[아미랑]“죽음에 초연해질 때 삶은 더 가까워집니다”

담도란 소화를 돕는 담즙이 지나가는 통로입니다. 담도암은 발생 위치에 따라 크게 간내 담도암(간 안쪽), 간문부 담도암(간 입구), 하부 담도암(간 바깥쪽)으로 구분되며 각 예후는 천차만별입니다. 우리나라는 다른 나라에 비해 담도암 발생률이 높은 편입니다. 전 세계 담도암 발병률이 약 3%인데 반해 우리나라는 약 9%입니다. 담도암 중 10%를 차지하는 간내 담도암은 발견이 어렵고, 진행성인 경우가 많아서 진단 후 기대여명이 1년 이하에 불과합니다. 유성수(73·경기도 성남시)씨가 겪은 암도 진행성 담도암 3기였습니다.

담도암 발병원인은 아직 명확하게 밝혀지지 않았습니다. 다만, 담관염이나 민물고기에 들어있는 기생충인 간디스토마(간흡충), B형·C형 간염 등이 발병 위험인자로 알려져 있습니다. 유씨의 경우 10년 전부터 앓던 담도암의 또 다른 위험인자인 당뇨병이 어느 정도 영향을 미쳤으리라 추정되지만, 명확한 발병 원인은 알기 어렵습니다.

우리나라가 대표적인 담도암 호발 국가인 만큼 위험 인자를 더욱 최소화하려는 노력이 필요합니다. 진단 시 병기에 따라 예후가 매우 달라지므로 정기검진이 중요합니다. 특히 ▲담도암 가족력 ▲B형·C형 간염 ▲간 내 담석 ▲일차성 경화성 담관염 ▲만성 염증성 장 질환 등을 앓고 있는 고위험군은 꾸준히 추적 관찰해야 합니다.

항암 위해선 헤모글로빈 수치 중요
유성수씨는 2018년 7월 암을 진단받았습니다. 이틀 가량 복통이 지속되자 단순 소화불량은 아니라고 판단돼 응급실에 내원했습니다. 진행성 담도암 3기(간내 담도암)였습니다. 당장 수술적인 절제가 불가능한 상황이라서 먼저 항암치료를 시작했습니다. 4년이 지난 지금은 1세대 항암치료인 ‘세포 독성 항암치료’와 2세대 ‘표적 항암치료’를 넘어, 3세대 항암치료인 ‘면역 항암치료’까지 치료 방식이 빠르게 발전했지만, 유씨가 진단받던 당시만 해도 세포 독성 항암치료인 젬시타빈과 시스플라틴 약물 치료를 진행해야 했습니다.

항암제는 종류, 용량, 기간, 환자의 상태에 따라 부작용이 다르게 나타납니다. 입안이 헐거나 메스꺼움, 구토, 설사, 탈모, 피로 등을 흔히 경험하며 이는 시간이 지나면 저절로 회복됩니다. 유씨 역시 항암 치료 과정에서 여러 어려움을 겪었습니다. 특히 수혈로 인한 부작용이 컸습니다. 기저질환으로 빈혈이 있어 헤모글로빈 수치가 낮았는데요. 헤모글로빈 수치가 낮으면 산소공급이 원활하지 못합니다. 몸속 산소 부족은 피로, 무기력증, 항암제에 대한 내성 등을 초래하기 때문에 암 환자의 치료율 향상을 위해서는 항암 치료보다 먼저 헤모글로빈 수치를 조절해야 합니다. 그래서 수혈을 받았습니다. 하지만 수혈 후 피부에 두드러기 반응이 나타나 괴로웠습니다. 약물 용량을 조절하고 투여시기를 늦춰보기도 했지만 부작용은 줄지 않았습니다. 철분제 복용은 효과가 없었고, 길어지는 치료로 인해 기력이 많이 떨어진 상태라 항암 치료를 중단할까 고민도 했다고 합니다. 하지만 포기하지 않고 1년 반 동안 총 46번의 항암 치료를 받았습니다. 마침내 5.2cm 종양이 3.5cm로 줄어들어 진행성 담도암 3기에서 2기로 호전돼 수술이 가능한 상태가 됐습니다.


