프로농구 코치로 활동하다가 루게릭병을 진단받고 투병해 온 박승일(53) 승일희망재단 공동대표가 23년간의 긴 투병을 뒤로하고 25일 세상을 떠났다.

승일희망재단은 오는 25일 인스타그램 등 공식 소셜미디어를 통해 “박승일 공동대표가 23년 간의 긴 투병 생활을 뒤로하고 소천하셨다”며 부고 소식을 전했다. 이어 “박승일 대표는 자신의 소신 그대로 살았으며 이제는 모든 삶의 무게를 내려놓고 천국에서 편히 안식하시길 기원한다”며 “대한민국에 루게릭병이라는 희귀 질환을 알리고 루게릭요양병원 건립과 환우·가족을 위해 애써주신 고인의 삶을 기억하겠다”고 덧붙였다.

박승일 공동대표는 연세대와 실업 기아자동차에서 농구 선수로 뛰었다. 2002년 현대모비스 최연소 프로농구 코치로 선임됐다. 하지만 코치로 선임된 같은 해 루게릭병 확진을 받고 23년간 강인한 의지로 투병을 견뎌왔다. 2009년 박승일 공동대표는 힘겨운 투병 중에도 저서 ‘눈으로 희망을 쓰다’를 출간했다. 또한 2011년에는 가수 션과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립하여 아이스버킷 챌린지 캠페인 등 각종 모금 활동을 해왔다. 박승일 공동대표는 자신과 같은 루게릭병 환우와 가족의 힘든 투병 환경을 접하고 이들을 위한 루게릭요양병원 건립의 꿈을 품었다. 2023년 12월 루게릭요양병원 착공과 올해 12월 준공을 앞둔 상황이다.

박승일 공동대표는 2002년 루게릭병 판정 직후 방송을 통해 “나에게 남아있는 시간이 얼마인지 모르지만 그 시간을 무의미하게 보내고 싶지 않다”며 “루게릭병 환우를 위해 살고 싶다”라고 말한 바 있다.


빈소는 분당서울대학교병원 장례식장 3층 10호실에 마련됐다. 장지는 용인공원으로 발인은 27일 오전 7시다.

박승일 공동대표가 앓았던 루게릭병은 영국의 유명 물리학자 스티븐 호킹박사가 앓았던 질환으로 유명하다. ​운동신경세포가 파괴되고 전신 근육에서 진행성 마비와 위축이 발생하면서 수년 내에 사망에 이르는 희귀난치성 질환의 일종이다. 중추신경계의 운동신경세포가 사멸하면서 전신의 근력 저하가 빠르게 진행된다. 발생 원인과 치료 방법이 명확하게 밝혀지지 않았고, 현재까지 아주 제한적인 진행 억제 효과를 보이는 몇 가지 약물 외에는 효과적인 치료제도 개발되지 않았다.​ 세계적으로 35만명, 우리나라에서는 3000여명이 루게릭병을 앓는 것으로 알려졌다.

루게릭병 진행 초기에는 증상이 미미해서 알아차리기 힘들다. 그러다 질환이 진행될수록 팔과 다리에 경련이 있거나 힘이 빠져 자주 넘어진다. 근육이 위축되면서 목소리가 잘 나오지 않아 언어 장애를 겪기도 한다. 말기에는 음식물을 삼킬 때도 근육이 제대로 작동하지 못해 쉽게 사레에 들리고, 호흡곤란이 나타난다.