인하대병원의 질병관리청 지정 경인 권역 희소 질환 전문 기관이 지난 18일 오전 병원 예방교육실에서 프래더-윌리 증후군 환아와 가족들을 위한 어울림 교실 행사를 개최했다고 20일 밝혔다.

프래더-윌리 증후군은 15번 염색체 이상으로 발생하는 희소 유전 질환이다. 출생아 1만~1만 5000명 중 1명꼴로 발생한다. 근육 약화, 발달 지연, 식욕 과다, 비만, 행동 문제, 성 발달 이상 등이 주요 증상으로 나타난다.

이번 어울림 교실에서는 인천 지역 장애인 보건 의료 센터가 질환 치료와 복지 정보를 제공하고, 병원 영양팀이 맞춤형 식단 관리와 영양 상담을 진행했다.

이 밖에도 발달 장애인 거점 병원 행동 발달 증진 센터가 행동 문제에 대한 치료적 지원 방안을 제시했으며, 소아청소년과 주은영 교수가 성인 이행기의 건강 관리에 대해 강연했다.


인하대병원 경인 권역 희소 질환 전문 기관은 전신인 경기 서북부 권역 희소 질환 거점 센터 시절부터 프래더-윌리 증후군 환우에 대한 다학제적 관리와 지원을 제공하고 있다. 1회차로는 정서적 지원을 위한 힐링 캠프, 2회차에는 영아기 환아의 발달과 심리에 대한 상담을 시행했다.

3회차 프로그램인 이번 어울림 교실은 질환 증상이 두드러지게 나타나는 청소년기 환아와 가족에게 정보를 제공하는 것을 주요 목표로 진행됐다.

이지은 경인 권역 희소 질환 전문 기관 사업단장(소아청소년과 교수)은 “프래더-윌리 증후군은 지속적인 관리와 지원이 필요해 환우와 가족에게 많은 부담과 스트레스를 준다”며 “이를 듣기 위해 정보 공유와 정서 지원이 필요한데, 인하대병원이 환우회와 소통하며 그 여정을 함께하겠다”고 말했다.