한국뇌전증협회 퍼플데이 기념 뇌전증 인식개선 온·오프라인 행사 진행

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사진=한국뇌전증협회
한국뇌전증협회가 뇌전증에 관한 편견과 부정적 인식을 개선하기 위한 ‘퍼플데이(Purple day)’ 행사를 다가오는 금요일(24일) 오전 11시부터 서울 중구 청계광장에서 개최한다.

퍼플데이는 뇌전증 인식개선과 환자 간 유대 강화를 위한 국제 캠페인으로, 뇌전증 환자인 캐시디 메간이 캐나다 노바스코샤뇌전증협회((The Epilepsy Association of Nova Scotia)에 보라색 옷을 입자고 제안한 것에서 시작됐다. 메간은 캠페인을 통해 자신의 병을 당당하게 밝히고, 뇌전증 환자라도 잘 치료받으면 일상생활이 가능하다는 것을 알리는 데 앞장섰다.

남양유업과 공동 주최하는 이번 캠페인은 시민이 직접 참여하는 다양한 행사와 그림전시회, 뇌전증관리지원법 입법 등의 활동으로 뇌전증에 관한 왜곡된 인식을 바로잡는게 목표다. 소아뇌전증 환자를 돌보는 공동체인 ‘화이팅게일’과 함께 뇌전증 환자와 시민 모두가 참여하는 버스킹 공연도 예정돼 있다.


오프라인 참여가 어려운 뇌전증 환자와 시민을 위해 일요일(26일)까지 온라인 캠페인도 진행된다. 보라색 소품 또는 ‘퍼플데이(Purple day)’의 첫글자 ‘P’와 함께 사진을 찍거나, 퍼플데이 관련 그림 또는 물품을 제작해 사진을 촬영한 후 개인 소셜미디어에 올리면 된다. 퍼플데이 온라인 캠페인 참여자에겐 추첨을 통해 남양유업에서 제공하는 ‘아몬드데이 초코’를 제공한다.

한국뇌전증협회가 추산한 국내 뇌전증 환자는 약 37만 명이다. 환자 다수가 사회의 편견 탓에 자신의 병을 숨겨, 인식 개선과 환자 간 연대가 어려운 상황이다. 이에 한국뇌전증협회 김흥동 회장(세브란스병원 소아정신과 교수)은 “퍼플데이 온·오프라인 캠페인이 뇌전증에 관한 부정적인 인식을 고치고, 차별 없이 함께 사는 세상으로 나아가는 디딤돌이 되길 바란다”며 “질환으로 차별받지 않고 함께 사는 세상을 위해 더 노력하겠다”고 말했다.

자세한 참여 방법은 한국뇌전증협회 홈페이지를 방문하거나, 협회에 전화로 문의하면 알 수 있다. 


이해림 기자