인하대병원이 혈우병 환자 보호자와 소통하기 위해 지난 10일 ‘제2회 혈우병 어울림 교실’ 행사를 열었다.

혈우병은 혈액이 잘 응고되지 않는 희귀 유전성 질환이다. 작은 부상이 생겨도 출혈이 멎지 않아 치명적인 결과로 이어질 수 있다. 인하대병원은 인천지역에서 유일하게 혈우병 환아를 진료할 수 있는 의료기관으로, 환자 개개인의 특성에 맞는 다양한 혈액응고인자 약품을 처방하고 있다.


이번 행사는 인하대병원 소아청소년과와 희귀질환 경기서북부권 거점센터가 주최하고, 인하대병원과 질병관리청이 후원했다. 18세 이하 혈우병 환아들과 그 보호자들이 질환 정보를 공유하고 마음을 보듬는 장이었다. 아이들은 마술공연과 풍선아트 체험에, 보호자들은 ‘혈우병 되돌아보기’ 강연과 ‘마음 돌봄으로 내 삶의 중심 잡기’라는 주제의 심리치유 강연에 참여했다.

인하대병원은 앞으로도 희귀질환 경기서북부권 거점센터와 함께 어울림 교실, 자조 모임, 교육 등 혈우병 환자와 소통하는 기회를 주기적으로 마련할 계획이다. 행사를 주관한 인하대병원 소아청소년과 박정아 교수는 “평생 질환을 관리해야 하는 혈우병 환아들이 치료법을 잘 익혀서 일상생활 제약 없이 다양한 일에 도전할 수 있었으면 좋겠다”며 “혈우병이 있어도 개인 생활을 영위할 수 있다는 것을 환자·보호자에게 알리는 게 중요하다는 생각에 어울림 교실을 통해 정보 공유를 이어나가고 있다”고 말했다.