±âŸ

10³âÀº ¿¹»ñÀÏ¡¦ Èñ±ÍÁúȯÀÚµéÀÇ ¾Ö´ÞÇ 'Áø´Ü ¹æ¶û'

½ÅÀºÁø ÇコÁ¶¼± ±âÀÚ

½Å»ý¾Æ ¼±º°°Ë»ç ´Ã¸®°í, 'Ä¡·áÁ¦ ÀÖ´Â Áúȯ' Áö¿ø È®´ëÇؾß

À̹ÌÁö

Èñ±ÍÁúȯ Á¶±âÁø´ÜÀ» À§ÇÑ ½Å»ý¾Æ¼±º°°Ë»ç È®´ë°¡ ÇÊ¿äÇÏ´Ù./°ÔƼÀ̹ÌÁö¹ðÅ©

'Áø´Ü¹æ¶û(diagnostic odyssey)'À̶ó´Â Ç¥ÇöÀÌ ÀÖ´Ù. ¿©·¯°¡Áö ½ÅüÀû¡¤Á¤½ÅÀû Áõ»óÀÌ Àִµ¥µµ ¾î¶² º´ÀÎÁö ¾Ë ¼ö°¡ ¾ø¾î Àü±¹ º´¿øÀ» ÀüÀüÇÏ´Â ÇàÀ§¸¦ ÀǹÌÇÏ´Â ¸»ÀÌ´Ù. ÀÌ´Â Èñ±ÍÁúȯÀÚµéÀÌ ÈçÇÏ°Ô °Þ´Â ÀÏÀ̱⵵ ÇÏ´Ù. Áúº´°ü¸®Ã»¿¡ µû¸£¸é, ¿ì¸®³ª¶ó Áø´Ü¹æ¶û ±â°£Àº ÃÖ¼Ò 1³â¿¡¼­ 16³â±îÁö ¼Ò¿äµÇ´Â °ÍÀ¸·Î ÆǴܵȴÙ.

Èñ±ÍÁúȯÀº ȯÀÚ ¼ö´Â ÀûÁö¸¸ Á¾·ù´Â ¾à 6000~7000°³´Ù º¸´Ï Áø´Ü ÀÚü°¡ ¾î·Æ´Ù. Ä¡·áÁ¦°¡ ÀÖ´Â ÁúȯÀε¥µµ Á¶±âÁø´ÜÀ» ¹ÞÁö ¸øÇØ ÀûÀýÇÑ Ä¡·á½Ã±â¸¦ ³õÃĹö¸° »ç·Êµµ ºÎÁö±â¼ö´Ù. Èñ±ÍÁúȯÀÇ 80%´Â À¯ÀüÀû ¿äÀÎÀ¸·Î ¹ß»ýÇϱ⠶§¹®¿¡ Á¶±âÁø´ÜÀÌ °¡´ÉÇÏÁö¸¸, º´¿¡ ´ëÇÑ ÀÎÁöµµ°¡ ³·¾Æ Áõ»óÀÌ ½ÉÇØÁø ´ÙÀ½¿¡¾ß Á¤È®ÇÑ Áø´ÜÀ» ¹Þ´Â ½ÄÀÌ´Ù. ÇコÁ¶¼±Àº 'Èñ±ÍÁúȯÀÇ ³¯'(2¿ù ¸¶Áö¸· ³¯)À» ¸Â¾Æ, ´ëÇ¥ÀûÀÎ À¯Àü¼º Èñ±ÍÁúȯ Áß ÇϳªÀÎ ¸®¼ÒÁ» ÃàÀû ÁúȯÀ» ÅëÇØ Èñ±ÍÁúȯ Á¶±âÁø´ÜÀÇ Á߿伺À» »ìÆìºÃ´Ù.

¡Þ¹ß´Þ°ü·Ã Áúȯ È¥µ¿ ½¬¿ö¡¦ Á¶±âÁø´Ü¡¤Ä¡·áÇÒ ¼ö·Ï °æ°ú ÁÁ¾Æ

À¯Àü¼º Èñ±ÍÁúȯÀÎ ¸®¼ÒÁ» ÃàÀû ÁúȯÀº °í¼Åº´, ÆûÆ亴, Æĺ긮º´, ¹ÂÄÚ´Ù´çÁõ µî Á¾·ù°¡ ´Ù¾çÇÏ´Ù. Á¾·ù¿¡ µû¶ó Áõ»ó°ú ¿¹ÈÄ°¡ ´Ù¾çÇÏÁö¸¸ °øÅëÀûÀΠƯ¡Àº ÀÖ´Ù. Ãâ»ý Á÷ÈÄ ¶Ç´Â ¿µÀ¯¾Æ±â ¶§ºÎÅÍ ¹Ýº¹ÀûÀ¸·Î Áõ»óÀÌ ³ªÅ¸³ª°Å³ª, ¿©·¯ Á¾·ùÀÇ °æÁßÁõ ÁúȯÀÌ µ¿½Ã¿¡ ³ªÅ¸³ª ´Ù¸¥ ¹ß´Þ°ü·Ã Áúȯ°ú È¥µ¿Çϱ⠽±´Ù´Â °ÍÀÌ´Ù.

