[해외토픽]
두 다리가 붙은 채 태어난 5세 소녀가 오랜 치료 끝에 의족을 착용하고 걷기 시작했다는 소식이 전해져 감동을 주고 있다. 이 소녀는 ‘인어증후군’으로 알려진 희귀질환으로 인해 태어날 때부터 두 다리가 붙어있었던 것으로 알려졌다.
지난 12일(현지 시간) 영국 더 미러는 미국 텍사스 주 러벅에 거주하는 5세 소녀 블레어 스파이비의 사연을 소개했다. ‘인어증후군(sirenomelia)’을 갖고 태어난 블레어는 출생 당시 무릎 아래가 180도 돌아가고 두 발이 붙어 있었다. 인어증후군은 인어처럼 하체가 합쳐진 채 태어나는 선천성 기형으로, 출생아 10만 당 1명 꼴로 확인되는 희귀질환에 속한다. 전 세계적으로 약 300명의 환자가 보고됐고, 대부분 환자는 출생 후 단기간 내 사망했다. 하체 유착 정도는 환자마다 다르며, 하체 유착 외에 위장관·비뇨기 기형 또한 동반된다. 정확한 원인은 확인되지 않았으나, 기존 사례를 분석해보면 산모가 당뇨병을 앓았을 때 발생 위험이 높았던 것으로 파악된다.
블레어의 어머니 노엘은 임신 12주차에 의사로부터 블레어가 인어증후군을 앓고 있으며 생존 가능성이 희박하다는 사실을 듣게 됐다. 그러나 그는 포기하지 않았고, 임신 37주차였던 2018년 2월 텍사스 어린이 병원에서 제왕절개를 통해 블레어를 낳았다. 출생 당시 블레어의 체중은 약 2kg으로, 폐와 심장, 뇌 모두 정상이었으나 다리가 붙어 있었다. 노엘은 “블레어가 태어난 순간은 내 인생에서 가장 행복했던 순간”이라며 “울고 있던 블레어의 머리에 손을 얹었고 아기가 나를 보며 울음을 그쳤다”고 말했다. 이어 “다가올 일들이 걱정됐지만 블레어는 침착했다”고 했다.
지난 12일(현지 시간) 영국 더 미러는 미국 텍사스 주 러벅에 거주하는 5세 소녀 블레어 스파이비의 사연을 소개했다. ‘인어증후군(sirenomelia)’을 갖고 태어난 블레어는 출생 당시 무릎 아래가 180도 돌아가고 두 발이 붙어 있었다. 인어증후군은 인어처럼 하체가 합쳐진 채 태어나는 선천성 기형으로, 출생아 10만 당 1명 꼴로 확인되는 희귀질환에 속한다. 전 세계적으로 약 300명의 환자가 보고됐고, 대부분 환자는 출생 후 단기간 내 사망했다. 하체 유착 정도는 환자마다 다르며, 하체 유착 외에 위장관·비뇨기 기형 또한 동반된다. 정확한 원인은 확인되지 않았으나, 기존 사례를 분석해보면 산모가 당뇨병을 앓았을 때 발생 위험이 높았던 것으로 파악된다.
블레어의 어머니 노엘은 임신 12주차에 의사로부터 블레어가 인어증후군을 앓고 있으며 생존 가능성이 희박하다는 사실을 듣게 됐다. 그러나 그는 포기하지 않았고, 임신 37주차였던 2018년 2월 텍사스 어린이 병원에서 제왕절개를 통해 블레어를 낳았다. 출생 당시 블레어의 체중은 약 2kg으로, 폐와 심장, 뇌 모두 정상이었으나 다리가 붙어 있었다. 노엘은 “블레어가 태어난 순간은 내 인생에서 가장 행복했던 순간”이라며 “울고 있던 블레어의 머리에 손을 얹었고 아기가 나를 보며 울음을 그쳤다”고 말했다. 이어 “다가올 일들이 걱정됐지만 블레어는 침착했다”고 했다.
블레어는 출생 직후 장루 수술을 받았으며, 약 한 달간 치료를 받은 뒤 퇴원했다. 이후 생후 18개월이 지났을 때 유착된 다리를 분리하고 무릎 아래를 절단하는 수술을 받았다. 지난 여름부터는 보행을 위해 의족을 착용하기 시작했으며, 최근 첫 걸음을 내딛는 데 성공했다. 노엘은 “기적이다. 사람들은 블레어가 걷지 못할 것이라고 생각했지만, 블레어는 높은 확률을 이겨냈다”며 “아이가 오랫동안 행복하고 건강하게 살기 바란다”고 말했다.