지난 7일 EBS 1TV에서 방영한 '메디컬 다큐-7요일'에 '로하드증후군'을 앓는 5살 어린이가 소개됐다. 주인공은 5살 서현양으로 과거 신경모세포종 제거 수술을 받고 항암치료를 받은 뒤 식욕과 체중이 좀처럼 줄지 않아 병원을 찾았다가 로하드증후군 판정을 받았다.

로하드증후군은 식욕을 조절하는 시상하부에 문제가 생겨 비만, 수면무호흡 등이 생기는 병이다. 전 세계에 환자가 100명도 되지 않는 희귀난치성질환이다. 대부분 성인이 되기 전에 사망하고, 수면 중 호흡부전이 직접적인 원인이다.

로하드증후군이 생기면 항상 배고픔을 느낀다. 이로 인해 음식 섭취량이 늘면서 체중도 늘게 된다. 살이 너무 찌면 기도가 눌리면서 수면 중 호흡이 약해지거나, 아예 호흡하지 못하는 수면무호흡으로 이어진다. 체온조절이 잘 안 돼 손발이 차가워지거나 반대로 땀이 많이 나는 증상이 나타날 수도 있다.

서현 양의 어머니는 "2살부터 체중이 너무 늘었지만, 단순한 체중 증가로 여겼다"며 "아이는 식욕을 절제시키려고 하면 폭력적으로 변했다"고 말했다. 서현이의 현재 체중은 47.4kg으로 또래의 약 3배에 달한다.

로하드증후군은 뚜렷한 치료법이 없다. 증상에 대한 대증요법을 시행하는 정도다. 호흡이 어려워 혈중 산소포화도가 떨어지면 산소요법을 시도하는 식이다. 운동과 식사 조절로 반드시 체중 관리를 해야 한다.