°í¼Åº´ÀÇ °æ¿ì, °£°ú ºñÀåÀÌ Ä¿Áö°í ¾È±¸ ¿îµ¿ ÀÌ»ó ¶Ç´Â ÆÈ´Ù¸®ÀÇ »À ÅëÁõÀÌ ³ªÅ¸³­´Ù. ÆûÆ亴Àº ±ÙÀ° ¾àÈ­ Áõ»ó ¹× ±ÙÀ° È¿¼Ò ¼öÄ¡³ª °£ ¼öÄ¡ µîÀÌ ³ô¾ÆÁø´Ù. Æĺ긮º´Àº ¼Õ°ú ¹ßÀÌ Å¸´Â µíÇÑ ÅëÁõÀÌ ³ªÅ¸³ª°í, ¹ÂÄÚ´Ù´çÁõÀº 4~5¼¼ºÎÅÍ ¼ºÀå ¹ß´Þ Áö¿¬°ú ÇÔ²² °üÀýÀÌ »»»»ÇØÁö¸é¼­ °È´Â ¸ð¾çÀÌ ÀÌ»óÇØÁö´Â Áõ»ó µîÀÌ ³ªÅ¸³­´Ù. Èñ±ÍÁúȯº¸´Ù´Â ¼ºÀåÁúȯÀ» ÀǽÉÇϱ⠽¬¿î Áõ»óµéÀÌ´Ù.

¸®¼ÒÁ» ÃàÀû ÁúȯÀÇ °æ¿ì, Á¶±â Áø´Ü°ú Ä¡·á°¡ ƯÈ÷ Áß¿äÇÏ´Ù. ¸®¼ÒÁ» ÃàÀû ÁúȯÀº ¼Ò¾Æ ½Ã±âºÎÅÍ º´ÀÌ ÁøÇàµÅ ¼ºÀÎÀÌ µÇ¸é º´¼¼°¡ ¾ÇÈ­µÇ´Â ÁøÇ༺ ÁúȯÀε¥, º´¼¼°¡ ¾ÇÈ­µÇ¸é Àå±â ¼Õ»ó±îÁö À̾îÁö°í, Çѹø ¼Õ»óµÈ Àå±â´Â µ¹ÀÌÅ°±â°¡ ¾î·Æ´Ù.

½ÇÁ¦ ¹ÂÄÚ´Ù´çÁõÀÌ ÀÖ´Â ÇüÁ¦¡¤ÀڸŸ¦ ´ë»óÀ¸·Î ÁøÇàµÈ '¹ÂÄÚ´Ù´çÁõ 1Çü ÇüÁ¦¡¤ÀڸŠ´ë»ó È¿¼Ò´ëü¿ä¹ý 12³â ÃßÀû°üÂû °á°ú'(2016³â)¿¡ µû¸£¸é, µ¿½Ã¿¡ Ä¡·á¸¦ ½ÃÀÛÇ߾ Ä¡·á ¿¹ÈÄ°¡ ÁÁÀº °ÍÀº µ¿»ýÀ̾ú´Ù. ¿¬±¸´ë»óÀ̾ú´ø ´©³ª¿Í ³²µ¿»ýÀº °°Àº ½Ã±â¿¡ Áø´ÜÀ» ¹Þ¾Æ µ¿½Ã¿¡ Ä¡·á¸¦ ½ÃÀÛÇߴµ¥, Áõ»óÀÌ ¾ø¾îµµ »ýÈÄ 5°³¿ùºÎÅÍ Ä¡·á¸¦ ½ÃÀÛÇÑ ³²µ¿»ýÀÌ Áõ»óÀÌ ¹ßÇöµÈ ¸¸ 5¼¼¿´´ø ´©³ªº¸´Ù Ä¡·á ¿¹ÈÄ°¡ ÁÁ¾Ò´Ù. ³²µ¿»ýÀº ¼ºÀå·üµµ Á¤»óÀÌ°í, ´Ù¹ß¼º°ñÇü¼ººÎÀüÁõ ÀÌ»ó¼Ò°ßÀÌ ¾ø¾ú´ø ¹Ý¸é, ´©³ª´Â ´Ù¹ß¼º°ñÇü¼ººÎÀüÁõ ÀÌ»ó¼Ò°ßÀ» º¸¿´´Ù.

