희귀질환

얼굴 밖으로 머리가 자라 나와… 中 남성이 겪는 '희귀병'은?

이해나 기자 | 정준엽 인턴기자

[해외토픽]

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연구진은 장쯔핑의 오른쪽 얼굴에 자라난 덩어리를 태아 속 태아의 증상으로 추정했다. 장쯔핑 수술 전(왼쪽)과 후의 얼굴 모습./사진=더 선
얼굴 밖으로 쌍둥이 태아의 잔재가 자라난 남성의 사연이 조명됐다.

영국 매체 더 선은 지난 27일 중국 남서부의 한 마을에 거주하는 남성 장쯔핑의 사연이 담긴 영상을 소개했다. 그는 오른쪽 얼굴에 두 번째 입과 이빨, 혀 등을 가지고 태어났다. 그의 두 번째 입은 독립적인 기능을 갖고 있지는 않았지만, 그가 직접 움직임을 제어할 수 있었다. 예를 들어 그가 원래 위치에 있는 입을 열자, 두 번째 입이 동시에 반응하는 방식이다.

외과 의료진은 장 씨의 증상을 '태아 속 태아(fetus in fetu)'로 추정했다. 장씨의 두 번째 입 바로 옆에 있는 얼굴의 검은 덩어리는 기생 쌍둥이의 뇌인 것으로 밝혀냈으며, 그의 등에서 자라나는 혹이 기생 쌍둥이의 잔재일 것으로 추정했다.


의료진은 장씨 및 그의 가족과 상의한 후, 그를 수술·치료하기 위해 미국으로 데려갔다. 의료진은 복잡한 수술을 통해 그의 얼굴에 있는 검은 덩어리와 두 번째 입·치아 등을 제거하는 데 성공했다. 다만 의료진은 수술 과정에서 그의 오른쪽 귀가 일부 손상됐다고 밝혔다. 대신 이외에 그의 몸 상태에 크게 문제가 없으며, 건강 상태가 전반적으로 호전됐다고 전했다.

한편 '태아 속 태아'는 쌍둥이 중 하나가 다른 한 명의 몸에 기생하는 것으로 정의되는 희귀 질환으로, 좀 더 쉽게 말하면 선천성 기형이다. 이 질환은 1808년 독일의 해부학자 요한 프리드리히 메켈에 의해 처음 정의됐다. 발생 확률은 50만분의 1로 매우 낮으며, 전 세계를 통틀어 발견된 사례도 약 200건밖에 되지 않을 만큼 극히 드물다. 일반적으로 유아기에 가장 많이 발견되지만, 장씨의 사례처럼 성인에게서도 드문 확률로 발견되기도 한다. 발생 위치는 다양한데, 연구에 따르면 주로 후복막(복막의 바깥쪽) 부위에서 가장 많이 발견된다. 발생 원인은 아직 구체적으로 밝혀진 바가 없다.