성공적 수술, ‘완치’를 향해
2020년 3월, 종양과 함께 주변 조직과 임파선, 혈관 등을 최대한 많이 떼어내는 확장된 좌엽 절제를 받았습니다. 그 후 3주간 진행된 방사선 치료를 끝으로, 현재까지 재발이나 전이 소견 없이 건강한 상태입니다. 엄밀히 완치 판정을 받으려면 5년간 재발이 없어야 하지만, 유씨는 최종 병리 결과가 우수함에도 추가 방사선 치료까지 받았고 2년 7개월째 안정적인 상태에 해당되므로 추가 항암 없이 추적 관찰만 하며 지내고 있습니다. 유씨의 주치의인 분당서울대병원 소화기내과 이종찬 교수는 “수술 후 2년 반, 진단 후 4년 4개월이 지났다”며 “건강 상태가 매우 좋아 향후 재발 가능성이 높지 않다고 보고 있으며, 연간 서너 번 CT 등 정기 검진을 받고 있는 이상적인 상태”라고 말했습니다.

유성수씨, 이종찬 교수와 나눈 이야기를 문답 형식으로 풀어봅니다.

<유성수씨>

-처음 암을 진단받으셨을 때 심정은?
“지인 중 담도암으로 세상을 떠난 분이 계셔서 저도 ‘죽겠구나’ 싶었습니다. 그런데 죽음이 두려운 게 아니라, 초연한 마음이었습니다. 오히려 마음이 편안해져서 치료를 의연하게 끝까지 받을 수 있었던 것 같습니다.”

-치료 과정에서 가장 힘들었던 점은?
“항암 치료가 길게 느껴지고 고통스러웠습니다. 헤모글로빈 수치가 낮으면 항암 치료가 어렵다는데, 저는 원래 빈혈이 있어서 항암 치료를 받기 위해 수혈을 여러 번 받아야 했습니다. 수혈을 받으면 부작용으로 피부 두드러기가 심하게 나서 너무 괴로워 고생을 많이 했습니다. 그래도 받아야 할 치료는 받자는 생각으로 항암 치료를 겨우 끝마쳤습니다.”

-암 진단 후 달라진 게 있다면?
“운동을 해야 하는데 쉽지만은 않더라고요. 제가 요실금이 있어서 따로 운동하는 것이 어렵습니다. 대신 집안에서라도 최대한 많이 움직이려고 노력합니다. 음식은 가리는 것 없이 골고루 먹습니다. 다만 생고기 섭취는 피하고 있습니다. 특히 육회를 좋아했는데 못 먹어서 아쉽긴 하지만 제 몸과의 약속이라 생각하며 여전히 잘 지키고 있습니다.”

-주치의와의 관계가 돈독해 보입니다.
“병원 복도를 지나는데 우연히 마주친 교수님이 제 이름을 바로 불러주신 적이 있습니다. 수많은 환자를 보실 텐데 저를 기억해 주신다는 게 감동이었고, 의지가 많이 되더라고요. 환자를 기억한다는 게 어찌 보면 별 것 아닌 일일 수 있겠지만, 저는 그 이후로 교수님에 대한 믿음이 아주 커졌습니다. 교수님이 ‘괜찮다’고 하면 정말 괜찮은 것이라 여겼습니다. 교수님이 강조하신 ‘바른 생활’을 실천하기 위해 하루하루 잘 먹고 잘 자며 지내다 보니 지금까지 온 것 같습니다.”


