해나는 태어날 때부터 기도가 없는 '선천성 기도 무형성증'으로 2개월 시한부 삶을 선고받았다. 선천성 기도 무형성증 아이는 보통 태어나자마자 사망하지만 해나는 다행히 식도 끝이 폐와 연결돼 있어 식도에 튜브를 꽂아 호흡할 수 있었다.
2개월밖에 살지 못한다는 병원 측의 예상과는 달리 해나는 기적적으로 32개월째 생존하고 있다.
하지만 기도가 없어 입에 끼고 있는 튜브 없이는 숨을 쉴 수 없으며, 소리를 낼 수도 없고, 물 한 모금조차 마실 수 없다. 음식물은 배에 구멍을 내 위장으로 넣어야 한다.
선천성 기도 무형성증은 선천적으로 기도가 없이 태어나는 질환이다. 의학적으로 보고된 사례가 10건에 불과하고, 식도 일부를 떼어내 기도로 사용한 수술 사례가 있긴 하지만 생존율을 가늠할 수 없다.
다행히 해나의 병을 접하게 된 기도 생성 수술의 대가 파울로 마키아리니 박사가 해나의 수술을 집도하기로 결정됐다.