멍과 피로감… 백혈병의 신호
이영순씨가 처음 백혈병 진단을 받은 건 1999년 1월입니다. 진단 전 몇 달간 양쪽 팔다리에 생긴 멍이 사라지지 않았다고 합니다. 그저 집안일을 하며 생긴 멍일 것이라는 가벼운 생각으로 병원을 내원했습니다. 하지만 “멍 안에 팥알만 한 멍울이 보인다”는 의사의 말을 듣고 곧바로 혈액검사를 실시했습니다.

한편, 이창희씨는 2002년 2월 백혈병을 진단받았습니다. 이창희씨는 작은 멍울로 몇 달간 고생했습니다. 한의원에서 침을 맞아도 멍울이 지속적으로 생겼습니다. 피로감이 급격히 심해지자, 뭔가 잘못됐다는 예감에 대학병원을 방문했습니다. 이영순씨와 이창희씨 모두 그렇게 ‘만성 골수성 백혈병 만성기’ 진단을 받았습니다.

만성 골수성 백혈병은 유전과 상관없는 후천적인 질환입니다. 진행 속도에 따라 만성기, 가속기, 급성기로 나뉩니다. 만성 골수성 백혈병은 성인 백혈병의 10~20%를 차지하는 질환으로 40~45세 사이에 주로 발병합니다. 혈액을 만드는 조혈모세포 유전자의 돌연변이로 생기는 만성 골수성 백혈병은 여타 성인병처럼 질환을 안정화시킨 다음, 건강한 생활과 치료를 병행하는 개념으로 치료합니다.

이영순씨는 백혈병이라는 말을 듣고는 ‘나한테 왜 이런 일이 생기나’라는 생각이 들었습니다. 바로 다음날 입원하라는 의사의 말도 거절한 채 집으로 왔다고 합니다. 현실 부정도 잠시, ‘아들과 남편을 두고 죽을 수 없다’는 생각으로 현실 감각이 살아났다 합니다. 그렇게 치료를 시작했습니다. 반대로 이창희씨는 덤덤했습니다. 죽을병이라는 생각보단 이겨낼 수 있는 병이라는 생각이 들었습니다. 오히려 남편이 많이 당황해하며 울었다고 합니다. 이영순씨와 이창희씨는 모두 당시 중학생이던 자식과 남편을 위해 치료에 임했습니다.

두 번의 골수이식
이영순씨는 곧바로 인터페론 요법을 시행했습니다. 표적 치료제가 널리 사용되지 않던 그 당시, 인터페론은 만성 골수성 백혈병의 표준 치료법이었습니다. 매일 피하 주사를 투여함으로써 면역 기능을 증강시키고 백혈병 세포 증가를 막습니다. 1년간 인터페론 요법을 진행했습니다. 매일 주사를 맞는 것에 대한 부담감과 재발에 대한 두려움을 없애고자, 2000년 6월 이영순씨는 아들로부터 골수를 기증받아 조혈모세포 이식 수술을 받았습니다. 골수 공여자가 있는 경우, 이영순씨처럼 만성기에 골수이식을 실시하는 것이 가속기나 급성기에 골수이식을 하는 경우보다 재발률과 사망률이 낮습니다. 다행히 골수이식에 대한 부작용이 없었지만, 혈액세포가 정상적으로 생산되지 않았습니다. 한 달이 지나도록 골수이식 반응이 나타나지 않자, 이영순씨는 아들로부터 한 번 더 골수를 이식받았습니다. 성공적이었습니다. 치료 과정은 힘들었습니다. 두 번의 골수이식을 이겨내는 것은 체력적으로도, 심적으로도 힘들었다고 합니다. 이식을 끝내고 무균실에서 홀로 치료를 3개월 동안 버텨내야만 했습니다. 수십 개의 바늘과 관이 꽂혀, 보호자나 의료진의 손을 빌리지 않으면 아무것도 할 수 없는 자신을 보며 삶에 대한 의욕이 사라졌습니다. 이식 후 합병증으로 면역 저하 증상이 나타나기도 했습니다. 남편이 없었다면 이 위기를 극복하지 못 했을 것이라고 말합니다. 대한적십자사 혈액관리본부가 없던 당시, 남편이 수혈자를 직접 찾아 혈소판을 전달했습니다. 3개월 동안 이영순씨를 위해 수발을 들었습니다. 골수를 공여해준 아들 역시 이영순씨가 힘을 내기로 결심한 계기입니다. 다행히 마음을 다잡은 뒤 서서히 면역 기능이 올라가며 혈액수치가 정상화됐습니다. 이영순씨는 안정적인 상태를 유지하며 일상생활에 복귀했습니다.

