다가오는 2월 29일 오후 2시, ‘2024년 세계 희귀질환의 날 기념행사’가 국회의원회관 제2 소회의실에서 개최된다. 국민의힘 정진석 국회의원과 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회가 주관한다.

매년 2월 마지막 날은 4년에 한 번씩 돌아오는 윤년의 희귀성에 착안하여 ‘세계 희귀질환의 날’로 제정됐다. 국내에선 2015년부터 희귀질환관리법에 따라 5월 24일을 국가기념일인 ‘희귀질환 극복의 날’로 지정했지만, 2023년 희귀질환관리법이 개정되면서 ‘희귀질환 극복의 날’과 ‘세계 희귀질환의 날’이 같은 날로 지정됐다.

‘대한민국이 알아야 할 희귀질환자들의 삶’을 주제로 진행되는 이번 행사는 환자 수가 적어 복지 사각지대에 놓인 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이고, 제도적 지원 방안을 모색하기 위해 계획됐다.

행사는 환자, 의료진, 희귀질환 관련 산업계가 주도하는 세 가지 세션으로 나뉜다. ‘희귀질환 대상 장애 기준의 문제점과 경험 사례’ ‘착상 전 유전진단(PGD) 시행 사례 공유와 현행 제도의 문제점’ ‘희귀질환 치료제의 경제성 평가 자료제출 생략제도의 한계’ ‘경제성 평가 자료제출 생략제도 적용대상 소아에서 성인으로 확대’ ‘글로벌 희귀질환 인식개선과 임상현황’ 등을 주제로 논의·발표가 이어질 예정이다.


행사를 주최한 정진석 의원은 “이번 행사가 희귀질환자들에 대한 인식을 키우고, 실질적인 지원 방안을 마련하기 위해 함께 힘을 키워나가는 뜻깊은 자리가 되기를 바란다”고 말했다.

한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “희귀질환 환자와 가족들의 삶에 새로운 전환점을 마련하는 기회가 되기를 바라며, 나와 우리의 이야기를 통해 희망을 찾아가는 시간이 되기를 간절히 바란다”고 말했다.

이번 행사는 추후 한국희귀·난치성질환연합회 유튜브 채널인 ‘엔젤스푼TV’를 통해 다시 볼 수 있다.