-암 극복 비결이 무엇이라 생각하나요?
“의학적인 치료는 아닌데요. 동네 분들이 매일 3~4시에 저희 집으로 놀러 오십니다. 집에서 담소를 나누고 화투도 치면서 웃고 떠들다 보면 집이 적막하지 않아서 좋습니다. 조그마한 집이 항상 만원이라 마음이 벅차고 행복합니다. 심심할 틈 없이 사람들과 지내다 보니 제가 암에 걸렸다는 생각도 잊게 됩니다. 가족들도 큰 힘이 됩니다. 저를 지켜내기 위해 애써주는 게 그저 감사할 따름이지요. 암에 걸렸어도 슬퍼하거나 절망하지 않은 것. 제가 암을 극복한 가장 큰 비결이 아닐까 생각합니다.”

<이종찬 교수>

-유성수씨의 의학적 상태는 어떤가요?
“진단 당시에는 왼쪽 간에 생긴 종양이 인접 장기를 여러 곳 누르고 주요 혈관을 침범한 상태였습니다. 국소 임파선 전이도 있었고요. 다행히 멀리 떨어진 다른 부위로의 원격 전이는 없었습니다. 간내 담도암 중에서도 수술이 불가능한 진행성 담도암 3기로 진단됐으며 복합항암요법인 젬시타빈과 시스플라틴 치료를 진행했습니다. 혈관을 누르고 있던 종양이 줄어들어 왼쪽 간을 전부 잘라내는 수술이 가능해졌고, 수술 이후 방사선 치료를 끝으로 현재는 치료 없이 추적 관찰 중입니다. 오늘 시행한 검사 결과도 매우 좋습니다. 지금처럼만 유지된다면 오랫동안 건강하게 지내실 수 있는 상태입니다.”

-모범적인 환자였다던데?
“제가 본 환자들 중 가장 의연했던 분입니다. 몸 상태가 어떤지 여쭤볼 때마다 ‘괜찮다’는 말만 하시며 꾸준히 평정심을 유지하셨습니다. 여기에 숨은 조력자가 있는데, 바로 유성수씨 며느님입니다. 진료 받으러 오실 때마다 동행해 그간 꼼꼼하게 체크해둔 건강 상태를 저에게 알려주시고, 궁금한 점도 다 물어보시면서 회복에 큰 도움을 주셨습니다. 평소 생활을 바르게 할 수 있도록 돕기도 하셨더라고요. 의연한 환자와 헌신적인 보호자의 모범적인 사례였습니다.”

-담도암은 치료가 어렵나요?
“담도암은 조기 발견이 어려워, 진단 당시 수술이 불가한 경우가 아주 많습니다. 담도라는 좁은 길목을 따라 여러 가닥으로 발생하는 암이기 때문에 막힌 부분을 뚫는 치료도 중요합니다. 효율적인 배관공처럼 치료해야 하는데, 막힌 담도를 넓히기 위해 스텐트를 넣어 담즙을 배출하지 않으면 반복적인 담관염이나 담도염이 발생해 패혈증으로 사망하는 경우도 많습니다. 다행인 것은 2, 3세대의 좋은 약들이 많이 나오고 있다는 겁니다. 수술이 어려웠던 환자도 수술을 받을 수 있게 도와주는 것이죠. 담도암의 예후가 향후 몇 년 사이 지금보다 월등히 좋아질 것으로 전망합니다.”


-담도암 고위험군이 조심해야 할 게 있다면?
“날 음식 섭취를 자제하세요. 그중에서도 민물고기 섭취에 유의해야 합니다. 민물고기를 날 것으로 섭취하면 기생충인 간디스토마가 몸으로 들어와 담도에서 기생합니다. 간디스토마가 계속 기생해 담도가 막히거나 자극돼 염증이 반복되면 여러 합병증을 불러일으킵니다.”

-마지막으로 담도암 환자들에게 한 말씀.
“기본에 충실한 건강관리법을 실천하세요. 잘 먹고 잘 자고 운동하고 긍정적으로 생활하는 것입니다. 여기저기서 들려오는 정보를 듣고 신묘한 것을 찾아다니는 환자분들이 많은데, 그 대가는 큽니다. 그저 의료진을 믿고 치료에 임하시는 게 가장 안전하고 효과적인 길이라는 걸 잊지 마세요!”

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