이식한 지 2년이 지난 2002년 9월, 백혈병이 재발했습니다. 이때는 1세대 표적항암제인 글리벡으로 치료를 시행했습니다. 매일 400mg씩 약을 복용했고, 치료 효과가 꾸준히 유지돼 2010년 10월부로 복용을 중단했습니다. 지속적 관해 상태인 이영순씨는 현재까지 재발 없이 안정적으로 건강을 유지하고 있습니다.


자포자기하고 싶던 순간
이창희씨는 백혈병 진단을 받은 직후인 2002년 4월, 인터페론 요법을 네 달 동안 시행했습니다. 하지만 백혈병의 진행이 억제되지 않았고, 글리벡으로 항암 치료를 곧장 시행했습니다. 2006년 1월, 이창희씨의 항암 치료에 빨간불이 커졌습니다. 기존에 쓰던 글리벡 항암제 내성이 생겼습니다. 당시에 1세대 표적 항암제인 글리벡만 있던 만큼, 이창희씨는 기존 치료제로는 백혈병 치료가 힘든 상황이었습니다. 그때 이창희씨에게 희망이 되어준 건 현재 주치의인 김동욱 교수입니다. 당시 의정부을지대병원에 있던 김동욱 교수는 ‘제 2 글리벡’ ‘차세대 백혈병 치료제’로 호평을 받던 2세대 표적항암제인 스프라이셀의 임상시험 대상자를 모집하고 있었습니다. 당시를 회상하던 이창희씨는 김 교수를 ‘생명의 은인’이라 불렀습니다. 1세대 항암제에 내성이 생긴 이창희씨는 거듭되는 재발과 항암 치료로 몸과 마음이 지친 상태였다고 합니다. 스프라이셀 임상 연구 소식을 듣자마자, 이창희씨는 곧장 남편과 함께 의정부로 한걸음에 달려갔다고 합니다. 하지만 너무 늦게 와버렸던 걸까요. 임상 참가 인원이 다 찼다는 김 교수의 말을 들은 이창희씨는 세상이 무너지는 듯했다고 합니다. 다리에 힘이 풀려 집에 가지 못하고 복도에 주저앉아버린 이창희씨를 본 김 교수는 이창희씨를 추가로 받아주었습니다.

2006년 3월부터 1일 1회 140mg씩 스프라이셀을 복용했습니다. 복용하는 첫 3개월간, 항암제 부작용을 겪기도 했습니다. 구역질, 설사, 피부 발진이 심했습니다. 얼굴에서 진물이 심해 베개에 피부가 짓물러 붙기도 했습니다. 대상포진도 겪을 정도로 약물이 강했습니다. 그럼에도 불구하고 이창희씨는 항암제 부작용은 별 게 아니었다며 그 당시를 회상하며 웃습니다. 약물이 강하지만, 백혈구 수치는 점차 나아졌습니다. 항암제로 인한 부작용은 그에 맞는 약을 처방받아 복용해 이겨냈습니다. 항암제를 복용한 지 2년이 지난 2007년, 약 용량을 100mg으로 줄였습니다. 2019년 7월, 스프라이셀 복용 중 장출혈이라는 비교적 흔한 항암제 부작용이 나타나 스프라이셀 복용량을 50mg으로까지 낮췄습니다. 그 후, 2022년에는 40mg, 2023년 2월부터 현재까지 매일 20mg씩 복용하고 있습니다. 이창희씨의 백혈구 수치는 안정적인 상태로 잘 유지되는 중입니다. 역시 건강한 일상을 보내고 계십니다.

곁에서 힘이 돼준 환우회
이영순씨와 이창희씨가 백혈병과 싸우는 동안 가장 힘들었던 건 의지를 다지는 일이었습니다. 가족과 의료진의 응원과 지지가 있었지만, 직접 겪어본 환자들만이 알 수 있는 것들에는 공감을 얻기가 힘들었습니다. 이를 극복할 수 있었던 건 바로 환우회 덕분입니다. 김 교수는 투병 과정에서 빈번하게 새로운 상황을 맞이하고, 이로 인해 두려워하거나 포기하는 환자들을 다독이기 위해 환자들과 끊임없는 소통을 하기를 원했습니다. 원내에서 환자들을 만나는 것만으로는 한계가 있다 느꼈던 김 교수가 환우회를 결성하게 된 계기입니다. ‘루산우회’라는 이름으로 시작된 지금의 ‘샛별 환우회’는 2005년부터 18년째 매년 1박 2일간 김 교수, 환자들, 가족들이 함께 산행을 하는 모임입니다. 300명 정도가 참석하는 대규모 행사로, 환자와 의료진간의 소통을 통해 백혈병 극복을 위한 질병에 대한 정보 공유도 자연스럽게 이뤄집니다.

