귀질환사업단은 故 이건희 회장의 경영철학인 ‘인간과 생명존중’ 철학을 바탕으로 소아청소년 환자의 전인적 치료와 의료 서비스를 더욱 강화하며 이러한 공동 의료의 지평을 넓혀갈 수 있도록 노력할 것”이라고 말했다.
소아암·희귀질환지원사업단 최은화 단장은 “소아 의료는 질환별 실제 환자 수가 많지 않기 때문에 보험 적용이 어렵고, 어떤 치료가 소아에게 가장 효과적인지 잘 알지 못하는 경우가 있는 등 여러 가지 어려운 점이 있다”며 “특정 병원에서만 이루어지는 게 아니라 모든 지역의 병원에서 똑같은 표준 치료가 이루어질 수 있도록 노력하고 있다”고 말했다.
<희망 이야기> 세션에서는 소아암·희귀질환 극복사업을 통해 희귀질환 진단 및 치료를 받은 소아들과 의료진이 함께 이야기를 나누는 시간을 가졌다. 환아들은 질환으로 인해 여러 제약을 겪고 있음에도 불구하고 취미 활동을 하고 꿈을 키워나가는 희망적인 모습을 보여 청중의 호응을 이끌어냈다.
의료 사각지대에 놓여있던 소아암 및 희귀질환 의료는 본 사업을 통해 많은 발전을 이룩했다. 공동 의료 네트워크를 구성하고 다양한 연구 사업을 진행함으로써 병명조차 알지 못하던 두려움, 치료법이 없다는 사실에서 오는 절망 등을 점진적으로 해소해 나가고 있다. 현재까지 소아암·희귀질환 극복사업을 통해 9521명이 진단되고 3892명의 치료가 진행됐으며 장기적으로 똑같은 치료를 받을 수 있도록 하는 코호트가 약 2만5000여개 구축됐다. 전국 202개 의료기관과 의료진 1504명의 공동 네트워크가 만들어졌다. 7개의 사업으로 시작해 현재 183개의 연구과제가 진행 중이다.
이건희 소아암·희귀질환 극복사업은 2021년 4월 출범해 올해로 4년차를 맞이한 사업으로, 故 이건희 회장 유족이 국내 소아암 및 희귀질환 환아 극복을 위해 서울대병원에 3천억원의 기부를 한 것에서부터 시작했다. 이를 기반으로 ▲소아암·희귀질환 환아 의료지원 ▲소아암·희귀질환 치료 및 원인규명을 위한 연구 ▲네트워크 인프라 구축 등을 통해 다양한 의료적 혜택을 지원하고 전국 어린이 의료기관 협력 시스템을 구축하고자 한 사업이다.
서울대병원 김용태 병원장은 “‘어린이는 우리의 미래’라는 말이 있듯이 어린이의 건강은 우리 사회의 미래를 담보하는 중요한 요소”라며 “소아암·희귀질환사업단 발족 후 지원이 매우 열악한 소아암과 희귀난치질환에서 새로운 치료법 및 질병 연구의 길이 열리게 되었고 새로운 미래를 꿈꾸는 출발점이 되었다”고 말했다. 그는 “앞으로도 소아암·희귀질환사업단은 故 이건희 회장의 경영철학인 ‘인간과 생명존중’ 철학을 바탕으로 소아청소년 환자의 전인적 치료와 의료 서비스를 더욱 강화하며 이러한 공동 의료의 지평을 넓혀갈 수 있도록 노력할 것”이라고 말했다.
소아암·희귀질환지원사업단 최은화 단장은 “소아 의료는 질환별 실제 환자 수가 많지 않기 때문에 보험 적용이 어렵고, 어떤 치료가 소아에게 가장 효과적인지 잘 알지 못하는 경우가 있는 등 여러 가지 어려운 점이 있다”며 “특정 병원에서만 이루어지는 게 아니라 모든 지역의 병원에서 똑같은 표준 치료가 이루어질 수 있도록 노력하고 있다”고 말했다.
<희망 이야기> 세션에서는 소아암·희귀질환 극복사업을 통해 희귀질환 진단 및 치료를 받은 소아들과 의료진이 함께 이야기를 나누는 시간을 가졌다. 환아들은 질환으로 인해 여러 제약을 겪고 있음에도 불구하고 취미 활동을 하고 꿈을 키워나가는 희망적인 모습을 보여 청중의 호응을 이끌어냈다.
의료 사각지대에 놓여있던 소아암 및 희귀질환 의료는 본 사업을 통해 많은 발전을 이룩했다. 공동 의료 네트워크를 구성하고 다양한 연구 사업을 진행함으로써 병명조차 알지 못하던 두려움, 치료법이 없다는 사실에서 오는 절망 등을 점진적으로 해소해 나가고 있다. 현재까지 소아암·희귀질환 극복사업을 통해 9521명이 진단되고 3892명의 치료가 진행됐으며 장기적으로 똑같은 치료를 받을 수 있도록 하는 코호트가 약 2만5000여개 구축됐다. 전국 202개 의료기관과 의료진 1504명의 공동 네트워크가 만들어졌다. 7개의 사업으로 시작해 현재 183개의 연구과제가 진행 중이다.