¡ÞÈñ±ÍÁúȯ Á¶±âÁø´Ü, ½Å»ý¾Æ¼±º°°Ë»ç È®´ë·Î °¡´É

ÀÓ»óÀü¹®°¡µéÀº Àû¾îµµ Ä¡·áÁ¦°¡ ÀÖ´Â À¯Àü¼º Èñ±ÍÁúȯ¸¸ÀÌ¶óµµ Á¶±âÁø´ÜÀÌ °¡´ÉÇϵµ·Ï ½Å»ý¾Æ¼±º°°Ë»ç¸¦ Àû±ØÀûÀ¸·Î ½ÃÇàÇÒ ÇÊ¿ä°¡ ÀÖ´Ù°í °­Á¶ÇÑ´Ù. ½Å»ý¾Æ¼±º°°Ë»ç(Newborn screening)¶õ, Á¤»ó ½Å»ý¾Æ¿¡°Ô ½ÃÇàÇÏ´Â °Ë»ç·Î, Áõ»óÀÌ ¾ø´õ¶óµµ Á¶±â¿¡ ÁúȯÀ» ¹ß°ßÇØ Ä¡·áÇÏ´Â °ÍÀÌ´Ù.

¼øõÇâ´ëÇб³ ¼­¿ïº´¿ø ¼Ò¾Æû¼Ò³â°ú ÀÌÁ¤È£ ±³¼ö(´ëÇѽŻý¾Æ½ºÅ©¸®´×ÇÐȸ Ãѹ«ÀÌ»ç)´Â "¸®¼ÒÁ» ÃàÀû Áúȯ¿¡ ´ëÇÑ »çȸÀûÀÎ ÀÎÁöµµ°¡ ³·±â ¶§¹®¿¡ ¸¹Àº ȯÀÚ°¡ Áõ»óÀÌ ¹ßÇöµÈ µÚ ÇÑÂüÀÌ Áö³­ µÚ¿¡¾ß Á¤È®ÇÑ Áø´ÜÀ» ¹Þ°Ô µÇ´Â ¾ÈŸ±î¿î ÀϵéÀ» °Þ´Â´Ù"°í ¸»Çß´Ù. ¸®¼ÒÁ» ÃàÀû ÁúȯÀº 'È¿¼Ò´ëü¿ä¹ý'À̶ó´Â ±Ùº» Ä¡·áÁ¦°¡ 1980³â´ëºÎÅÍ °³¹ßµÅ »ç¿ëµÇ°í ÀÖ´Ù. Áö¼ÓÀûÀÎ Ä¡·á¿Í °ü¸®¸¦ ¹ÞÀ¸¸é º´ÀÇ ÁøÇàÀ» ´ÊÃâ ¼ö ÀÖ´Ù. ±×·³¿¡µµ Á¶±âÁø´ÜÀ» ¹ÞÁö ¸øÇØ º´À» Å°¿ì´Â °æ¿ì°¡ ¸¹´Ù.

ÇöÀç ¿ì¸®³ª¶ó¿¡¼­ ½Å»ý¾Æ ¼±º°°Ë»ç Ç׸ñ¿¡ Æ÷ÇԵŠ°Ç°­º¸Çè ±Þ¿©°¡ Àû¿ëµÇ´Â ¸®¼ÒÁ» ÃàÀû ÁúȯÀ¸·Î´Â °í¼Åº´°ú ¹ÂÄÚ´Ù´çÁõÀÌ ÀÖ´Ù. ÆûÆ亴°ú Æĺ긮º´Àº ºñ±Þ¿©·Î¸¸ °Ë»ç°¡ °¡´ÉÇϸç, ȯÀÚ ºÎ´ã±ÝÀº 10¸¸¿ø ¼öÁØÀÌ´Ù.

ÀÌÁ¤È£ ±³¼ö´Â "¸®¼ÒÁ» ÃàÀû Áúȯ Áß ÀϺΠÀÏȯÀº Ãâ»ý ¸î °³¿ù À̳»¿¡ ÁøÇàµÇ¾î ½É°¢ÇÑ °á°ú¸¦ ÃÊ·¡ÇÒ ¼öµµ ÀÖ°í, Ä¡·á ½Ã±â¿¡ µû¶ó ÀÌÈÄ Ä¡·á °á°ú°¡ ´Þ¶óÁú ¼ö ÀÖ´Ù"°í ¸»Çß´Ù. ±×´Â "Á¶±â Áø´ÜÀ» À§ÇØ ½Å»ý¾Æ ¼±º° °Ë»ç ½Ã ¸®¼ÒÁ» ÃàÀû ÁúȯÀÌ °í·ÁµÇ¾î¾ß Çϸç, ÀÌ¹Ì Ä¡·áÁ¦°¡ °³¹ßµÈ ÆûÆ亴À̳ª Æĺ긮º´ µî Áúȯ¿¡ ´ëÇÑ Áö¿øÀ» ºü¸£°Ô È®´ëÇÒ ÇÊ¿ä°¡ ÀÖ´Ù"°í ¹àÇû´Ù.