이영순씨와 이창희씨 역시 이 모임을 통해 처음 만났습니다. 백혈병을 앓고 있는 다른 환자들과 소통하며, 치료 과정에서 겪는 경험들을 공유하고 삶의 의지를 다질 수 있었다고 합니다. 환자들끼리 항암 치료 중 겪는 부작용과 다양한 투병 정보를 교환하면서 자연스럽게 만성 골수성 백혈병을 극복하고자 의지를 다지는 유익한 시간을 보낼 수 있다고 합니다. 환자들이 자발적으로 모은 돈으로 필리핀 꽃동네에 후원을 하며, 다른 환자의 골수이식 비용도 지원하고 있습니다. 이런 선한 영향력을 서로에게 끼치고 있는 이영순씨, 이창희씨, 김동욱 교수를 만나 얘기를 더 나눠봤습니다.

<강남을지대병원 혈액내과 김동욱 교수>

-환자들과의 관계가 돈독해 보인다.
“이영순씨, 이창희씨를 비롯한 모든 환자들이 제게는 소중합니다. 특히 이영순씨와 이창희씨는 샛별 환우회 창립 회원들로, 벌써 20년 넘게 이어온 인연들입니다. 이영순씨와 이창희씨는 항암제 내성, 골수이식 등 여러 번의 위중한 상태를 겪어야 했는데 그때 무척 마음이 무거웠습니다. 제 마음을 알아준 것인지, 고비도 잘 넘기고 샛별 환우회 창립 멤버로 앞장서서 다른 환우 분들을 도와주는 모습을 보면 제가 오히려 감사합니다.”

-이영순씨와 이창희씨는 지금 어떤 상태인가요?
“이영순씨는 약을 끊은 지 13년이 지났습니다. 치료를 중단해도 재발 없는 상태를 유지하는 기능적 완치라고 말할 수 있습니다. 아주 건강한 상태입니다. 지금과 같은 건강한 생활습관만 유지한다면 오랫동안 건강하게 지내실 수 있을 겁니다.

한편 이창희씨는 현재 항암제 스프라이셀을 복용 중입니다. 골수이식을 하지 않으시고 항암제 복용을 택하신 만큼, 평생 정확한 시간에 약을 복용하는 게 제일 중요합니다. 약 복용에 소홀하신 환자들이 많은 반면, 샛별 환우회의 창립 멤버로서의 책임감을 가지고 약 복용은 물론 건강한 생활을 하시는 모범생입니다. 지금처럼 꾸준히 검사받고 건강한 생활을 영위하면 건강하게 오래 사실 겁니다.”

-환자의 교육을 중요시 한다 들었습니다.
“골수이식이 백혈병의 유일한 치료법이었던 과거에는 의사의 실력이 환자 생명력에 가장 큰 영향력을 끼쳤습니다. 하지만 표적항암제가 나오면서 의사보다는 항암 치료를 비롯한 처방 받은 지시를 정확하게 따르는 환자의 태도가 더욱 중요해졌습니다. 불과 20년도 되지 않는 짧은 시간 사이에 치료의 패러다임이 완전히 변했고, 이것이 바로 환자의 교육이 중요한 이유입니다. 환자와 소통하는 교육이 필수입니다. 현재 미국, 중국을 비롯한 상당수의 선진 국가에서는 환자의 교육과 소통을 위해 매년 다양한 행사를 진행하고 있습니다. 샛별 환우회가 모범 사례를 보여줘 백혈병을 넘어 다양한 암종에서도 이런 환우회가 생겼으면 하는 작은 바람이 있습니다.”


-백혈병은 여전히 해결해야 할 과제가 많은 질환이라고요?
“백혈병에 대한 인식이나 치료 환경은 점점 좋아지고 있습니다. 많은 표적항암제가 개발되며 10년 생존율이 30%(2001년)에서 85%(2022년)로 향상됐습니다. 하지만 여전히 적지 않은 환자들이 백혈병으로 사망하고 있고, 평생 약을 복용해야 한다는 부담도 해결해야 할 과제입니다. 어떤 약을 어떻게, 얼마나, 언제까지 복용해야 하는지, 장기간의 부작용 관리는 어떻게 하는 지 등 이러한 문제들을 해결하기 위해선, 환자들과 끊임없이 소통하고 연구해야 합니다.”

-투병 중이신 백혈병 환자분들께 한 마디.
“치료 성적과 예후는 날이 갈수록 발전하고 있습니다. 주치의가 처방한 치료를 잘 따르는 게 아주 중요한 병입니다. 부작용을 최소화하고 백혈병을 하루라도 빨리 완치하기 위해서라도 환자들은 복약 방법을 철저히 지켜야 합니다. 정확한 시간에 처방받은 용량을 복용하세요. 건강한 생활습관을 지니는 것도 중요합니다. 의료진을 비롯한 환우회와 많은 것들을 상의하고 공유하시다 보면 충분히 백혈병을 이겨내실 수 있을 겁니다.”

