희귀질환
브라질 20대 女, 희귀병으로 울지도 웃지도 못해… 원인 뭘까?
이해나 기자 | 정덕영 인턴기자
입력 2024/01/25 07:30
[해외토픽]
브라질의 젊은 여성이 희귀병 때문에 울지도 웃지도 못하는 사연이 공개됐다.
지난 22일(현지시간) 뉴욕포스트에 따르면 브라질 홀란디아에 사는 파울라 파이바(26)는 얼굴이 마비되는 '뫼비우스 증후군'을 앓고 있다. 그는 "얼굴에 근육이 있지만, 뜻대로 움직이지 않는다"고 말했다. 파울라는 이 병으로 학창 시절에 괴롭힘을 당했다. 그는 "내게 쏠리는 시선, 상처 주는 말들이 떠오른다"며 "이것을 피하려고 스스로를 고립시켰다"고 말했다. 부모님은 파울라를 새로운 학교로 전학시키기까지 했다. 하지만 그는 2020년부터 온라인에 자신이 겪는 질환에 대한 영상을 올렸고, 큰 인기를 끌어 첫 영상 업로드 이틀 만에 1만명의 구독자를 얻었다. 그럼에도 파울라는 여전히 얼굴과 관련한 악플을 받고 있다고 밝혔다. 그는 "나는 인플루언서가 꿈이고, 악플은 내가 견뎌야 할 대가"라며 "그냥 (악플을) 무시하려고 한다"고 말했다.
뫼비우스 증후군이란 태어날 때부터 얼굴이 마비돼 미소를 짓거나, 찡그리거나, 울지 못하는 병이다. 안구 움직임을 관장하는 외전신경과 표정을 담당하는 복합 신경이 없거나 완전히 발달하지 못해 생긴다. 전 세계적으로 약 400만명 중 1명 정도에게 발생한다. 국내에서는 정확한 유병률이 알려지지 않았다.
뫼비우스 증후군이 발생하면 안면마비로 인해 가면을 쓴 듯한 무표정을 유지하게 된다. 근육이 마비돼 눈을 깜빡이기 힘들어 눈물 분비가 줄면서 궤양이 생기기도 한다. 자는 동안에는 입을 다물 수 없어 침이 폐로 들어가 기관지 폐렴이 발생할 수 있다. 또 입술, 혀, 구개의 기능장애와 후두의 기능 이상으로 언어기능 발달이 지연될 수 있다. 이에 또래 친구들과 사회적 관계를 맺는 데 어려움을 겪기도 한다.
뫼비우스 증후군을 진단할 수 있는 명확한 검사 방법은 없다. 주로 뇌 전산화 단층 촬영, 뇌 자기공명영상과 같은 방사선 검사 소견, 유전적 검사 소견 등을 전반적으로 고려해 진단이 이뤄진다.
뫼비우스 증후군을 고치는 특별한 방법은 없다. 증상에 맞는 치료를 진행한다. 신생아의 경우에는 영양 상태를 적절하게 유지하기 위해 수유 튜브나 특수 젖병을 사용하여 액체를 빨아 먹을 수 있게 돕는다. 눈이 너무 건조하거나 궤양이 생기는 경우 인공눈물이나 안약을 투여한다. 언어기능 장애를 고치기 위해서는 물리치료와 언어치료를 병행하여 환자가 얼굴을 최대한 많이 움직일 수 있도록 한다. 일부 환자의 경우, 신경과 근육 이식술을 받는 성형 수술을 고려할 수 있다.
지난 22일(현지시간) 뉴욕포스트에 따르면 브라질 홀란디아에 사는 파울라 파이바(26)는 얼굴이 마비되는 '뫼비우스 증후군'을 앓고 있다. 그는 "얼굴에 근육이 있지만, 뜻대로 움직이지 않는다"고 말했다. 파울라는 이 병으로 학창 시절에 괴롭힘을 당했다. 그는 "내게 쏠리는 시선, 상처 주는 말들이 떠오른다"며 "이것을 피하려고 스스로를 고립시켰다"고 말했다. 부모님은 파울라를 새로운 학교로 전학시키기까지 했다. 하지만 그는 2020년부터 온라인에 자신이 겪는 질환에 대한 영상을 올렸고, 큰 인기를 끌어 첫 영상 업로드 이틀 만에 1만명의 구독자를 얻었다. 그럼에도 파울라는 여전히 얼굴과 관련한 악플을 받고 있다고 밝혔다. 그는 "나는 인플루언서가 꿈이고, 악플은 내가 견뎌야 할 대가"라며 "그냥 (악플을) 무시하려고 한다"고 말했다.
뫼비우스 증후군이란 태어날 때부터 얼굴이 마비돼 미소를 짓거나, 찡그리거나, 울지 못하는 병이다. 안구 움직임을 관장하는 외전신경과 표정을 담당하는 복합 신경이 없거나 완전히 발달하지 못해 생긴다. 전 세계적으로 약 400만명 중 1명 정도에게 발생한다. 국내에서는 정확한 유병률이 알려지지 않았다.
뫼비우스 증후군이 발생하면 안면마비로 인해 가면을 쓴 듯한 무표정을 유지하게 된다. 근육이 마비돼 눈을 깜빡이기 힘들어 눈물 분비가 줄면서 궤양이 생기기도 한다. 자는 동안에는 입을 다물 수 없어 침이 폐로 들어가 기관지 폐렴이 발생할 수 있다. 또 입술, 혀, 구개의 기능장애와 후두의 기능 이상으로 언어기능 발달이 지연될 수 있다. 이에 또래 친구들과 사회적 관계를 맺는 데 어려움을 겪기도 한다.
뫼비우스 증후군을 진단할 수 있는 명확한 검사 방법은 없다. 주로 뇌 전산화 단층 촬영, 뇌 자기공명영상과 같은 방사선 검사 소견, 유전적 검사 소견 등을 전반적으로 고려해 진단이 이뤄진다.
뫼비우스 증후군을 고치는 특별한 방법은 없다. 증상에 맞는 치료를 진행한다. 신생아의 경우에는 영양 상태를 적절하게 유지하기 위해 수유 튜브나 특수 젖병을 사용하여 액체를 빨아 먹을 수 있게 돕는다. 눈이 너무 건조하거나 궤양이 생기는 경우 인공눈물이나 안약을 투여한다. 언어기능 장애를 고치기 위해서는 물리치료와 언어치료를 병행하여 환자가 얼굴을 최대한 많이 움직일 수 있도록 한다. 일부 환자의 경우, 신경과 근육 이식술을 받는 성형 수술을 고려할 수 있다.