<이영순·이창희씨>

-백혈병 극복에 가장 큰 힘이 된 건 무엇인가요?
이영순씨: “평상시에도 가족에 대한 애정이 넘쳤지만, 암 진단 이후로 새삼 고마운 마음이 더 커졌습니다. 골수이식 후 무균실에 들어가 있을 때, 저 혼자 할 수 있는 게 하나도 없었습니다. 혈액원이 혈소판을 관리해 주는 현재와 달리, 과거에는 보호자가 수혈 대상자를 찾고 혈소판을 가져와서 직접 주입해야 했습니다. 골수를 이식해 준 아들에게도 미안하고 고마운 마음입니다. 가족이 있었기에 지금까지 잘 살게 된 게 아닌가 싶습니다. 그리고 저를 지지해준 많은 환우들과 의료진 덕분에 더 열심히, 더 잘 살아야겠다는 다짐을 하고 살 수 있었던 것 같습니다.”

-의료진에 대한 애정이 큰 것 같습니다.
이창희씨: “김동욱 교수님이 백혈병 치료를 이겨낼 수 있는 힘을 주셨습니다. 타 병원에서 치료받다가 중간에 병원을 옮기는 과정이 있었는데 그때 사실 많이 두려웠습니다. 그런 저의 마음을 읽으셨는지, 의사가 아닌 오래 알고 지난 이웃사촌처럼 격의 없이 저를 챙겨주셨습니다. 교수님의 인간적인 면모와 환자에 대한 배려가 교수님을 신뢰하고 따르게 된 계기가 됐습니다. 어떤 일이 있어도 교수님은 저를 살려줄 거라는 신뢰가 있었습니다. 그 덕분에 지금까지 건강하게 지낼 수 있었다고 생각합니다.”

-암 진단 전후로 달라진 게 있다면?
이영순씨: “세상을 바라보는 시선과 가치관이 달라졌습니다. 평범한 일상의 소중함을 깨달았습니다. 저보다 가족을 우선시했는데, 이제는 제 자신도 생각하며 균형을 잘 맞추며 살려고 노력합니다. 남들의 삶과 비교하지 않고 욕심도 버리다 보니, 몸도 마음도 편안해졌습니다.”

이창희씨: “암을 진단받기 전보다 몸과 마음이 더 건강해졌습니다. 식단은 물론 약을 꼬박꼬박 챙겨 먹으며 건강한 하루하루를 보내고 있습니다. 긍정적인 마음가짐도 갖게 됐습니다. 그동안 제 자신만 생각하는 이기적인 삶을 살았던 것 같아, 샛별 환우회를 통해 다른 환우들에게 희망을 나눠주며 지내고 있습니다. 새로운 삶을 사는 것 같은 기분입니다.”

-환우회에 대한 애정이 남달라 보이는데.
이영순씨: “아무리 의료진과 가족이 환자를 다독여 준다고 해도, 환자 입장에서는 해소되지 않는 무언가가 있습니다. 환자로서 겪었던 것들, 극복한 이야기를 들으면 큰 힘이 됐습니다. 저 역시 다른 환우들에게 큰 희망이 되고자 환우회 활동을 열심히 합니다. 제 존재가 누군가에게 도움이 된다는 사실에 감사할 따름입니다.”


이창희씨: “주변에서 왜 이런 봉사 단체가 혈액암에만 있냐는 말을 들을 정도로, 환우회에 대한 긍정적인 반응을 들으면 저도 큰 힘을 얻습니다. 샛별 환우회 창립 멤버로, 환우들을 위한 다양한 활동과 교류의 장을 만들어 다른 진료과에서도 이런 봉사단체가 우후죽순 생기는 그날까지 계속 선한 영향력을 선사하고 싶습니다.”

-지금 암과 싸우고 계신 분들께 한 마디.
이영순씨: “자기 자신을 믿으세요. 자신에게 암을 이겨낼 힘이 있다는 사실을 끊임 없이 생각하고 믿으세요. 검진 날짜에 잘 맞춰서 병원에 가고, 약 먹어야 할 때는 잘 챙겨 먹고, 좋아하는 것 잘 먹으면서 지내다 보면 건강을 되찾을 수 있을 겁니다.”

이창희씨: “의지를 잃지 말라고 당부하고 싶습니다. ‘나는 할 수 있다’를 되뇌세요. 어떠한 상황에서도 희망을 잃지 않고 의지를 가지고 밥 잘 먹으면서 살아가는 게 중요합니다. 투병 과정에서 겪는 어려움은 가족, 의사, 다른 환우들에게 털어놓으세요. 그러면 주변에서 긍정의 힘을 여러분에게 줄 것입니다. 최대한 긍정적으로 생각하면서 의지를 갖고 치료 받으면 충분히 이겨낼 수 있습니다.”

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